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峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

2人は大変~

2015-07-11 17:12:35 | そのほか
無事に3/3に女の子を出産致しました。
名前は桃菜。
桃の節句産まれの桃菜w
悩みに悩み、この名前になりました。

心配していたことは山程あった中で
予定帝王切開で元気に産まれてきてくれました。

峻也の時は産声がなく、すぐに挿管チューブが入ったので、やはり産声を聞けてとても安堵し、とても感動しました~

そして早4カ月。。
あっとゆー間に大きくなっちゃってww
いまのところ、元気にすくすくと育ってくれております。

そしてお兄ちゃんになった峻也は。。

日々桃菜の泣き声にやや寝不足かもしれませんww
けど桃菜が寝返りできるようになり、峻也もつられてだいぶ上手にできるようになって、それなりに刺激を受けてるのだと感じております☺️❤️




お兄ちゃん頑張れ~!!

出産に向けて☆

2015-01-22 21:08:32 | そのほか
いよいよ、お腹の赤ちゃんも33週に突入しました。
3/3に帝王切開にて出産予定です。

推定体重が2300gもあって、やや大きめ。
さて、どんな赤ちゃんが産まれてくるのでしょうか(*´╰╯`๓)♬
お腹蹴りまくってくれてますw

峻也の時は31週の終わりに羊水過多症を診断され、32週から2ヶ月間入院しました。

今回は羊水過多症もなく、今の所は至って問題なしで経過しています。
明らかに前回の妊娠と違うこと。

・赤ちゃんの呼吸様運動(横隔膜の動き)があるかどうか。
→峻也の時は1時間近くエコーを見てもらっても、呼吸様運動がほぼなく、あっても1回とかだったみたいで、今回は早い段階から呼吸様運動は数分のエコーで確認が出来ました。
・胎動の激しさ
→まぁこれは個人差だったりがあるのかもだけど、明らかに今回は胎動が激しい。むしろ痛い。って感じ。ここまでの胎動は峻也の時はなかったと思います。

まぁそんなこんなで今回の妊娠中は峻也の時と何が違うのか、自分なりに考えながらの妊婦生活です。

峻也の時と違って、あっとゆー間に9か月!
来月に臨月とかもう驚きです。
本当に早かった~

あっ。
羊水過多症でも今回でも同じだったことは、お腹の大きさ。
峻也は2740gで産まれたので、そこらへんの差もあるかもだけど、腹囲は今回も峻也の時もほとんど変わりなくでかいですw
むしろ今回の方がでかいかもw

まぁ細かいことは気にしても仕方がないので、お腹の大きさは個性と捉えて過ごしてます♡←ポジティブw

出産時は峻也は家で見れる人がいないので、施設に預けます。
今は練習中~
月に1回、日帰り→1泊2日→2泊3日と徐々に慣れさせています。
さすがに初回のお泊まりの時は離れるのが初めてだったので、私の方が号泣wwとりあえず不安で不安で仕方なかったのですが、峻也は全然問題なく、何事もなく頑張ってくれましたw
知らん間に本当すごい強くなってくれてて、私のが強くならんといけんなと思いましたww
スタッフさんも本当に良い方が多いので、今は安心して任せられるようになりつつあります。

出産の時は3週間預ける予定なので、さらに不安ですが、峻也には頑張ってもらわんと。;_;


リハビリの先生が作ってくれた段ボール椅子~
障害児用のチェアって買ったら超高い~(°_°)
ので作ってもらっちゃいました♡
布を切り貼りして、可愛い椅子になりました♡


あら♡座り心地はいかがかな?w

ミトコンドリア病。

2014-06-27 10:24:17 | そのほか
峻也の病気が確定しました。

皮膚と筋肉の生検をしてからもう2年は経ったかな。。

ミトコンドリア病。

と言っても、まだこれがその症状だー!!とハッキリわかったわけではなく、あくまでも診断がついたというだけで、まだ調べてないことが沢山。
よくわからないところだらけなんだけど。。

というのも、この病気は症状が多種多様!!!
個人差がある病気なので、峻也がどれに当てはまっているのかがよくわからない。。

ただはっきりしたことが1つ。
遺伝ではなく遺伝子の突然変異であるということ。
むしろここが一番知りたかったところではあって。。
この病気は遺伝するなら母系遺伝がほとんどだから、遺伝だったのだとしたら、私が原因というか...私もミトコンドリア病ということになるんだけど。

峻也の場合は私に異常がみあたらなかったので、突然変異ということに一応なりました。
ただ、今の段階で調べあげれることをしてのということで、まだこれからも調べてもらうということです。

100%の安心ではないけれど、一応先生からも次子を考えてもいいんぢゃないかとは言われました。。


この間、香川照之さんが司会でしてたドキュメント番組を見て、とても感慨深かったのだけど、たとえミトコンドリア病ぢゃなかったとしても、病気は他にも沢山あって、安心していいことなんて1つもないんだなぁ。と。
出生前診断とか、医学が発展してわかることも増えたけど、その子の命を生まれる前から親が決めるなんて、そんな難しいことは出来ない。

ただ私は峻也を産んで、大変なことも沢山あるけど、この子と生きていけることは母親としてとても嬉しい。
障害のある子がラクに生きていけるほど、世の中は優しくない。まだ偏見はあると思う。きっとこの先もなくなりはしないと思う。
だけど、強く生きること、この子はこの子なりに生きていくということ。
峻也を通して、感じることは沢山ある。
のほほんと生きてたんぢゃ絶対考えもしなかったことを考えさせられ、私はとてもラッキーだったとすら思う。



さっ。これからも頑張ろーっと!!←最後軽っww

次の子もボチボチ頑張ろう。。

はぁぁぁ。。

2014-05-09 11:23:24 | そのほか
なんだか切ない。
最近涙もろくて、めちゃ泣いてまう。

こないだのGWは姫センに行ってきたの。
いい刺激になればと思ったけど、家族連れ多すぎて、(←わかってはいたけどw)ゆっくり出来る暇もなく、長時間の滞在は出来なかったな~


最近、私の住んでる県北で障害を持ってる子のママさん達と集まる機会があって、皆さん先輩なので、色々と学ぶことばかり。
つくづく思う。
あ~峻也は障害児なのね...

姫センに行った時も沢山の子供が気になってジーッと見てくる。
するとその親は触っちゃダメ。早く行くよ。といかにも冷たくされるのよ。
子供は純粋にこれ何だろ?この子なんか違うな?と思ってるだろーに、なんかね。。
別に触ってもなんも伝染らないよ?と思う。

どんな目で周りが見てるのかはわからないけど、一つ言えることは、可哀想な子。とかそういう目では絶対に見ないでほしい。
よく頑張って生きてるな。と思って頂きたい。なんなら、声をかけてほしい。
別に特別な子ぢゃないよ。
別に怖い子ぢゃない。

親の偏見で子供も偏見持っちゃうから。

健康が当たり前ぢゃない。
健康に生まれたからうちの子は関係ないとか思わないでほしい。

こーやって頑張って生きてる子もいるんだと認めてほしい。
肩身の狭い思いして生きてんのよ。こっちは。

周りの目が気になる時だってあるのよ。
その時には是非優しい目で見てほしい。

周りの子が当たり前のように健康に育ち、峻也より後に生まれた子が当たり前のように先に歩き、喋るようになり、それを何も思わないわけぢゃない。
やっぱり辛いよ。
だけど比べちゃいけない。
うちの子はうちの子。
そう日々言い聞かせながら頑張ってる。

だから認めてやってください。