峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

5歳ハッピーバースデー

2014-12-08 17:20:43 | 峻也の成長
今日で峻也5歳になりました♡
昨日は七五三とお祝いをしました♡


あ~もう5歳かと。。
しみじみ(^ ^)

21歳で妊娠をし、妊娠8ヶ月で羊水過多症と診断され、出産までの入院生活。
まだ若かったし、いろんなことを受け止めるには、到底無理なことでした。
母親になるのってこんなに大変なことなんだと、何で自分だけこんな思いをしなきゃならないのかと。。

あれから5年。
あの頃の自分にもし今言ってあげられるなら一言。
どーにかなるょ!とゆーこと。←軽っww

この5年。どーにかこーにかやってきた。
もちろん私たち親もなんとかやってきたんだけど、それ以上に峻也が強くなってくれた♡

必死にもがいたわけぢゃなくて、一緒にのーんびりやってきた。

成長は他の子より遅いけど、それでいいの。
なるようになる。育つように育つ。
もちろん、伸びそうなところは伸ばしてあげる。
そんなもんでいーんだと。

子育てって肩の力を抜くことが大切なんだとこの5年で学んだから。

特にこの一年は色んな場所に峻也を預けるようになって、峻也を他人に任せるということができるようになりました。
吸引やお風呂、なにもかも最初は不安だったけど、任せてみると案外なんとかなるとゆーか、スタッフさんも誠意を込めて面倒をみてくれるから、そんなにこっちが気張らなくてもいいんだと気付かされました。

もちろん峻也が強くなってくれたから。
それが一番なんだけど♡w

思ったより5年は長いようであっとゆー間だったな~

峻也を産んだ時、この子の5年後はどうなってるんだろうって考えたことが懐かしいな~
こんなもんだょ~♡って教えてあげたいw

峻也の主治医の先生から、呼吸器を付けた子の寿命みたいなんを聞いたとき、5年生きれたらそれからは本人次第。といわれたことを思い返して、もうそんな歳になって、今元気にやってくれてることは本当にありがたいことだと思った♡

5年。ひとつの節目?を迎えて、来年にはいよいよお兄ちゃんになるわけだ♡
兄としての貫禄を見せつけてもらわんとな~ww

そしてお父さん。
父親って母親より親になるのに時間がかかると聞きますが、最初は怖くて抱っこも吸引もろくに出来なかったのに、今や何でも出来るように...むしろ私より大胆に色々としてくれる、頼もしいパパになってくれました♡
(普段はだらけた父親ってか、子供並みに手のかかる人で雑過ぎて腹も立つけど、←ここいらんなw)言葉にしない秘めたところで、ちゃんと父親として頑張ってくれてる♡
峻也のことも密かに大事に思っているのは良く伝わります。ほんといい人と結婚したなぁと思いました♡

峻也、お誕生日おめでとう。
私たちの子供に産まれてきてくれてありがとう。
これからも峻也ペースでやってこうね♡

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2 コメント

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こんにちは (miduki)
2014-12-08 21:27:54
はじめまして。6才のミトコンドリア病の息子をもつママです。年齢は一回りも高い私ですが、同じような境遇の子を育てていることに共感を覚えコメントしてしました。

うちの息子は、皮膚と筋の生検を受けかれこれ4年以上たちます。アミノ酸配列の異常がやっと出てミトコンドリア病と言えるかもぐらいしかまだ検査上は分かっていません。でも、臨床症状がミトコンドリア病にしか当てはまらないこと、ミトコンドリア
病の薬が劇的に効いたことからミトコンドリア病と判断されました。

そして、私は看護師であり保健師です。どこまでにかよるのかとびっくりしてます。

今まさに息子は就学に向け、行政と戦っています。去年の今頃から動きまだ戦ってます。この病気を理解してもらうことは非常に難しいですね。でも、諦めたらそこで終わりなんです。

息子の余命は6才でした。今日も元気に頑張ってます! 微力ではありますが、何かあればご相談ください。私は、Yahoo!ブログ「りくの生きる道」で病気の経過や近況などを記してます。良かったらご覧くださいませ。
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返信遅くなりすみません! (saaao0612)
2015-08-20 21:38:23
りくくん、無事に小学校入学されたんですね~!すごいっ!!!
我が子は支援学校に行く予定です。
そして呼吸器があるので、今学校側と相談中です。
呼吸器の付いてる子は基本的には訪問教育になるので。。極力通わせてあげたい。母の想いです。

看護師の資格を活かして何か自分に出来ないかと日々考えていますが、あまりにも経験が未熟でほんと何の役にも立ちません、私は>_<

またブログ覗きに行かせてもらいますー♪
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