峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

近頃・・・☆

2011-06-13 15:03:32 | 峻也‘s 日記
またまた久しぶりの更新です。。

もう梅雨に入りムシムシしてきました。。
峻也はますます汗かきになり
アイスノンと扇風機が欠かせなくなってきました。。

こんなんで真夏はどうなるのやら・・今から不安いっぱいです。笑

この1カ月はなんだかバタバタしてました。。

最近・・今までの呼吸器の設定ではSpo2が低めで80台後半~90台前半をいくようになってしまいました。。

入院もしてみましたが肺炎とか風邪とかそんなんではなくて
原因はわからない・・とゆーことで
よくわからないまま調子が戻ったので退院したけど
またSpo2が下がってきたので、今までの設定から少し圧力だったり、プレッシャーサポートだったりをUPしました。

入院中の血ガスではco2がやや高めで60(正常が40とか)でした。

退院後の受診ではそれが75・・
確実に高いんです。

ちゃんと換気ができてない・・とゆうことです。
とゆーことは今までの設定では峻也への負担がかかっているとゆーこと。。

体重がここ最近かなり順調にUPしてて現在8900g。。

運動量は増しているし
動きまくるし
自分の今までの呼吸や設定では換気が足りなくなってきているのかな・・と不安です。。

本人はいたって変わらず元気いっぱいなのだけど
やはり数値は気になります。。



でも気にし過ぎてもいけないので
変わらず元気な峻也と日々生活しています。

首はやはりまだ座らないけど
しっかりした分、抱っこも楽チンになりました。

あとは・・最近突発的に声を発します。
『あぁ・・あぁ・・』てな感じで。。
この子の声はこんな感じなんだなぁ・・って嬉しいですね。

あとは・・とにかく動き回るので
目が離せません!

で・・6月後半に県南の短期入所のお試しを利用することが決まりました。
施設見学に行って、より親切だなぁと思った方に決めました。
まずは4時間程・・
どんなかんじになるのか期待と不安もありますが・・
前向きにいきたいです。

それと、県北の短期入所の施設も
予算が組まれようとしていたり
具体的な設置場所が決まっていたり
確実に前に進んでくれているようです!



何事も前向きに・・