クローン病患者の生活

クローン病とは難病(特定疾患)であり、クローン病患者である私の生活を書きたいと思っています。

Vol.8 クローン病患者のぼやき

2007-06-28 | Weblog
毎日が怖い
心が折れそうだ
折れないように努めている
このエネルギーはいつまで保てるだろう
なぜ毎日があるの
生きたい
死にたくない
もっとゆっくり休ませてください
お願いです
楽にさせてください
毎日が憎い
目を開けると前が見えない
時間が憎い
止めてください
お願いします
治してください
オレの病気を
治してください
オレの病気を
お願いです
治してください
オレの病気を
きつすぎるよ

Vol.24 クローン病患者の生活

2007-06-27 | Weblog
近年、日本の医療は患者主体になっているように感じます。
その分医者・看護婦への負担が増えているのではないかと思います。

入院中、研修医と世間話をする機会があります。
昔はあり得なかったことです。
仲良くなった研修医はベッドに座りながら・地べたリアン(床に座る)・椅子にゆっくり座りながら、クローン病以外の会話をします。
私は感じます。
「かなり疲れてるなぁ」
と。
仲良くなった研修医のひとりに質問をしました。
「なぜ医者の道を選んだの?」
研修医は答えました。

私は離島出身で病院が充分でなかった。
そんな時、お婆ちゃんが体調を崩して、私が住んでる島ではどうすることもできず不便だった。
そしてお婆ちゃんは死んじゃった。
それがきっかけで医者になって、島に不自由の無い病院を開業したい。
できるかどうかわからないけど目標だね。

実現させてください。

Vol.23 クローン病患者の生活

2007-06-26 | Weblog
インパクト主治医の続きです。
数日後、鼻チューブはとれ、腸が動く音が聞こえるようになったので、低残渣食が始まりました。
食べ物が腸管を通る音も聴診器を使わずに感じたので
「よし、即退院だな」
と思いました。
主治医が病室に来ました。
主治医:「食事しても痛くないか?」
私:「はい」
主治医:「検査するぞ」
私:「勘弁してください」
主治医:「なんでだ?」
勢いが凄まじいんですよね、会話をねじ伏せるような勢いです。
私:「検査はこりごりなので」
主治医:「今の状態を把握しとかないと後々最悪なことになるかもしれないぞ」
と最悪なことの説明を聞きました。が
私:「次の入院でお願いします」
主治医:「しょうがないな、わかった、退院だ」
私:「すみません」

数ヵ月後、同じパターンで入院しました。主治医が来ました。
主治医:「検査フルコースだぞ、前回約束したもんな」
私:「はい・・・」
主治医:「心配するな、痛くないようにするから」
私:「・・・」
ノラリクラリかわそうと企んでいたのですが抵抗できませんでした。
たくさんの患者を扱っているはずなのに、まさか覚えているとは。
検査が始まるまでは恐怖感でいっぱいでした。
検査が始まりました。
しょっぱなから点滴を介して痛み止めをガンガン入れてきます。
ラリってしまいました。

普通はある程度痛みを感じるようにしか入れてくれません。腸壁を破る危険があるので。

主治医:「どうだ、全然痛くないだろ」
私:「ふぁい」
主治医:「入れてしまったぞ」
私:「はや~」
主治医:「当たり前だ、オレは九州一だぞ」←定かではありません。
私:「うみゃい」
主治医:「ほれ、終わりだ、楽勝だったろ」
私:「あるぃぐぁとぅござラリルレ・・・」
検査室のベッドから降りることもできず、ストレッチャーで病室へ帰りました。
数時間寝たあと主治医が来ました。
主治医:「思ったより悪くなかったな」
私:「ありがとうございます」
主治医:「オレは近々別の病院に行く」
私:「なんでですか?」
主治医:「引く手数多なんだよ」←定かではありません。
私:「残念です」

主治医は去っていきました。
人格・腕共に、今まで出会った医者の中でダントツにインパクト医師でした(良い意味で)。

寂しかったです。

にほんブログ村 病気ブログへ

Vol.22 クローン病患者の生活

2007-06-26 | Weblog
私の記憶にある入院生活の中で最もインパクトのある医者がいます。
入院の原因は腸閉塞です。
朝から痛みが出ていたのですが、お腹をさすり、なんとか腸を動かそうとしました。
徐々に痛みが強くなっていきます。
それでも諦めずにお腹をさすります。
無駄な抵抗です。
あまりの痛さで歩けなくなり救急車です。
このパターンが多いです。入院は大嫌いなので。
病院に運ばれると医者達が
「イレウス・・・イレウス・・・」
とつぶやきながら
「どこが痛いですかー、ここは痛いですかー」
とお腹を押します。
私はひたすら
「注射・・・注射・・・うって・・・早く・・・」
とつぶやきます。
ある程度状態がわからないと注射はうってくれません。レントゲン・CTで確かめてからやっと注射です。
このときは既に鼻にチューブが入っています。腸の圧を抜くためです。
注射のおかげで「ふわ~っ」と痛みがとれ、落ちます。
次の日、主治医が来ました。
主治医:「どうだ、痛みはとれたか?」
私:「ふぁい」
主治医:「うんうん」
すぐ去って行きました。
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄

疲れてきたので続きは次回書きます。

Vol.4 クローン病患者の今日

2007-06-25 | Weblog
今日はクローン病の症状が良かったのでプチドライブしてきました。
彼女を誘ったのですがキッパリ断られました。
残念・・・。
雨上がりの曇りでドライブ日よりではなかったのですが窓全開で安全運転で走りました。
広い駐車場で
「テクテク」
歩きながらタバコに火をつけ
「ふ~っ」
そよ風が気持ちよかったです。
でも、こんな気持ちの中に
「いつまでこんなことできるんだろ」
と思ってしまうんですよね。
途端にブルーになってしまいます。付きまとって離れないんです。
リアタイヤを
「ズルリ」
と半回転させて無事帰ってきました。
あ~寝む。

にほんブログ村 病気ブログへ

Vol.21 クローン病患者の生活

2007-06-24 | Weblog
今まで何度も入退院を繰り返してきました。これからも避けることはできないことです。
今までの入院の中でトラウマになっていることがあります。
「宗教」です。
日本では「宗教」=「けむたがれる」ような風潮があります。欧米では逆みたいですが。
私自身は「信仰の自由」は法で守られているのでいいと思います。
当時の彼女はある宗教にハマっていました。この表現は適切ではないですが。
私は
「宗教はやらない」
と彼女にはっきりと伝えていました。
しかし、いろんな所へ連れて行かれたり、話を聞かされました。
この
「話を聞く」
が厄介なんです。
私一人に対して数人がかりで宗教に入れようとするのです。
当然私はブチキレます。
「話を聞くだけと言うから来たんだぞ」
彼女が泣こうが、すがりつこうがおかまい無しです。
そこで彼女と約束をしました。
「オレに宗教の話はしない」
と。
しかし入院中、執拗に私を説得し始めたのです。またまたブチキレます。
「帰れ」
と。
彼女は泣きながら帰ります。宗教は自由ですが強要するものではありません。
宗教団体の典型です。体が弱っているとき、心が弱っているときに勧誘してきます。
入院中の私は心身ともにクタクタでしたので、彼女の宗教話でさらにめいってしまいました。
「トラウマ」です。
私に宗教話をすると私は
「凶暴」
になります。

気をつけてください。

Vol.20 クローン病患者の生活

2007-06-24 | Weblog
クローン病である私は、20代半ばに結婚が破談になったことがあります。
相手方の家に行きクローン病がどんな病気なのか、しっかりと説明したうえで認めてもらいました。
それからは式場の予約などいろんなことを彼女と話し合いながら進めていました。しかし数日後電話で彼女がはっきりしない話をしたので、私は
「親父さんと変われ」
と言い、話を聞きました。
これがまた親父さんも「モジモジ・・・モジモジ・・・」。
私は相手の言いたいことは解っていましたが、あえてキレました。
私:「はっきりと話せ」
親父さん:「悪いが娘とは結婚させれない」
私:「なぜ」
親父さん:「君の体は・・・モジモジ」
私:「ちゃんと話しただろ」
親父さん:「そうだが・・・」
私:「差別か」
親父さん:「・・・いや・・・そうじゃない・・・」
後に彼女から聞きました。
私が挨拶に行ったあとに親族の看護婦から
「絶対結婚しちゃダメ、絶対苦労する、将来がない」
と猛反対されたそうです。
看護婦の言い分は間違いではないと思ってます。
私が気分を害した理由は順序がバラバラだったからです。挨拶に行ったときに保留してもらって、この結果なら私は何も言わなかったでしょう。
それ以前に彼女から本当に愛されていなかった事実がショックでした。
彼女や親族、家族を責める感情はありませんでした。
人は誰でも「自分が一番」ですから。

結婚破談経験2回あります。似たような内容です。

Vol.7 クローン病患者のぼやき

2007-06-23 | Weblog
逆転してしまいました。
昼と夜が。
せっかく何日もかけて昼人間になって調子が少しずつ良くなってきたのに。
またやり直さなければ。
ちゃんと朝に起きて夜に寝ないとクローン病に良くないんです。人それぞれだと思うんですが。
彼女に怒られちゃいます。
でもなんで眠れなかったんだろ。体の痛みはいつもどうり、トイレへ駆け込むような下痢ではない。
考えても仕方ない。
またコツコツと昼人間になれるように調整するベシ。

Vol.6 クローン病患者のぼやき

2007-06-23 | Weblog
午前5時10分

眠れない

気持ちが変だ

体中が痛い

眠いのに

眠れない

正気じゃない

書けてるだけマシか

うんざり

あとどれくらい待てばいいの

クローン病嫌い

うつ病嫌い

待つしかないか

時が解決してくれる

がんぢゃ吸いてー

キマリてー

やってらんねー