Vol.10 クローン病患者の今日

今日は幼なじみの友人と
「ごんじゅごんじゅ」
という居酒屋に行ってきました。
幼なじみの友人とは年に一、二回会う程度でかなり久しぶりでした。
私自身、長い間人と話すことがありませんでした。特に腹割って話すことが。
最初は自分が会話できてなく、なんだかぎこちなく、気分が盛り上がりませんでした。
せっかく誘ってくれたのに悪いなぁと・・・。
でも徐々にママが絡んできたり、友人の近況話などで、いつのまにかハイになってました。
この感覚は久しぶりでした。
人は話さないと生きていけませんね。
私は居酒屋のカウンターでワイワイする雰囲気が好きなんです。
もちろん酒は飲みません。
ママに
「生大！」
と言ったら、
「なに言ってんの！あなたはジュースでいいの！」
こんなやりとりが楽しいです。

ああ楽しかった！

昨日の下痢は少しよくなりました。

Vol.9 クローン病患者の今日

就寝中にトイレに駆け込んでしまいました。
2回。
クローン病が悪くなる典型の兆候です。
起きてからも3回。
トイレのあとのお腹、体の痛み。
よろしくない。
今年4月、小腸造影の写真に縦走潰瘍が数ヶ所ありました。

気になるな・・・。

なんとかしよ。

Vol.30 クローン病患者の生活

普通は入院すると、退院が決まれば嬉しく思います。
今までの私もそうでした。
今年の四月に入院し、退院が決まったときは嬉しかったです。
一時だけ。
あとは考え込んでしまいました。
クローン病になってから入退院を繰り返し、体調が良いときに前に進もうとすると、また入院という形でリセットされ、腸が悪くなっている検査結果。
前を向くことができても、歩くことはできない。
歩いて一歩踏み出したとしても入院でスタート地点どころか後退させられる。
クローン病という手が私の背中を後へ引っ張っている。
エトセトラ・・・エトセトラ・・・。
こんなことを病院のベッドの上で考えてしまいました。
考えたというより見えてしまった感じです。
初めてでした、このような感覚は。
退院したくない、このまま入院していたいという思いがでたのも初めてでした。
退院したらまた後に歩いてしまう。
自宅療養で体調が良くなっても、それは実質、悪化に結びつく。
手術へ確実に近づいている。
二度目以降の手術は厄介。
人工肛門への不安。
明日の自分も見えない。

これが私の「クローン病患者の生活」です。

Vol.9 クローン病患者のぼやき

「生きてるか～？」
友人から電話がありました。
「外に出てるか？出れるならメシでも食いに行こうや、おごるよ」
嬉しかったです。
私のことを気にかけてくれて。
でもそのときは気持ちが凹状態だったので
「やった！つれてって！」
とは言えませんでした。
せっかく友人が心配してくれて誘ってくれたのに...。
あ～ . . . 悔しい . . . 。

ごめん。

Vol.8 クローン病患者の今日

寝すぎちゃいました。
F1をみるために夕方から仮眠（？）。
ここ数年のF1は面白くなくなっていたので全然観てなかったのですが、ルイス・ハミルトンがやたら速いと知人から聞いていたので観ました。
やっぱり面白くなかったです。
残念。
ピットで順位が決まるんですよね。こんなの「レース」っていうのかな。
マッサがピットスタートでガンガンオーバーテイクして5位入賞したのはマシンの差だと思うんですよね。腕があるのは当たり前として。
琢磨もピットスタートでしたが結果は負け。琢磨の腕ならマッサとタメはると思うんですよね。
やっぱりマシンの差だと思っちゃいます。
4輪の最高峰レース（WRCは別として）がこんなんでいいのかなと思います。
毎年レギュレーションは変わるし・・・。
とふてくされて寝ました。
起きたら夕方4時。寝すぎもいいところでした。

体にはとてもいいんですけどね。

Vol.7 クローン病患者の今日

今日はなんだか穏やかな気分で一日を過ごせました。
かなり久しぶりです。
私は一日一食です。いつもは夜に食べるのですが、今日はお昼に食べました。
クローン病で唯一使用可能である調理用油
「シソ油」
を使いチャーハンを作りました。
具は卵一個、味付けに塩と醤油をパラパラと。
あとはご飯粒がカラリと焼けるまでじっくり待ちます（重要）。
出来上がり。
ゆっくり時間をかけて、よく噛み食べました。満腹になり
「うとうと・・・」お昼寝。
ホントに珍しく落ち着いた気分で一日を過ごせました。

明日はどうかな。

Vol.29 クローン病患者の生活

小腸造影の続きです。

この入院では鼻から入れることができました。検査もスムーズに進みました。
しかし十二指腸に入れるとき、チューブをいろんな方向へ
「グリグリ」と動かします。
同時に鼻の穴が引っ張られてチギれそうになり
「ハナガ・・・ハナガ・・・」声にならない声で訴えます。
「あ～、ごめんごめん」となります。
こんな感じで無事検査終了です。
次にCTです。これは楽勝です。が、
造影剤を血管に入れます。十数秒間、体が「カーッ」と熱くなります。
苦になるものではありませんが
「ワオゥワオゥ」てな感じで肛門から炎が出るような勢いです。
全ての検査が終了し、主治医と相談になりました。
焦点はレミケードを使うか使わないかです。
私はレミケードの副作用の説明を聞きました。たくさんの副作用がありました。
あくまで可能性ですが。
私が気になっていたのは
「10ミリ以下の炎症」の部分です。
レミケードで早く落ち着かせる分、細くなる程度も増すとの説明だったので、自宅療養を選びました。
それから2ヶ月、現在に至ります。

レミケード使えばよかったかな・・・。

Vol.28 クローン病患者の生活

前回の続きです。ベッドの空きを待ち入院しました。

早速大腸カメラが始まりました。なかなか痛み止めを入れてくれません。
必死に頼んでも半分でした。メチャクチャ痛かったです。
大腸と小腸のつなぎ目まで到達しました。しかしその先に入っていきません。
そのカメラを抜き、大腸カメラより細い胃カメラを再度入れました。
もう体力が持ちません。
それでもお構い無しに検査は続けられます。痛み止めも入れてもらえませんでした。
結局胃カメラでも小腸を見ることはできませんでした。
検査終盤はベッドの上でグッタリしてしまいました。
胃カメラが通らないということは腸管が10ミリ以下です。しかもその部位に炎症がありました。
ということは、そこはさらに細くなってしまいます。

次に小腸造影ですが、ちょっと小話します。
昔は口からチューブを入れてましたが数年前から鼻から入れるようになりました。初めて鼻から入れたときは、あまりの痛さに、口から入れてもらうように頼みました。
ですが十二指腸まで入りません。懲りずに挑戦させられました。
医者のプライドなのかわかりませんが、2時間程同じことを繰り返されました。
結局医者は諦めました。
私の体のせいにするような捨てゼリフをはきながら消えていきました。
さすがに私もキレてしまいました。
その時の担当医に
私：「なんだよアイツは、ふざけんなよ」
担当医：「きつかったですね」
私：「腕がねぇんだよ、腕が」

私以外にも無駄な検査を多く経験している患者はいると思います。

続きはまた次回に書きます。

Vol.27 クローン病患者の生活

私の現時点での最後の入院は今年の四月です。
入院に至った経緯は、珍しくマジメに検査入院でした。
外来で問診を受けているとき
主治医：「調子はどう？」
私：「下痢が続いてます」
主治医：「じゃあ検査しよう」
私：「勘弁してください、入院したときにお願いします」
主治医：「じゃあ入院しよう」
私：「あ、はい」
ハメられたような感じでした。
私は入院が嫌いです。好きな人はいないと思いますが。
クローン病は入退院を繰り返します。その都度悪化しているのは間違いありません。
入院のたびに同じ検査をしなければいけません。検査がきついのが理由のひとつでもありますが、
一番の理由は
「人生をリセットさせられる」
です。
これが一番つらいです。悪化は免れず、尚且つリセットさせられる。最悪です。
生きていることが幸せと思いたいですが、思えたことはありません。

頭の整理ができなくなったので後程。

Vol.26 クローン病患者の生活

私は親になったことがありません。これからも無いと思います。
姉は母親になっています。

いつものパターンで救急車で運ばれ、幸いに一泊で退院できました。
家に帰りソファーで横になっていました。
まだ疲労がとれていなかったのでお腹をさすりながらゆっくりしてました。
そんな時に姉が話しかけてきました。
姉：「お母さんのことをもっと考えてよ」
私：「は？」
姉：「アンタのこと心配してるんだから」
私：「今帰ってきたばかりなのに、休ませてくれよ、疲れてるんだから」
姉：「私の話を聞いてよ」
姉の話は聞きました。
親が子に思う気持ちを伝えたかったそうです。泣きながら話していました。
最後に私は
「話すタイミングを考えろよ、帰ってきたから元気になったということじゃないんだぞ」
と言いました。
姉は「私に伝えたい」という気持ちが先走っていたのでしょう。
私は親の気持ちはわかりません。
しかし私の母は私のクローン病とうつ病をわかろうとしません。同じ家に住んでいるのに遠く感じてしまいます。
私も含めてこんなもんなのでしょうか。
人は。

こんなことを考えてると孤独感に潰されそうになります。