クローン病患者の生活

クローン病とは難病(特定疾患)であり、クローン病患者である私の生活を書きたいと思っています。

Vol.16 クローン病患者のぼやき

2008-02-10 | Weblog
ん~・・・、久しぶりにウツが長びくな。。
原因は前回の先輩から言われたことだとわかってるんだけど。

ブログを書けてるから軽症なんだろうけど、キツイなぁ。

執拗に先輩から電話がかかってきたりメールがきたり、心配してくれてるのはわかってる。
でも電話に出ることもメールの返信も今はできない。今は黙ってて欲しい。

これはうつ病患者の暗黙のルール。
友人にうつ病患者がいる。その友人はそのルールでそっと見守ってくれる。

前回の先輩は

「病人扱いしない」

と言った。
にも関わらずメールでは
「シンドイことや困ったことがあったら遠慮せずにオレに言いな」

矛盾感じちゃうな。。結局先輩自身が満足(いろんな意味で)したいだけじゃないの?
憶測で先輩のこと書いてるけど、だぶん当たってると思う。
人はそんな生き物だから。

いつ晴れるのかな?オレ。

Vol.15 クローン病患者のぼやき

2008-02-08 | Weblog
昨日、ある用事があったから先輩のところに行った。
するともう一人の先輩がいた。

オレはクローンの調子がよくなかった。
当然表情にでる。

もう一人の先輩が言った。さんざん長々と言われた。
簡単に書くと

○病人ヅラするな
○そんな顔見たらオレ達もイヤになる
○「大丈夫か?」と心配してもらうのを待ってる
○シンドイときでも気持ちは強くもて
○表情に出すな
○病は気からだぞ
○仕事してないんだから好きなことしてストレス発散しろ

だってさ・・・。

そのときのオレの気持ち:
オレは用事があったからきたんだよ!
好きで病人ヅラしてんじゃねーんだよ!
そんなこと言わせないようにクローン病のこと説明してやろうか!
三日間絶飲食して下剤飲みやがれ!

大好きな先輩だから言わないし、そう思うのも理解できてるつもりなんだけど、

『カッチン!』

ときたなぁ。

Vol.14 クローン病患者のぼやき

2008-02-05 | Weblog
昨日また詰まりかけた・・・。
痛かった。
ずっと我慢しながら

「腹膜炎になったらどうしよ」

とか考えてるうちに落ちた。
今も腸管が硬い。
腸をモミモミしながら書いている。

約束事があったから電話で理由を話した。

相手:「あ、そう」

つれぇーなぁ・・・、メッチャ他人事。
そりゃそうだけどね。

今夜は腸をモミモミしとこ。

Vol.45 クローン病患者の生活

2008-02-02 | Weblog
前回の続きですが、クローン病患者にとってブログ書くのもシンドイもんです。
じゃあ書くなよって言われますが書きます。

私の

『生きる術』

は音楽です。

クローン病の私が3年間も働けたものがあります。
それは音楽のインストラクターです。
その3年間幾度か入院しなかったわけではありません。
2度、3度入院しました。
その度に
「クビだな」
と思ってました。
しかし、店長や周りの講師達が

『ゆっくり治して戻ってきてくださいね』

と言ってくれました。
また生徒さんからも励ましの言葉をもらったりしました。

・・・、

遂昔話になってしまいましたが、私ができるのは音楽を教えることしかないということです。

ということで

『音楽教室』

を仲間と作りました。
まだまだ軌道に乗ってはいないし、収入も無いに等しいです。

でも本当に楽しいです。
生徒さんの喜びの笑顔を見ると、やってよかったと思います。
もっともっと生徒さんの笑顔を見れるように、

オレ達の

『音楽教室』

を魅力あるものにしたいと思っています。


テイク・イット・イージーで(クローン病だからね・・・)

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