クローン病患者の生活

クローン病とは難病(特定疾患)であり、クローン病患者である私の生活を書きたいと思っています。

Vol.13 クローン病患者の生活

2007-06-14 | Weblog
私、クローン病患者はドラム・音楽に携わる仕事ができ、幸せに思っています。
しかしクローン病患者にとって仕事(内容にもよりますが)はクローン病の増悪を促してしまいます。
私も例外ではありません。ハードなスケジュールで仕事をこなすのは限界があります。
数回目の入院で小腸がボロボロになっていると診断結果がでてしまい、遂にクローン病治療の最終手段である手術が必要になってしまいました。
何度も述べてますが、クローン病の手術はその場しのぎです。
お腹を開けることによって良い方向に向くことはありません。腹膜・他臓器への癒着、縫合したところの狭窄などが今後の生活に支障をきたすのです。
術後は想像を遥かに超えるものでした。
2日目から歩かなければいけません(癒着を最小限に抑えるため)。お腹の筋肉を切っているのですから悶絶歩行です。
このシンドさを兄に愚痴ると「そりゃそうだろうなぁ」、さらに「経験したこと無いからわからないよ」です。
もっともなことですが、内心「てめぇ!」でした。
退院後間もなくして、私の大好きなドラム・音楽の仕事を辞めることになりました。
一番してはいけない形で。

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