亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

RTH患者向けの情報サイト、ほしい~

2008-05-15 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
ひさしぶりに、暖かかった…みたいですね♪
起きてから1時間、鼻血が止まらなくて、カラダも動かないので、今日もお仕事はお休み。頑張れば、行けるかなと思ったけれど、今は「ちゃんと休んで、長い目でゲンキになる」がテーマなので、思い切って休みました。鼻血も、いかにも血小板が少なそうなサラサラでなかったから、病院にも行かずに、一日いっぱい寝てみたら、ずいぶんゲンキになりました。
足が攣るとか何とか言って、夜更かしがつづいていたのがきいてたのかも?

それにしても、甲状腺ホルモン不応症の患者の会みたいのものがあるといいな~と思ったのですが、こんな体調なので、わたし自身は運営はむずかしいかな。海外にあれば、翻訳でもさせてもらおうかと思ったけど、それもみつからず(涙)

患者の会は、浜松医科大、名古屋大、群馬大あたりで自然発生するような気がするし、わたしは体調をみつつ、サイトでも作れたらいいかなと思います。とりあえず、情報がどれくらいまとめられるか、眺めてみよう♪
本を出版しても、患者さんが少ないから採算が取れなさそうだから、ネットでするのがよさそうだし。

患者さんが簡単に読める、甲状腺ホルモン不応症ってどんな病気?とか、プライマリ・ケアの先生が手軽に読める診断基準や代表的な論文の概要があったり、専門医のいる病院の紹介があったり、それだけでもないよりいいような。
仕事にも行けてないくせに、そんな体力が残っているのかな(笑)
わたしの先生は、忙しそうだけど、相談に乗ってくれるといいなぁ。言い出せないで帰ってきそう~(笑)

にほんブログ村 病気ブログ←参加中!ポチッと応援、励みになります♪

Comments (2)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 患者カフェ?あるらしい! | TOP | 歯磨き、合格しました »

2 Comments

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (りかりん)
2008-05-16 01:08:57
ぷろぱさん、こんばんは★
私は今日もちょっとハードな上に・・・帰りにまたまたドーナツなんて買ってきて・・・ちょっといい気になり過ぎてるかもしれません(^^;)
2、3日喉が痛くて抗生物質飲んでは治り、また仕事出ると飲んで・・・
今日はちょっと仕事切り上げて、導入剤飲んででも早めに寝てリズムを戻さなきゃって思ってます・・・。

しかし本当に寒い。レイノーひどいし、浮腫みもひどくて・・・
今日は暖かかったけど、身体がまだ察知できてなくてずっと寒くてカイロを首に貼り、ぐるぐる巻きに首元に巻いてましたよ。夜になったら寒いしねぇ・・・
健康な方でもきつそうにしてるので、これはホルモンバランスが取れてない私の身体にはきついですよねぇ!

下の「患者カフェ」っていいですねぇ。
私の場合は誰かに聞く、というより、助言してあげてる・・って役が多いですけど、本当に同じ思いをしてる人を少しでも助けてあげたいです!
ぷろぱさんも無理ない範囲でぜひぜひ、活動してみてくださいね^0^。
返信する
あったかくなりたいですね~ (ぷろぱ)
2008-05-17 00:51:13
りかりんさん、こんばんは☆
お忙しそうですね。クリスピーも並んでるし♪
わたしも、早寝しよ~と思いながら、まだ起きてます(笑)

なんだか暖かくなっても、カラダはなかなか温まりませんね。卵酒じゃないですが、生姜やグローブやオレンジを混ぜたホットワインを飲んでます。

カフェ、常設となるとつらいけど、何日の何時から何時という形でなら始められるかもと思ったりしました。
誰かが元気になる顔をみたら、こちらも元気になれますよね♪
返信する

post a comment

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。

Recent Entries | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症