関節が熱を持ち出したので、今日は一日、ゴロゴロ。インフルエンザ対策で備蓄している簡単なご飯を食べながら、一歩も外出せずにすごしました～。
マイケル・ジャクソンさんは、尋常性白斑(Vitiligo)、α1-アンチトリプシン欠損症(Alpha 1 antitrypsin deficiency, A1AD)の他、全身性エリテマトーデス（SLE）も持ちながら、活動されていたという報道を読みました。A1ADで左目はほとんど見えていなかったそうです。亡くなってから知りました。
尋常性白斑は後天性の脱色素斑で、皮膚の色を作っているメラノサイト（色素細胞）が消えてしまう病気だそうです。自己免疫疾患のA型（汎発型と限局型を含む）と、皮膚の末梢神経異常で起きるB型（神経分節型）があるようです。
α1-アンチトリプシン欠損症は、肝臓で合成される糖タンパク、α1-アンチトリプシン（α1-AT）が欠損したり、合成の質に問題が出たりして、肺気腫と肝障害をきたす先天的代謝異常症だそうです。
アンチ・トリプシンは、本来、タンパク質分解酵素が正常な組織のタンパク質を分解してしまうことを阻害する役目を果たすそうです。SLEなどで炎症がひどくなると、値が上がる項目の一つとして記憶がありましたが、逆に少なすぎても問題があるのですね。
この病気で、マイケル・ジャクソンさんも、肺気腫があり、移植が必要だけれど、慢性的な消化管出血があるのでむずかしいようだ、という過去の記事がありました。
そして驚いたのが、マイケル・ジャクソンさんが全身性エリテマトーデス（SLE)を発症していたというお話。有名なお話だったのかもしれませんが、知りませんでした。
1986年には診断されていたと書く記事もあるのけれど、そうだとしたら、28才、1983年年末の『スリラー』発売のあとの爆発的はヒットでムーンウォークやハードなダンスをしながら世界ツアーをしていた頃ですね。よくあんな活動がつづけられたものだと、逆に、そうとう強い治療をしていたのではないかなと想像します。
…そういえば、わたしが最初にSLE発症したのも出張が多い時期でした（笑）
実は、一昨日、上司に「最近、体調はどうなんだ？」と聞かれて、「相変わらずあてになる仕事ができなくて申し訳ないです。でも外来の間隔はあいたんですよー」となんて言いつつ、今日は休んでいるわたし。なんとなく病気と仕事との関わり方ということを考えていたところなので、ひとりの患者さんが「燃焼」型の生き方をしたのかなと思いをはせてしまいました。心から冥福をお祈りいたします。
わたしは、こんな体調で出張もしちゃったりするけれど、体力が落ちてきた…というと欠勤でも休むようになりました。生活はたいへんだけど、それで医療費がかさむより安かったり。
わたしが無理をして誰かがしあわせになるわけじゃないから、ときどき頑張るけど、基本は、のんびりと…♪
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マイケル・ジャクソンさんは、尋常性白斑(Vitiligo)、α1-アンチトリプシン欠損症(Alpha 1 antitrypsin deficiency, A1AD)の他、全身性エリテマトーデス（SLE）も持ちながら、活動されていたという報道を読みました。A1ADで左目はほとんど見えていなかったそうです。亡くなってから知りました。
尋常性白斑は後天性の脱色素斑で、皮膚の色を作っているメラノサイト（色素細胞）が消えてしまう病気だそうです。自己免疫疾患のA型（汎発型と限局型を含む）と、皮膚の末梢神経異常で起きるB型（神経分節型）があるようです。
α1-アンチトリプシン欠損症は、肝臓で合成される糖タンパク、α1-アンチトリプシン（α1-AT）が欠損したり、合成の質に問題が出たりして、肺気腫と肝障害をきたす先天的代謝異常症だそうです。
アンチ・トリプシンは、本来、タンパク質分解酵素が正常な組織のタンパク質を分解してしまうことを阻害する役目を果たすそうです。SLEなどで炎症がひどくなると、値が上がる項目の一つとして記憶がありましたが、逆に少なすぎても問題があるのですね。
この病気で、マイケル・ジャクソンさんも、肺気腫があり、移植が必要だけれど、慢性的な消化管出血があるのでむずかしいようだ、という過去の記事がありました。
そして驚いたのが、マイケル・ジャクソンさんが全身性エリテマトーデス（SLE)を発症していたというお話。有名なお話だったのかもしれませんが、知りませんでした。
1986年には診断されていたと書く記事もあるのけれど、そうだとしたら、28才、1983年年末の『スリラー』発売のあとの爆発的はヒットでムーンウォークやハードなダンスをしながら世界ツアーをしていた頃ですね。よくあんな活動がつづけられたものだと、逆に、そうとう強い治療をしていたのではないかなと想像します。
…そういえば、わたしが最初にSLE発症したのも出張が多い時期でした（笑）
実は、一昨日、上司に「最近、体調はどうなんだ？」と聞かれて、「相変わらずあてになる仕事ができなくて申し訳ないです。でも外来の間隔はあいたんですよー」となんて言いつつ、今日は休んでいるわたし。なんとなく病気と仕事との関わり方ということを考えていたところなので、ひとりの患者さんが「燃焼」型の生き方をしたのかなと思いをはせてしまいました。心から冥福をお祈りいたします。
わたしは、こんな体調で出張もしちゃったりするけれど、体力が落ちてきた…というと欠勤でも休むようになりました。生活はたいへんだけど、それで医療費がかさむより安かったり。
わたしが無理をして誰かがしあわせになるわけじゃないから、ときどき頑張るけど、基本は、のんびりと…♪
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トータル
えぇ・・・マイケルジャクソンさんがまさかSLEだとは・・・私も初めて今知りました。
そうだったんだ・・・そっかぁ。
そう思うと本当にがんばってたんですねぇ。
確かに、私も本当に忙しくてもう本当に今では考えられない生活をしていました。３９度近い熱あっても点滴でおさえて仕事してたしね。
そしてね、私も最近はちゃんと「まずいな」って思ったら収入を考えずに仕事減らしたり身体を第一にってやってます。
確かに。私達が無理をして誰かが幸せになるわけじゃないのよね・・・。
っと言いながらハードな仕事してる私もいるけどね(^^;)
マイケルさんがSLEだったのは初耳でした。そのほかは知っていたのですが。
体型が変わった時期があったりしていたのは知っていたのですが、アメリカ人だと体型がころころ変わるのが当たり前なんだと思っていました。
ほんと、相当強い治療をなされていたのでしょうか。
オオガキ自身はSLE予備軍ではあるのですが、他の代謝・免疫疾患を抱えてることもあってか、他人事ではありません。兆候があったのは若いときにちょうど無理をしていた頃だったのですが、高熱が出ても鎮痛剤でずっと抑え続けていました。
今は治療で動けなかった分少し無茶をしなければいけない時期なのですが、「本当にしんどかったら無理しなくていいしリスケも考えるから」の言葉に、少し甘えてししまっている自分がいるのも事実です。リモート勤務の落とし穴といえばそうなのですが、成果を出さないと・・・と考えると、難しいものです。本当にまずいときは、まずいって言えるようになりましたけどね。でも思考は燃焼型なのでしょうね。
限界を超えて無理をして誰かが幸せになるものではない、と、りかりん様もおっしゃられていますが、確かにそれは実感しています。
we are the worldを聞きながら涙し、これからの自分の行く末を考えながら、今日は打ち合わせで都内に出てきます。これからもっと忙しくなるのがわかっているから、それをどう軽減したらよいか、ってところなのですけども。
皆様もどうぞご自愛下さいませ。
あのパフォーマンスを振り返ると、すごいなぁと尊敬します。
わたしも40度の熱があっても徹夜して仕事していた時期もあって、今考えると、よく死ななかったなぁと思います（笑）
全部止めるのでもなくて、全部やるのでもなくて、「ちょうどよく」のためには、環境や自分の状況をよーーくみないといけないし、わたしの場合、いまだに失敗してるんですけどね♪
お具合心配しつつ、基本の燃焼系キャラはお互いなかなか変わりませんね。
マイケルさんの病状がどんな程度だったのかという記事は、まだ見つけていません。
SLEによるものなのかはわかりませんが、疼痛管理でいろんな鎮痛剤に依存した時期もあったそうで、その体験から薬物依存のケア団体の支援もしていたようです。
そういえば、ドラマ『ER』で詐病でモルヒネの代わりにデメロールを求める患者がよく出てきてました。
http://www.jichi.ac.jp/usr/gakuyu/kyudobu/er/card/card4-09.html
実は、微熱がつづいていて、気温がよくわかってないのです（涙）
明日は大事な会議があるのでガンバルから…、と今日もほとんど寝てました。
明日は起きて暮らします。
言われて見ると、マイケル・ジャクソンさんの古い写真で、SLEの特徴でもある蝶状紅斑がある写真がいろいろあるようですね。
http://cure4lupus.org/media/michael_jackson_lupus.htm