亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

今日から、指定難病が306疾病になりました!

2015-07-01 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
議論はあるものの、今日から、指定難病が306疾病に広がりました!

小児で指定されていて、成人では助成されていないものもたくさんあったわけですが、ずいぶんカバーされました。
病気や重症度によっては、成人になって支援がないために、敢えて就職せずに生活保護を受けることになり、社会的な選択肢が狭まる話を聞くこともあったので、成人での指定は希望になりそうです。

そうこうしているうちに、9月末の更新に向けた書類が届きました。あっという間にこの時期です。また先生に書類を書いてもらわなくては。
重症度を問う項目が増えています。
これまで助成を受けてきた人は3年の移行期間は重症を問われないと聞いていますし、内容を見る限り、助成から外れることはなさそうですが、なんだかドキッとします。

あとは、利用する病院や薬局を指定するようになっています。
大きな病院とは別に、眼科、皮膚科、整形外科…と連携してほしいところですが、薬局を含めて、欄が3つしかないのは、どうしたものかしら。聞いてみなくては。

最近、なんだかボーッとしていて、脳の検査を受けるように言われたりもするので、まずは忘れずに申請するのが目標です。


にほんブログ村 病気ブログ←参加中!
ともかく指定難病の拡大はよかったね、と思ったら、クリックを♪

Comments (2)   この記事についてブログを書く
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« コレステロールはやっぱりあ... | TOP | 医療費助成の継続、申請して... »

2 Comments

コメント日が  古い順  |   新しい順
お大事に (そら)
2015-07-02 14:22:42
いつも前向きで、建設的なブログに励まされています。

頭がぼーとするのは、普段とのギャップもあるからこそ辛いでしょうね。

私はプレドニンが5ミリを切らないと、やはり頭が辛くて、アルツハイマーの危険因子だったかの、脳内タンパク質が蓄積してるんじゃないだろうか?と、心配になることがあります。
何でも前向きに考えなきゃですが!

ともかくお大事にとお祈りします。
Re:お大事に (ぷろぱ)
2015-07-06 21:36:41
そらさん、こんにちは。
ちょっと落ち込むことがあったので、そらさんのコメントに救われました♪

いやはや、先月は何故か倒れることが何度かあって、電車で座っていたはずなのに、気がついたら床で寝ていたり、周りに人だかりができてどうやらすぐ気づかなかったり、そんなことがつづいて、ちょうど関節が腫れたり熱が出たりと重なったので、先生からも脳の検査を受けてみたら?と言われてました。
今月は倒れてないけど、どうなることやら。

いろいろ症状が出ると、最悪のシナリオを想像したくなるものですね。

お互い、杞憂に終わるといいですね!
お大事になさってください。

post a comment

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。

Recent Entries | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)