特定疾患の医療券、更新の季節です

今日は夏至。夏なんですねぇ。台風がつづきます。気圧も不安定で、体調も乱れがち。大事にしましょうね。

さて、今年も、特定疾患（難病）医療券の申請の書類が届きました～！
今週始めに届いて、提出締め切りは8月の初めです。

医療券を持っていても、病院での支払いは、ある程まで自己負担をしなくてはいけないので、高めの検査が重ならないと、意外と助成の金額に達することがなかったりするのですよね。そのわりに、書類を書いていただく費用がかかったり、届け出に行くのが大変だったり。
次回から、外来の期間をたっぷりとあけることになったので、先生と「特定疾患の申請、どうしましょう」という相談をしました。

毎年のように書いていて、恐縮ですが…
「軽快者というのは、治療の結果、次の全項目を１年以上満たした場合、認定されます。

(1) 疾患特異的治療が必要ない。
(2) 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
(3) 治療を要する臓器合併症等がない。

だから、わたしの場合、痛いとか何とか症状があって、そのお薬をいただいている段階で、(1)に該当しないので、無理に「軽快者」として申請する必要はないよ、というのが先生の見解。でも、費用がかえってかかるなら、無理に継続申請をしなくてもいいよ、というお話でした。

とりあえず「軽快者」に認定されると「特定疾患登録者証」というものを受け取ります。医療費の公費負担は受けられませんが、悪化したとき：
・再申請の手続きがスムースになる
・再申請するとき、（1ヶ月以内なら）悪化して検査・治療を受け始めたところにさかのぼって保障の対象になる
（「軽快者」でなくて継続を打ち切ると、たとえば急に悪化して入院することになったら、退院後、申請しても入院中は対象外になってしまいます。）

というのは、けっこう価値がありそう。
そうそう、ソフトバンクの「ハートフレンド割引」は、この「特定疾患登録者証」でも対象になるそうです。

ただ、診断書とか意見書とか、そういうものが必要になるそうで、「軽快者」になるにも書類代がまたまたかかりそう。
いろいろ考えて、とりあえず今年は通常の継続。来年に向けて必要な書類のことなど最新の詳しいお話を聞いておくのがいいね、ということになりました。

ちなみに、特定疾患（45疾患）のすべてにこの「軽快者」の仕組みがあるわけでもないみたいですね。平成21年の改定「軽快者」の対象は30疾患までは広げられています。

診断書にあたる「調査票」は、先生がさっそく書いてくださいました。
いろいろ質問をしたいこともあるので、今年こそ、暑くなる前に、混む前に、行って来るぞ～！！


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そして膠原病の外来です♪

内分泌のあとは膠原病の診察に行ってきました。

血液検査の結果を見ると、データとしては異常値はパラパラ出ているんですが、「膠原病としては調子いいんじゃない？」ということから、外来の期間をどーーんと開けてみよう！という話になりました♪

言われてみたら、この何回かの診察は、多少の泣き言はあるにせよ、ほとんどご講義という感じで、いろんなお話をしていただいて帰ってくることが増えていました。私としてはちょっと寂しいけれど、お忙しい先生だから、必要としている患者さんのために活躍していただくのがいいですね。

関節は痛いことはあっても、炎症反応がどん！と出るわけでもないし、39度とか40度とかの熱が延々と出ることもあんまりなくなってきました。出ても、おとなしくしていたら、下がる感じ。皮疹も出るけど、おなじみになってるし（笑）
わたし、けっこう元気になってる！？

先生　「そうはいっても、調子が悪かったら、すぐ連絡頂戴ね。」
わたし「そして、電話したら“それは内分泌でしょ”とか言われたりして。」
先生　「はい、適宜、適切に対応します（笑）」

なんて会話をして、定期的にチェックしないといけない検査の予約を確認しつつ、痛み止め始め、けっこう長期間に耐えられるだけの処方をしてもらってきました。

毎年恒例だった胃の内視鏡検査も、ずいぶん改善しているから、1～2年に1回の検査でいいことになったので、1年半後に予約。
2009年に受けた大腸内視鏡検査は、結果がよかったけれど、腸の動きが弱かったり、下腹部痛があったり、家族に悪性腫瘍（がん）の人がいたりするから、3～5年に一度、検査という話をしていました。今は比較的元気だし、潜血検査はしているから、急いで検査しなくてもいいみたい。
心電図、心エコーは循環器で診てくださっているし、胸や手首のレントゲンは、気になる症状がないから、とりあえずはいいのかな。
唾液腺のシンチもこの間、撮ったところだから、大丈夫そう…。

卒業！とまで行かないかもしれないけれど、全身性エリテマトーデス（SLE）は安定している状態なんだなと、こっそり感慨にふけってしまいました。先生にしばらく会わないのは多少不安ではあるけども。

帰りがけに、先生が「外来の期間があいちゃって、次に来たら、僕がいなかったらごめんねー」なんて笑ってました。「それは困ります～」って答えたけど、ほんと困ります。甲状腺ホルモン不応症のようなマイナーな病気が重なっている患者を、「ややこしいなぁ」と毛嫌いしないで、ちゃんと論理的に観察してくださる先生って、意外と少ないから。
それと、この先生、やっぱりすごいなと思うことが多いので、もっともっと勉強させていただきたいこともあるから、どういう形かでお世話になっていきたいものです。


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転んだ～

もう立夏もすぎて、紫外線もパワフルです。守りが甘い腕にザリザリの紅斑が発生中～！

実は、このあいだ、濡れた道路で派手に転んでしまいました～。
ちゃんと手をついたけど、膝をおもいっきりぶつけて、小学生のように膝をすりむいてしまいました。腫れがつづくので、さすがに気になって、久しぶりに整形外科に。
先生にも「あら、腫れたね」と言われたけど、レントゲンや触診で見る限り、骨も靭帯も大丈夫そうってことで、ひと安心♪

そのあとも、なぜだか、たてつづけに、転んでしまいました…。
転ぶって、子どもと高齢者のものだと思ってました(涙)　大丈夫か、わたし！？
99%は、膝をかばって、変な歩き方をしていたとか、滑りやすい靴だったとか、そんなことだと思うけど。

筋肉の問題か、神経の問題か…？ ちらっと気になってしまいます。

身近にパーキンソン病の人がいて、わたしも？と一瞬、思ったけど、手が振るえるのは、何かしようとするときだし、摺り足で歩いているわけでないから、パーキンソン病っぽくはないし。
エスカレーターや階段でバランスを取るのがすごく苦手で、わたしの小脳、大丈夫？と思うことはよくあるけど、これはもう何年もそうだし。

筋炎のときみたいに、太ももの筋肉が弱ってる？身体の中心に近い近位筋肉が弱ってる？と思ったけど、ベッドに転がって、首だけあげてDVDを操作してることがあるから、それも大丈夫な気がする。…筋炎の関係の抗体の検査結果は見てないけど。

多発性硬化症（MS）や小脳の問題となると、わたしも、よくわからなくなります。

…妄想はどこまでも広がるけど、ま、大丈夫そう、ということにしました♪
次の外来では言わなくちゃ、ですが、安心してしまって、言うのを忘れそうです～。

疲れがたまっていて、足が上がってないだけだったりして(笑)


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この検査セットって強皮症？

暖かくなったり、寒くなったり。春というのは、モコモコ厚着をすると暑いし、意外と冷たい風が吹いて、しもやけみたいなものができたり、上手に過ごすのはけっこう気を使う時期ですね。

前回書いたように、病名ではなく症状に対応することが大事、と先生に言われたのですが、病名って、「看板」みたいに何が起きているのかわかりやすく説明してくれるところもあります。

その前の外来のときには、「抗U1RNP 抗体」なんかがオーダーされていたように思ったのですけれど、検査したのは抗RNAポリメラーゼ抗体、抗セントロメア抗体、抗Jo-1抗体、抗Scl-70抗体などなど…。なんだか「強皮症」を疑ったセットっぽくて。

肘の外側が真っ赤だし、ときどき手の指の根元の関節の背に小さな水疱がごわごわになって色素沈着したりするのが「ゴットロン徴候」という皮膚筋炎の特徴に見えて皮膚科の先生はしょっちゅう「ゴットロンかなぁ、違うかなぁ」とつぶやかれたり、誤嚥したり階段でつまづいて「筋力低下？」とつっこまれたり、時々、腫瘍疑惑が降ってきたり…で、なんとなく勝手に別の膠原病の「皮膚筋炎」の方を身近に感じていたので、へー、強皮症？と意外に感じました。
言われてみれば…という症状も指先や肺にないわけじゃないけれど。

強皮症というのはいろんなタイプがあるので、血行障害や指先から始まる皮膚の硬化、肺や腎臓・食道の線維化などが起きてくる病気で、比較的ゆっくり進むと聞きます。
患者としては、検査結果が出たら、バタバタとよく知らない検査の方針を決めないといけないかどうかがとりあえず気になります。急に、副作用の出やすい検査をするとか、簡単に中止できない治療を始めるとか、そういうことを「どうしたい？」って聞かれそうなら、ちょっと予習してちゃんと質問ができるようにしておかないと心配ですが、急がずちょっと考えます、と言えるなら安心♪

先生も「結果が出てないけど、心配っていうより確認のための検査だから」と言っていたから、先取りして心配する必要もなさそうです。ゆっくり進む病気なら、急いで何か決める必要もなさそうだし。実は、この病気でとっても苦労された先輩を知っているので、ちょっとドキッとしたのですけれど、心配しても仕方ありません。検査結果もきっと陰性に違いない！と思っています。

もうすぐ循環器の外来があるから、何か聞かなくちゃいけないことがあったかなぁなんていう予習をしておくことにします～。


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近頃の膠原病の診断と治療の話

ちょっとあたたかい雨が降りました。春です♪

前々回の診察で、膠原病の先生が、腕の皮疹と真っ赤な肘の外側（とがった方）をみて、ずっと高かった白血球の値の履歴をみて、ぽちぽちっとオーダーしていた血液検査。このあいだの採血で、検査されてました。

画面を覗くと、RFや抗Jo-1抗体などなどいろんな膠原病の抗体でした。
抗体の検査はたいてい時間がかかるので、採血した直後の外来では結果が出ていませんでしたが、「あれ、RF(リュウマチ因子)まで検査したんですね」なんて言いながら、ひとしきりそのお話を。

リウマチを疑うからRF、シェーグレン症候群を疑うから抗SS-A抗体や抗SS-B抗体、強皮症を疑うから抗セントロメア抗体…そして○○病と○○病の合併症と考えるとか、その診断にあわせて、治療を組み立てる、というように、診断と治療の軸は「病名の確定」って、ついつい思っていたんです。

でも、発想を逆転するんですって。

症状を見ながら、あやしいと思う抗体を検査して、それが陽性の場合は、予想される症状をよく観察して、予防・治療をしていくという発想なんだそうです。
膠原病の中でも、いくつかの病気で出てくる抗体があるし、その抗体が引き起こす症状は共通していることもあるわけです。どの病気かを特定することよりも、その抗体の状態、そこから現われる症状によって、治療を組み立てるという発想。
RFが高ければ関節を気にする、カルジオリピン抗体が高ければどの膠原病であっても血栓を気にする…というのは、とってもわかりやすい気がしました。
当たり前じゃないかという人もいるかもしれないけれど、臨床のデータの蓄積や治療ガイドラインは、病名を軸に作られることが多いから、こういう横断的に考えようという考え方は、すごく新鮮に聞こえました。
病名よりも、「そのひとの膠原病の状態」として管理していくという発想。すごく、カスタムメードっぽい発想ですてきです♪

「恐竜に名前がついているけど、恐竜に聞いたわけじゃないからね。見つけた人が勝手にグループをつくって、名前をつけてるわけでしょ。それと同じだよ。」と先生。あはは。最近、別の恐竜だと思っていたら、同じ恐竜の親子じゃないかという新説が出たなんて話もあるらしいですものねー。

もちろん、きちんと病名の診断がつくことで、特定疾患の公費助成が受けられたり、宙ぶらりんの不安な気持ちから少し開放されたりもあるかもしれませんから、そこもいらないってことではないと思いますが。

…なーんて言って、もしかしたら皮膚症状の話から「また病名が増えるのかな」とわたしがちょっとだけ凹んでいたのを先生がどこかで聞きつけて、言ってくれたのかもしれないけれど（笑）
凹んだ話について、改めて♪


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膠原病の外来では

膠原病の先生は、今回は何だか忙しそうでした。

前の患者さんが何か処置だか検査だかされていたのか、急にお隣の診察室に呼ばれました。もともとその診察室を使われている先生の荷物が置きっぱなしです（笑）
「こんにちは」「若い人って、財布でもスマホでもどこにでも置くんだねー」なんて言ってるうちに、先生が病棟から呼ばれてしまい、「ごめんなさい、少し病棟に行ってきていい？」と言う先生を見送って、わたしは、のんびり待ってました。
診察室って、裸になっても寒くないような温度設定だから、暖かく眠くなって…もうベッドで寝てしまおうかなぁと思い始めた頃、先生が帰ってきました。帰ってきたら、「空いたみたい」と、いつもの診察室に移動～。

そんなこんなで気にされたのか、とても忙しいはずなのに、ゆっくりお話を聞いてくださいました。

膠原病の先生にも、結局、循環器の先生にも会ってきた話をご報告。
カルテには「元気になった。○○先生に会って、安心した。」とか書かれました(笑)
結果が出ている範囲の検査は悪くないです。アルブミンとクレアチニンが低くて、白血球が高くて、血沈が低いのはいつものこととして。

腕に紅斑のなごりの皮疹も出ていたけれど、肘の赤みまでじっと見て、先生は大丈夫そうという判断でした♪
紅斑がおさまってきたという話をしたら、頭皮はどうなの？と先生が両手で前髪をあげてチェック。…イケメンの先生がそういうことをするのは反則だと思いますけど（笑）ヘアカラーやファンデーションのムラの方が気になって、皮膚症状の相談はあんまりできませんでした～。
腕や頭皮の紅斑の名残が多少ありますが、フルメタを薄く塗ると大丈夫です。

先生は忙しそうだけれど、深刻でない診察はほっとします。

あとは、お薬のお話と膠原病の検査のお話を聞いてきましたが、長くなるので、こちらは改めて♪


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唾液腺シンチの結果は…

12月に入った途端に、突然、冬がやってきたみたいですね。寒くて易疲労モードです。

さてさて、この間の膠原病の外来のお話のつづき。

受けたことも忘れていたのですが、目薬やらで、シェーグレン症候群の話をしたので思い出して、唾液腺シンチグラムの結果も見せてもらってきました。
検査の当日、先生と、時間放射能曲線というグラフの結果は見ていて、とりあえず唾液は出ているし、レモン果汁の刺激にも反応しているから大丈夫だね、ということになっていたのですが、ちゃんとした病理の報告書をあらためて。

耳下腺はいいけど、顎下腺の出があんまりよくないみたいでした。特に左。
耳下腺より、顎下腺の唾液の方が粘り気が強くて、よくつまったりするようですが、そういうことでもないみたい。

ま、とりあえず出ているから心配しなくていいね、ということになりました(笑)
とりあえず検査結果がびっくりする内容でなくてよかったです♪

ムコスタの目薬の話から、ムコスタの錠剤を飲むと、口の乾燥も押さえられるんでしょうか？と聞いてみたら、「効くかもしれないけれど、錠剤ですっと飲むより、口の表面にムチンがしばらく残るような形にするのがいいんじゃないかなぁ」という先生のコメント。
ドライマウスはどうしても虫歯になりやすくなったり、風邪など感染症ももらいやすくなるというので、うがい薬など、いい方法が開発されていくといいなぁ…。


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ドライアイの目薬、ジクアスとムコスタと

この間の膠原病の外来で、ムコスタの目薬のことも聞いてみました！
もうすぐ発売だけど、まだでした。

でも、「ジクアス点眼液はもう出てるよ。けっこういいみたいだけど、使ってみる？」ということで、処方してもらいました！
ドライアイの目薬として、15年振りの新薬だとか。ジクアス点眼液を出したのは、ヒアレイン点眼薬を出している参天製薬。去年の年末あたりから出ていたようです。うるうるしすぎるという患者さんもいるそうですが、帰ってから使うと、とってもよかったです。
寝る前に使ったら、朝、目を開けるときがとっても楽でした。1日6回と書かれていましたが、わたしの場合は、そこまでしょっちゅう使わなくてもよさそうな感じです。これから乾燥が強くなる季節、いいお薬をもらえました♪
油断して１日点すのをさぼったら、しっかり角膜に傷をつけちゃったみたいで、何時間も片目の涙が止まらなくて、たいへんでしたけどね（笑）

ちなみに、ムコスタ点眼液の方は、サンプルを使った眼科の先生のブログによると、点眼直後にかすみや苦味があるみたいですね。ムコスタもジクアスも、「ムチン産生促進薬」らしいですが、効き方が違うようなので、ムコスタがどんなものかも知りたい気がします。

そのあと、9月のシェーグレン学会の前に、眼、口腔、膠原病の先生たちが集まって、いろんな情報交換をした話をひとしきり。おもしろかったです♪

追記：ジクアスは気に入ったのですが、目の乾燥がひどいときには染みて、涙目になったりしますね。そういうときは、ヒアレインでちょっとしっとりさせて、数時間後にジクアスを使う方がよかったです。


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膠原病の外来では…皮膚筋炎？

胃カメラが終わって、鎮静剤の眠気が治まるまで30分休んだ後、内分泌の診察を待っていました。椅子ですっかり熟睡していたら、「ぷろぱさん（仮）～」という声。膠原病の先生が目の前に立っていました。「これから出掛けちゃうことになったから、僕の方を先に診察しちゃいましょう。」ということで、探しに来てくれたみたいです。歩きながら、「どうですか？」「ACR（米国リウマチ学会）の時期って、いつも具合が悪くなるんですけど、今回は平気でした♪」なんて話ながら、一緒に膠原病の外来へ。

血液検査の結果は、悪くなかったです。

ただ、例によって、白血球、赤血球がとても多い感じ。脱水すると血球の多い「多血症」の状態になるので、よく水分補給をすることかなぁ、と、毎回と同じく言われました。
ヘンな話、採尿のときは、尿はかぎりなく透明に近い感じで、脱水っぽくは見えません。「水はとっているし、脱水って自覚はないけれど、今日も点滴の針も、なかなか入らなくて、腕の中でグリグリ血管をさぐられちゃいました」と腕を見せたら、先生があれ！って。
腕の採血するところのすぐ腕には、紅斑がてんてんと。

先生　「これ、いつから？
わたし「4月からずっと。」
先生　「かゆい？」
わたし「ちょっとかゆいです。ステロイドを塗ったらよくなるけど。」
先生　「肘もこんなに真っ赤だね。いつから？」
わたし「小学校の頃から。」

先生は、このところ省略することが多かった聴診をちょっと丁寧に。

「次はいつにしますか？」なんて話をしながら、ぽちぽちっと次回の採血のオーダーが増えていました。覗くと、抗Jo-1抗体とか抗U1RNP抗体とかが見えたから、皮膚筋炎を疑ったのかしら？それとも混合性結合組織病（MCTD）？
「抗体の検査がたくさん入りましたね」と聞いたら、「そう、たまにはちゃんといろいろ検査しておくことにしたの。」と簡単な説明だったので、今は聞かない方がいいのかな、と、全身性エリテマトーデス（SLE）やシェーグレン症候群の抗体じゃないですけど、とは、つっこまず（笑）

先生は、白血球も何年もずーーっと高い状態がつづいているのを改めて時系列の表にして見てました。「白血球はずっと高いね。周りに喫煙者がいたりするわけでもないの？」なんて聞かれたり。甲状腺機能亢進症で、亢進症状が強いときには、白血球が増えることもあるようですが、今は、そんな状態でもないし。皮膚筋炎でも白血球が上昇すると言われるようです。

両肘伸側の紅斑は、ほんとに長いつきあいです。痛くはないのですが、「痛そう」と時々言われます。この1年くらい、ヒザもそんな感じ。
畳の上ですっと立ち上がれなかったり、高齢でもないのに誤嚥でむせ返ることが多いし、指関節には皮疹がよくできて色素沈着しているし、易疲労は毎度おなじみ。皮膚筋炎を疑われたとしても、納得しちゃうなぁ。

次の外来の予定を相談しながら、お正月あけのこの時期は混んでるからゆっくりお話できないよ、なんて言われて、ちょっと先の外来になりました。それでも、お正月はこの日にはいるから、何かあったらおいでね（笑）とか、気になることがあったらいつでも電話してきていいからね、と言ってもらって、ほっ（笑）

急に出てきた症状でもないから、次の外来を急ぐこともなさそうだし。
気になるけど、あんまり真面目に考えると凹みそうなので、気にしないで、のんびり次の外来を待とうと思います…。きっとそういうわけで先生も細かい話をしなかったんだと思うし♪


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米国リウマチ学会 ACRの年次会の季節です

今年も、米国リウマチ学会　ACRの年次会の季節がやってきました。今年は11月5日から9日まで、シカゴで開かれていました。
立冬を迎えて急に寒くなるこの時期、毎年、よくわからない熱やしもやけが出ていたり、関節が痛かったり、易疲労がひどかったりして、ACR熱と勝手に呼んでいたのですが、今年は、寝込むことなく無事にこの時期を迎えている感じです。ただし、お休みの日には、死んだように寝ていたりするのはナイショ♪

ACRに行った方のお話では、2009年にアメリカとヨーロッパのリウマチ学会が合同でつくった新しい診断基準が打ち出されて、その後、どういう効果・不具合があったかという報告がいろいろ出ていたようです。

全身性エリテマトーデス（SLE）の関連では、自己免疫に関するワクチンの研究をフランスのバイオ会社が進めていて、来年半ばには、臨床試験の第IIb相をする予定という発表をしたとか。症状が落ち着いていても、抗体が高めの人の再燃を抑えるのによさそうな感じです。
まだランダム試験も28人の白人で行ったところという話だから、どのくらい現実味があるのか、微妙な話かもしれませんが、ちょっと夢があっていい話かもしれませんね！

わたしの場合、全身性エリテマトーデス（SLE）については、きっと再燃してもこれまでの治療法で十分アプローチできるんだろうな…と勝手に思っていますが、いろんな理由で、今ある治療法を選択しにくいとか、効果が出にくいとかいう患者さんもいますから、選択肢が多いに越したことはありません。
再燃をさせないための治療法ももっと出てきたらいいなと思います♪

それから、膠原病関連では、シェーグレン症候群の口がカラカラになるのも、人口唾液とかサラジェンにつづく、次なる方法が出てきてほしいなと願っています！ ときどきアズノールでうがいしたりするけど、かえって乾燥したりしているし。いい研究が進んでほしいものです。

そんなわけで、リウマチ学会での様子はやっぱり気になるものですね♪

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ドライアイの新しいお薬「ムコスタ点眼液」

忙しさの峠を越えたと思うのですが、まだまだバタバタ。落ち着かない毎日です。そうしているうちに、乾燥の季節がやってきました。朝、目が覚めると目がパリパリだったりします。

これまで、ドライアイといえば、目薬のヒアレイン！というのはお約束でした。ヒアルロン酸が、角膜をしっとりとさせてくれるというもの。
ここに、「ムコスタ点眼液UD2%」というのが登場です。9月に製造販売認可を受けたそうです。
ムコスタというのは、もともと胃の粘膜が荒れたりするときに使っていた老舗のお薬。このお薬を使った目薬は、角膜及び結膜のムチン産生を促進し、障害を修復してくれるというのです。

ヒアレインがあんまり効かない！と言うシェーグレン症候群でドライアイになっている患者さんも知っていますが、わたし自身は、こまめにヒアレインを点眼していると、角膜の傷も収まりますから、あんまり困っていませんでした。
これからの乾燥する季節には、朝起きたら目が開かないなんてこともあるのですが（笑）、寝る前にたっぷり点眼していると少し改善しているように思います。
…でも、この新しい目薬がどんな感じか、ちょっと気になっています。

発売されるのは、1回使いきりタイプ、1日4回点眼すると聞きました。
一般に、1回使い切りタイプには添加物か少ないそうなので、つづけて使うには負担が少なくていいそうですが、指の関節が痛いわたしにとっては、ふっくらしたふつうの目薬の方が使いやすいです。だから使いきりタイプだけというのは、どうかな…。
ともかく、次の外来で覚えていたら聞いてみようと思います。

実はこの目薬の話、何年も前に薬剤師の熊谷さんのブログで知って、気になっていたのですが、ようやく発売になるんですね。
このブログで触れられていますが、飲み薬のムコスタ錠が「シェーグレン症候群患者の口腔乾燥症」について効能・効果の追加を2006年の段階で臨床試験の第2相。こちらはいい結果が出なかったのかしら。職場でさりげなく…というには飲み薬が効くとありがたいのですけれど。

地味に不快なドライアイの症状が抑えられるなら、歓迎だと思います♪


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鼻血やじんましんや紅斑や…

秋の夜長に働きすぎて、黙って座っていると寝てしまいそうです…(笑)

さて、この間の膠原病の外来のお話のつづきです♪

実は、このところ、ちょっとしたことで鼻血がでるのがつづいています。朝の出掛けに鼻血が出てきて、冷やして押さえてるのに一時間くらい止まらないで難儀することもあって…。
止まったと思って出掛けたら、オフィスでまた出てきたり。

そもそも鼻炎みたいなのを治さないとダメかな…と相談したら、その前に、鼻の傷が治ってないんじゃないかということで、抗菌剤のフシジンレオ軟膏を処方してくれました。ゲンタシンより強いとか？
抗ヒスタミン剤やステロイドのスプレーで鼻炎を押さえるのはどうですか？と聞いたら、点鼻薬は刺激があるから、軟膏を試そうということになりました。

欧米では鼻用の軟膏があると聞いたことがありますが、日本では、ふつうの軟膏を綿棒につけて、鼻にこちょこちょといれて塗り、最後に鼻の上からきゅっと押さえるみたいにして使うようです。

うまく塗れるかな。今はおさまっていますが、またつづくようならやってみようと思います。

それから、最近ひどい、じんましんの話。
とりあえず抗ヒスタミン剤のジルテックを処方してくれました。って、帰り道にさっそく手のひらにじんましんが出て、かゆい、かゆい！

じんましんの痕がジクジクになる話をしたら、仲良しの皮膚科の先生を紹介してくれました。「女性だから、皮膚のこと、気になるでしょ」って(笑)
めんどうなら…、鼻血のために処方してくれたフシジンレオ軟膏を塗ってごらんということに。外来で通う病院や科が増えると、やっぱり大変なので、軟膏を塗って様子を見ることにしました。

そもそも、4月から場所を移しながら、身体のどこかに紅斑がある状態です。
出ては消える…から、わざわざ全身治療を強くするほどではないものの、気持ち悪いです。
「痕なんかが気になるなら、皮膚科に行ってみる？」と先生に聞かれましたが、きりがないので、これも、またいずれ…ということにしました。

皮膚の話を聞きながら、「それって、ストレスや疲れかも。薬を増やす前に、しっかり休むのがいいと思うよ」と先生から一言。ちょっと疲れた顔をしてたのかな。

今の仕事がひと段落したら、ゆっくり休むぞ～！


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特定疾患の医療券が届きました！

もう9月ですね！
5月ごろから、準備をする～！と言っていた、特定疾患の認定の更新ですが、先週、ぶじに更新された医療券が届きました！

一安心です。

前にも書きましたが、東京都の保険局の方に相談したときには、「詳しい話は言えませんが…」と言いながら、基本的に、認定基準・更新基準を満たした書類が提出されれば認定されますよ、と聞きました。
だから、毎年、ドキドキするのもおかしいんですが、先生がうっかり丸をつけるところを間違えていて、認定基準を満たしてなかったり…なんてことだと、認定されませんし、そうなると訂正するのは面倒になるようですから、届くとほっとします。

ダメだったという話は聞かないなぁ…と思って検索したら、去年のわたしのブログ「特定疾患の医療券、継続♪」がヒットしました（笑）毎年、同じようなことを考えているみたいです。

最近は、高い薬も飲んでいないし、入院もしばらくしてないし、月に何度も通院するってこともあんまりないから、医療券が活躍する場面はあんまり多くはありません。でも、突然、入院が必要な状態になっちゃった！ということも起きる病気です。そういうときのためには、保険に入りにくい健康状態の患者としては、医療券って、大事な安心材料です。

この1年も、あんまりお世話にならないですむといいけれど。目標はのんびり、ですごしたいと思います♪


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炎症反応（CRP、血沈）が干渉されることあるんですね

6月半ばからずっとヒザが痛くて、他の関節もすっきりしない状態がつづいていましたが、ヒザに関節注射を打ってもらい、湿布をペタペタ貼っているうちに、梅雨が明け、少しずつ状態がよくなっている気がします～。

痛くて、近くの整形外科の先生には、圧痛や腫れ、熱感があるね、と言われたけれど、膠原病の外来では、血液検査ではCRPや血沈が低くて、炎症反応がない…。先生は「原因不明で低下症に傾いている甲状腺ホルモン不応症の方かなぁ」とつぶやいていたり。
正直、単純に全身性エリテマトーデス（SLE）の関節痛ですね、と言われちゃったら、すっきりしたんですけど、「甲状腺ホルモン不応症」と言われると、ブラックボックスみたいに、途端に手のつけようがなくて、見通しもわからないし「我慢する」って方向になるのかな、と、ちょっぴり切ない気分に嵌っていました。

甲状腺ホルモンと線維性筋痛の関係は指摘されていますし、線​維性筋痛の研究者のDr. John Loweは甲状腺ホルモン不応症との関係も書いているのですが、どういう仕組み（機序）で起きるのかは、よくわかりません。。

ある整形外科の先生に、「ところで、中国のプラセンタとか打ってないよね」と聞か​れて笑っちゃいました。 なぞの血液検査をみたら、「キノコとか飲んでないよね」と聞くの​と同じくらい王道で、笑っちゃいました～！　やってないですよ♪

そんなわけで、そういえば炎症があるのに、血沈やCRPが低く測定されることはあるのかなぁって、自分の納得のためだけにお勉強してみました♪
ほんとに炎症がないなら、それはそれでいいんですが、「滅多にない」というパターンにはまりがちなわたしなので、念のため(笑)　だって、40度くらいの熱がある日も、白血球がはね上がったり、逆にすごく減っているときにも、わたしの血沈やCRPはたいてい低いんだもの。

血沈（赤血球沈降速度）は、値が高いほうが炎症が高いとされます。
赤血球が一時間で沈む長さを測ります。ということは、下がるべき赤血球があまりなかったり比重が軽かったり、あるいは、逆に脱水やさまざまな理由で、血液がネバネバになっていると、ひっかかってうまく沈みません。
もうひとつは、炎症が起き始めて、24～36時間以上経っていないと、反応が出ないので、急に起きた炎症では、血沈は上がりません。
わたしの場合は、血球が多めだから、低いのは仕方がないかもしれません。

CRPも、高いほうが炎症が起きているとされます。
こちらも、炎症が起きて、6～12時間後から上がり始めるので、急な炎症では反応が見えないこともあるそうです。

CRPは、干渉を受けにくいんだよと説明されてきました。
でも、そもそも、CRPは、C多糖類と結合するタンパク質。甲状腺ホルモン不応症の背景にタンパク質の結合の問題があれば、異常反応（偽陰性）が出ることも十分ありそうです。そう思って調べたら、測定試薬と異常蛋白の組成のことを書いたものもあったり、多血症でCRP偽陰性もあるようです。
ホルモン治療（ステロイド、インシュリン、エストロゲン、プロゲステン、アンドロゲンなど）をはじめた患者さんのCRPが急に下がったというような報告を見つけました。おもしろいですね。

やっぱり偽陰性ってこともあるんだぁ～と思ったら、気が晴れて、ま、いいか、と思えて、ようやくゲンキになりました（笑）

その後、よくわからないまま関節の痛みは改善してきたので、よかったです♪
湿布を貼りながら、カロナールでしのげてます。


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特定疾患の継続、ようやく提出しました

あんなに前から準備をしていた特定疾患の継続手続きですが、やっと出してきました～！

台風が通りすぎて、秋のような涼しい風が吹いているので、思いきって役所に♪
みんな、考えることは同じみたいで、窓口にそこだけ長～い列ができてました。
「今日は涼しいですからね～」と言い合いながら、見回したら、酸素ボンベをひいている人や杖の人など、やっぱり難病の本人なので、ぐったりした人々の列になってました。ほんとに、こんな暑い盛りに本人が更新するというのは、変わるといいな…と毎年思います。

わたしの番になったら、書類が揃ってますねーって確認して、数秒で終了でした～！毎年やってますからね。何回目だろう……。

今日も37.5度から38度の間をいったり来たりで、パンチのある発熱にもならないまま、ぼぉっとだるくなっていたりしていたし、原因がはっきりしないまま、紅斑や微熱、関節痛がつづいて、体力的にも気分的にもちょっと弱っていたりしますが、今年もこうやって、付き添いなしで更新に来れるのは上等なのかなぁ。

来年の今頃は、治療が必要なくなった「軽快者」として提出するか悩むくらいでいたいなあと夢見つつ(笑)

皆さんの医療券が無事に更新されますように♪


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