亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

近頃の膠原病の診断と治療の話

2012-03-18 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
ちょっとあたたかい雨が降りました。春です♪

前々回の診察で、膠原病の先生が、腕の皮疹と真っ赤な肘の外側(とがった方)をみて、ずっと高かった白血球の値の履歴をみて、ぽちぽちっとオーダーしていた血液検査。このあいだの採血で、検査されてました。

画面を覗くと、RFや抗Jo-1抗体などなどいろんな膠原病の抗体でした。
抗体の検査はたいてい時間がかかるので、採血した直後の外来では結果が出ていませんでしたが、「あれ、RF(リュウマチ因子)まで検査したんですね」なんて言いながら、ひとしきりそのお話を。

リウマチを疑うからRF、シェーグレン症候群を疑うから抗SS-A抗体や抗SS-B抗体、強皮症を疑うから抗セントロメア抗体…そして○○病と○○病の合併症と考えるとか、その診断にあわせて、治療を組み立てる、というように、診断と治療の軸は「病名の確定」って、ついつい思っていたんです。

でも、発想を逆転するんですって。

症状を見ながら、あやしいと思う抗体を検査して、それが陽性の場合は、予想される症状をよく観察して、予防・治療をしていくという発想なんだそうです。
膠原病の中でも、いくつかの病気で出てくる抗体があるし、その抗体が引き起こす症状は共通していることもあるわけです。どの病気かを特定することよりも、その抗体の状態、そこから現われる症状によって、治療を組み立てるという発想。
RFが高ければ関節を気にする、カルジオリピン抗体が高ければどの膠原病であっても血栓を気にする…というのは、とってもわかりやすい気がしました。
当たり前じゃないかという人もいるかもしれないけれど、臨床のデータの蓄積や治療ガイドラインは、病名を軸に作られることが多いから、こういう横断的に考えようという考え方は、すごく新鮮に聞こえました。
病名よりも、「そのひとの膠原病の状態」として管理していくという発想。すごく、カスタムメードっぽい発想ですてきです♪

「恐竜に名前がついているけど、恐竜に聞いたわけじゃないからね。見つけた人が勝手にグループをつくって、名前をつけてるわけでしょ。それと同じだよ。」と先生。あはは。最近、別の恐竜だと思っていたら、同じ恐竜の親子じゃないかという新説が出たなんて話もあるらしいですものねー。

もちろん、きちんと病名の診断がつくことで、特定疾患の公費助成が受けられたり、宙ぶらりんの不安な気持ちから少し開放されたりもあるかもしれませんから、そこもいらないってことではないと思いますが。

…なーんて言って、もしかしたら皮膚症状の話から「また病名が増えるのかな」とわたしがちょっとだけ凹んでいたのを先生がどこかで聞きつけて、言ってくれたのかもしれないけれど(笑)
凹んだ話について、改めて♪


にほんブログ村 病気ブログ←参加中!
カスタムメードの治療ってなんかいいね!、と思ったら、クリックを♪


Comments (2)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« βブロッカーでいいんじゃない? | TOP | この検査セットって強皮症? »

2 Comments

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんばんは☆ (りかりん)
2012-03-20 21:49:26
ぷろぽさん(^0^)/こんばんは!
なんだか今年は、鼻水が~~~え~~。
お身体はいかがですか?
私の方は、ほんとーに、長い長い痛みからやっと開放され、体も心も目覚めてきました☆
ほんとに大変な冬でした・・・トホホ。
なんだかね、甲状腺?が気になる、と先生。
来月は検査することに・・・
色々と落ち着かない世の中ですね。
ほんと、ご無理なくです~~^0^。
返信する
調子はどうですかー (ぷろぱ)
2012-03-27 23:18:08
りかりんさん~!
痛いのがすこし改善してきたんですね。よかった(涙)
ほんとにこの一年、つらそうだったから。

甲状腺?あらら・・・。
何か必要なことがあったら、言ってね。
おだいじに!
返信する

post a comment

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。

Recent Entries | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)