亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

特定疾患の医療券、更新の季節です

2012-06-21 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
今日は夏至。夏なんですねぇ。台風がつづきます。気圧も不安定で、体調も乱れがち。大事にしましょうね。

さて、今年も、特定疾患(難病)医療券の申請の書類が届きました~!
今週始めに届いて、提出締め切りは8月の初めです。

医療券を持っていても、病院での支払いは、ある程まで自己負担をしなくてはいけないので、高めの検査が重ならないと、意外と助成の金額に達することがなかったりするのですよね。そのわりに、書類を書いていただく費用がかかったり、届け出に行くのが大変だったり。
次回から、外来の期間をたっぷりとあけることになったので、先生と「特定疾患の申請、どうしましょう」という相談をしました。

毎年のように書いていて、恐縮ですが…
「軽快者というのは、治療の結果、次の全項目を1年以上満たした場合、認定されます。

(1) 疾患特異的治療が必要ない。
(2) 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
(3) 治療を要する臓器合併症等がない。

だから、わたしの場合、痛いとか何とか症状があって、そのお薬をいただいている段階で、(1)に該当しないので、無理に「軽快者」として申請する必要はないよ、というのが先生の見解。でも、費用がかえってかかるなら、無理に継続申請をしなくてもいいよ、というお話でした。

とりあえず「軽快者」に認定されると「特定疾患登録者証」というものを受け取ります。医療費の公費負担は受けられませんが、悪化したとき:
・再申請の手続きがスムースになる
・再申請するとき、(1ヶ月以内なら)悪化して検査・治療を受け始めたところにさかのぼって保障の対象になる
(「軽快者」でなくて継続を打ち切ると、たとえば急に悪化して入院することになったら、退院後、申請しても入院中は対象外になってしまいます。)

というのは、けっこう価値がありそう。
そうそう、ソフトバンクの「ハートフレンド割引」は、この「特定疾患登録者証」でも対象になるそうです。

ただ、診断書とか意見書とか、そういうものが必要になるそうで、「軽快者」になるにも書類代がまたまたかかりそう。
いろいろ考えて、とりあえず今年は通常の継続。来年に向けて必要な書類のことなど最新の詳しいお話を聞いておくのがいいね、ということになりました。

ちなみに、特定疾患(45疾患)のすべてにこの「軽快者」の仕組みがあるわけでもないみたいですね。平成21年の改定「軽快者」の対象は30疾患までは広げられています。

診断書にあたる「調査票」は、先生がさっそく書いてくださいました。
いろいろ質問をしたいこともあるので、今年こそ、暑くなる前に、混む前に、行って来るぞ~!!


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12 Comments

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Unknown (kozy49)
2012-06-22 07:14:54
医療券あっても、自己負担が多いときって
あります?
私の場合、全部この対象にはいってるので
かなり助かってます(^^

軽快者の基準はじめてしりました。
この基準からいうと、プレドニン飲んでる時点で
軽快者ではないんですねぇ。
すごく参考になりました♪
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こんばんは (やまと)
2012-06-26 23:35:51
こんばんは!!
不応症と診断されて1ヶ月、いきなりメルカゾール処方されて「1ヶ月後においで」って放置され。飲めば飲むほど体が悲鳴を。薬屋のHPにも初処方は2週間に1回は血液検査をって書いてんのに。先生、有給底をつく程動けない日が多発中です。電話したときぐらい病院さん、話ぐらい聞いてよ。明日診察日だから文句言ってやる!!ボヤいちゃいました。スミマセン。
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こんばんは☆ (りかりん)
2012-06-27 01:23:28
ご無沙汰してしまいました!
そういえば私、今携帯二台持ちなのですが…
お陰でSoftBankのiPhone、月に5円で済んでいます(^_^)
ネットはWi-Fi使って、通話もSoftBank同士のみ。
ほんと、ありがたいです~(^_^)
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軽快 (ぷろぱ)
2012-06-27 20:56:41
kozy49さん、こんばんは。

そうなんです、お薬を飲みつづけてる段階で、軽快じゃないみたいですね。
ウェゲナー肉芽腫症も、軽快の対象の30疾患に入ってはいますけれど。

公費の助成は助かってますよ♪
でも高い抗体の検査は違う日に分散させていたり、比較的、単価の低い検査の組みあわせで、検査していたりするのもあるかしら。
心エコーなんかが、膠原病じゃなくて、公費の対象になってない特定疾患の方でオーダーされたりすると、負担してたり(笑)

あとは、すごーく安定して、年に数回の診察になると、高い文書料を払い、暑い時期に書類を提出にでかけるほどのメリットがないか!?という話を先生とはしました。
でも、それはそれで、1回で集中していろんな検査をしなくてはいけなかったりもするから、やっぱりすなおに継続することになりました。
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診察いかがでしたか? (ぷろぱ)
2012-06-27 21:14:31
やまとさん、こんばんは。
診察はいかがでしたか?

甲状腺疾患は、けっこうツラい症状と同時に、気分がつらくなる患者さんが多いから、先生も「はい、はい…」って取り合ってくれないことが多い気もします。

ただ、不応症は、数値の上では大丈夫そうに見えて、実はものすご~くつらいということが起きる病気です。
お医者さんに理解してもらうには、さらにハードルが上がることも…。
つらいけど、焦ると苦しくなるかな。

しかし、低下の症状が出ているのに、メルカゾール(甲状腺抑制剤)はつらいですね。
様子をみつつ、代謝(体温、脈拍、肝臓や腎臓の状態)を相談できるといいかもしれません。…基礎代謝の検査となると、大ごとになるかしら。

少しずつでも、いい方向に進みますように。
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ハートフレンド割引 (ぷろぱ)
2012-06-27 21:20:23
りかりんさん、こんばんは~。

ソフトバンクのハートフレンド割引、ほんとに助かるよね。
確かにそういう使い方、できるかも♪

梅雨っぽい天気がつづくから、お大事にね!
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Unknown (メロ)
2012-06-30 00:53:20
今年も更新の季節になりましたね
メロも外来の時に書類を書いてもらいましたよ
あとは役所に出すだけです

診察料は負担額を超えることはほとんどないけど
高~い薬を飲んでるメロにとっては、薬剤負担額がゼロになるだけで有難い制度です~
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わたしも出さなきゃ (ぷろぱ)
2012-07-03 15:33:49
メロさん、こんにちはー。
ああ、わたしも書類は揃ったのにまだ出してません(><、

お薬といえば、グリベックが肺高血圧症のお薬として追加申請されたそうですね。
http://www.novartis.co.jp/news/2012/pr20120417.html
認可されるといいなぁ。
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Unknown (メロ)
2012-07-04 21:16:15
ほんとだぁ
グリベックはだいぶ前に肺高血圧症に効果があるみたいって話は聞いてたけど、承認に向けて動き出してるんですね

さっそくブログにアップさせてもらいます
情報ありがとうございます☆
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いよいよ (ぷろぱ)
2012-07-14 08:03:57
メロさん、国際治験に参加できたというのは画期的ですね。
承認に期待してます。
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