亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

この検査セットって強皮症?

2012-03-27 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
暖かくなったり、寒くなったり。春というのは、モコモコ厚着をすると暑いし、意外と冷たい風が吹いて、しもやけみたいなものができたり、上手に過ごすのはけっこう気を使う時期ですね。

前回書いたように、病名ではなく症状に対応することが大事、と先生に言われたのですが、病名って、「看板」みたいに何が起きているのかわかりやすく説明してくれるところもあります。

その前の外来のときには、「抗U1RNP 抗体」なんかがオーダーされていたように思ったのですけれど、検査したのは抗RNAポリメラーゼ抗体、抗セントロメア抗体、抗Jo-1抗体、抗Scl-70抗体などなど…。なんだか「強皮症」を疑ったセットっぽくて。

肘の外側が真っ赤だし、ときどき手の指の根元の関節の背に小さな水疱がごわごわになって色素沈着したりするのが「ゴットロン徴候」という皮膚筋炎の特徴に見えて皮膚科の先生はしょっちゅう「ゴットロンかなぁ、違うかなぁ」とつぶやかれたり、誤嚥したり階段でつまづいて「筋力低下?」とつっこまれたり、時々、腫瘍疑惑が降ってきたり…で、なんとなく勝手に別の膠原病の「皮膚筋炎」の方を身近に感じていたので、へー、強皮症?と意外に感じました。
言われてみれば…という症状も指先や肺にないわけじゃないけれど。

強皮症というのはいろんなタイプがあるので、血行障害や指先から始まる皮膚の硬化、肺や腎臓・食道の線維化などが起きてくる病気で、比較的ゆっくり進むと聞きます。
患者としては、検査結果が出たら、バタバタとよく知らない検査の方針を決めないといけないかどうかがとりあえず気になります。急に、副作用の出やすい検査をするとか、簡単に中止できない治療を始めるとか、そういうことを「どうしたい?」って聞かれそうなら、ちょっと予習してちゃんと質問ができるようにしておかないと心配ですが、急がずちょっと考えます、と言えるなら安心♪

先生も「結果が出てないけど、心配っていうより確認のための検査だから」と言っていたから、先取りして心配する必要もなさそうです。ゆっくり進む病気なら、急いで何か決める必要もなさそうだし。実は、この病気でとっても苦労された先輩を知っているので、ちょっとドキッとしたのですけれど、心配しても仕方ありません。検査結果もきっと陰性に違いない!と思っています。

もうすぐ循環器の外来があるから、何か聞かなくちゃいけないことがあったかなぁなんていう予習をしておくことにします~。


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