亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

プラケニル、飲んでみる?

2016-07-21 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
膠原病の先生に会ってきました。
血液検査の結果は、良すぎるくらいいいのに、何だかしんどくて、いろいろご相談しました。

まずは、とにかく疲労感が強くて、休んでも休んでも、しんどいこと。全身性エリテマトーデスでは、休んでも抜けない疲労感は意外とよくある症状と言われますが、20年以上の病歴でここまでなのは初めてかも。
それから、時々、38度を越える発熱をして、数日、おとなしく寝込んでいること。
関節が腫れたり痛んだりしびれたりすること。
いろんな筋肉が痛んだりつったりすること。
皮膚にザリザリした皮疹ができること。
鼻血が出たり、口内炎がつづけて見つかったりすること。

「しんどいのが続くのはつらいね…、何かしてあげられることはあんまりないけど、うーん」と先生は悩んで、「プラケニル、飲んでみる?」と提案してくれました。

プラケニル(薬剤名:ハイドロキシクロロキン/ヒドロキシクロロキン)は、日本でも去年、ついに日本でも認可された全身性エリテマトーデスのお薬です。
もともとは、マラリアのお薬ですが、炎症や免疫をコントロールする効果があり、再燃を抑える効果が高いとされるので、欧米では広く飲まれています。特許が切れているので、安価のジェネリック薬がいろいろ出ているのも、ポイントです。

日本では、マラリアのお薬として認可されていた時期に、たくさんの量を長期間、飲みつづけることで、網膜に問題が起きることがあり、長く使われずにきました。
この数年で、海外でのデータを基盤に日本での治験が行われ、日本でも認可されたのでした。
(そのことを記事にしたつもりが、仕上げないまま、下書きになってました…。ごめんなさい!またアップします。)

9月からは、長期処方もできるようになるそうです。
とりあえず、事前にしっかり目の検査をすることになっているので、さっそく眼科の先生にお会いすることになりました。
長年の症状が楽になるといいなあ。

飲みはじめると、どこでやめるのか、というのは、よくわからないです。
エリテマトーデスは、女性ホルモンとの関係が指摘されていて、女性ホルモンが減ると、安定したりすることもあるようです。
血液検査はすでに安定しているし、やめるきっかけは、他の治療のためとか副作用とか、経済的な理由とか、思いつきとか、そんなことなのかしら。


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プラケニル (亜也子)
2016-09-19 23:42:12
初めまして。
SLE、橋本病、シェーグレン合併症、関節リウマチ、発症から12年です。44歳。
プレドニン64mgから、只今3mgです。プラケニルは、皮疹と頭皮の炎症、脱毛の為に、海外から輸入して飲み始めて、4年です。皮疹、関節痛み、だるさ等は、プラケニルは大変、有効だと思います。目も、心配ないです。皮疹も良くなり、今は、プレドニンと、プラケニルは、体調が良くない時に、補助で飲んでいます。プラケニルは徐々に減量も出来ますよ。大丈夫です。少しずつ、楽になります様に、願います。
Re:プラケニル (ぷろぱ)
2016-09-20 00:02:45
亜也子さん、初めまして。
プラケニルの補助が効いているというお話に、すごく勇気をいただきました。
このあち、呼吸の問題が出てきて、やっぱりプラケニルはむかないか?と思ってみたりもしましたが、プラケニルがすべてを解決する必要もないですね。
私の場合に、どの数値を減薬の目安にするか曖昧だなという不安もあったのですが、疲労感をきっかけに飲み始めるなら、疲労感を基準に減薬してもいいわけですからね。
ちょっと気持ちが楽になりました。
ありがとうございます。

亜也子さんも、どうぞお大事になさってください。

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