微熱と40度近い高熱を行ったり来たりで、しんどさがつのってきた数日。
ご飯も食べたくないし、起きているのもしんどい感じ。何となくおとなしく寝ていたらよくなるという感覚も持てなくて、やっぱり全身性エリテマトーデス（SLE）の再燃かな、それともインフルエンザは陰性だったけれど救急でもらってきてたりして…と思いながら、またもやいつもの膠原病の先生に相談することにしました。
毎日、高熱がつづいてつらいと話すと、やっぱりSLEが再燃している可能性もありそうということで、すぐに検査＆診察しましょうということになりました。
熱に倦怠感、食欲減退があるし、ディスコイド紅斑（DLE)っぽいザリザリ皮疹もできてステロイドのクリーム「フルメタ」で撃退しているところ。筋肉も痛いし、関節も痛くて赤くなっているんでした。
考えてみると、頭皮がしびれたっていう三叉神経あたりの麻痺は全身性エリテマトーデス（SLE）の神経障害の可能性もあるのかしら、ひどい頭痛も頭蓋内圧亢進だったかな、と思ったり。
夕方に採血して、すぐ出てきた結果は限られていたけれど、炎症反応が急に上がって、タンパク尿も出てるし…という状況。何が起きているのか調べるのに外来でできることは限られるし、ぐったりした状態で待合室で待つのは現実的でなさそうです。
先生に「つらい？入院したい？」と聞かれながら、寝ててもよくなっていく予感が持てないと言うと、つらいなら入院して、ステロイドをどれくらい使うか考えましょうという結論となりました。
そんな風に先生がしっかり向き合ってくださって安心したからだか、薬がよく効いたのだか、その夜は久しぶりにぐっすり眠ることができました。
で、ちょっと元気な状態で冷静に考えると、すぐに３連休ではないですか…。それならやれることも限られるし、外来で使えないくらいのステロイドを使うのでなければ、病院にいなくても…？
検査の値の面でも、SLEの活動性の目安のひとつ補体の値もストンと下がる風でないので、帰っていいことになりました♪
補体は感染症などで上るそうで、感染症とSLEと両方あるとそれほど下がらないこともあるようですが、何より全体的に元気が戻ったので、よしってことで。やったね！
始まりの頭のしびれは残っているし、昔、ぶつけて頭が凹んでいるあたりが疼きはじめたり、関節が痛かったり、カラダの中では何だかいろいろ起きているのだろうけど、今月のはじめからつづいていた「緊急事態」は抜け出せたかも。
さすがに動きまわる元気はないものの、ぐっすり眠れるしちょっと食べられるようになりました♪
帰っても「おうち入院」だし、連休明けにまた病院ですが、このまま「よかったね」で終わるといいなあ。
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ご飯も食べたくないし、起きているのもしんどい感じ。何となくおとなしく寝ていたらよくなるという感覚も持てなくて、やっぱり全身性エリテマトーデス（SLE）の再燃かな、それともインフルエンザは陰性だったけれど救急でもらってきてたりして…と思いながら、またもやいつもの膠原病の先生に相談することにしました。
毎日、高熱がつづいてつらいと話すと、やっぱりSLEが再燃している可能性もありそうということで、すぐに検査＆診察しましょうということになりました。
熱に倦怠感、食欲減退があるし、ディスコイド紅斑（DLE)っぽいザリザリ皮疹もできてステロイドのクリーム「フルメタ」で撃退しているところ。筋肉も痛いし、関節も痛くて赤くなっているんでした。
考えてみると、頭皮がしびれたっていう三叉神経あたりの麻痺は全身性エリテマトーデス（SLE）の神経障害の可能性もあるのかしら、ひどい頭痛も頭蓋内圧亢進だったかな、と思ったり。
夕方に採血して、すぐ出てきた結果は限られていたけれど、炎症反応が急に上がって、タンパク尿も出てるし…という状況。何が起きているのか調べるのに外来でできることは限られるし、ぐったりした状態で待合室で待つのは現実的でなさそうです。
先生に「つらい？入院したい？」と聞かれながら、寝ててもよくなっていく予感が持てないと言うと、つらいなら入院して、ステロイドをどれくらい使うか考えましょうという結論となりました。
そんな風に先生がしっかり向き合ってくださって安心したからだか、薬がよく効いたのだか、その夜は久しぶりにぐっすり眠ることができました。
で、ちょっと元気な状態で冷静に考えると、すぐに３連休ではないですか…。それならやれることも限られるし、外来で使えないくらいのステロイドを使うのでなければ、病院にいなくても…？
検査の値の面でも、SLEの活動性の目安のひとつ補体の値もストンと下がる風でないので、帰っていいことになりました♪
補体は感染症などで上るそうで、感染症とSLEと両方あるとそれほど下がらないこともあるようですが、何より全体的に元気が戻ったので、よしってことで。やったね！
始まりの頭のしびれは残っているし、昔、ぶつけて頭が凹んでいるあたりが疼きはじめたり、関節が痛かったり、カラダの中では何だかいろいろ起きているのだろうけど、今月のはじめからつづいていた「緊急事態」は抜け出せたかも。
さすがに動きまわる元気はないものの、ぐっすり眠れるしちょっと食べられるようになりました♪
帰っても「おうち入院」だし、連休明けにまた病院ですが、このまま「よかったね」で終わるといいなあ。
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トータル
心ゆっくりと、休んでくださいね。
私も元気ぶってる！？けど、ちょっときつい毎日(T_T)
やっぱり寒さがつのってきて、気温が安定しない春はダメだなぁ。
無理しないようにしなくちゃね☆
ほんと、お大事にですよ！！
３月は、りかりんさんが苦手な季節なのに、コンサートつづきの活躍中だなと思っていたのですが…、やっぱりこたえますよね。
わたしは秋にダウンすることが多かったのですが、すっかりダウンしてしまいました。
心臓の変な動悸が残っているので、どうなることやら。
お互いうまく乗りきりたいですね、無理なくですよ！
良くなって来ていると良いんだけど。
無理せずゆっくり休んで下さいね～
お大事に・・・
熱がさがり、ずいぶん元気になってきました。
ちょっとずつ「余力」が足りなくなっていたのですが、たくさん休ませていただいて、ずいぶん快復した気がします。
昨年SLEを告げられ、今年に入りシェーングレンもある事がわかりました
現在、クロロキンを個人輸入してはじめるかどうするか悩んで調べていたところ こちらに辿りつきました。
ゆっくりと言えどご自分の体調が悪いのにも関わらず
こういったブログを書いてくださって凄く凄く参考になります。無理しないでくださいね
またのぞかせて頂きます♪
地味につづけてきたブログがお役に立てたなら、ほんとにうれしいです♪
SLEとシェーグレンのためにクロロキンを検討されていらっしゃるとのこと。
クロロキンの親戚、ヒドロキシクロロキンは今、日本での臨床試験が進んでいますから、承認されて日本でも使いやすくなっていくといいですね。
ミントさんの体調もよい方向に向かいますように。
またぜひいらしてください。
それはそうと、お体の様子をブログで拝見して心配していました。補体の数値は保たれているのが救いですね。今は昔より在宅のステロイド使用量が増えていますよね。昔は２２ｍｇで入院管理でしたから・・・。このまま体調が回復することをお祈りしています。紫外線も強くなってきました。お互いがんばりましょう
ちょうどハイドロキシクロロキンの臨床試験は今月には終わる計画だったなあと思っていたところでした。
そうでしたか。皆さんのお話によると、ふつうに服用しても数ヶ月たって急に効いてきたというお話がたくさんありますから、そういうお薬なのかもしれませんね。
症状が改善しているようで何よりです。
お薬が、早く承認されて、買いやすくなったり、広く医療者に知られていったりすると、とっても嬉しいです！
わたしは、ちょっと元気になるとすぐに調子にのって、またダウンしたりしてますが、それでもずいぶん快復してきました。ありがとうございます♪