亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

再燃ぽくて入院?

2014-03-22 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
微熱と40度近い高熱を行ったり来たりで、しんどさがつのってきた数日。
ご飯も食べたくないし、起きているのもしんどい感じ。何となくおとなしく寝ていたらよくなるという感覚も持てなくて、やっぱり全身性エリテマトーデス(SLE)の再燃かな、それともインフルエンザは陰性だったけれど救急でもらってきてたりして…と思いながら、またもやいつもの膠原病の先生に相談することにしました。

毎日、高熱がつづいてつらいと話すと、やっぱりSLEが再燃している可能性もありそうということで、すぐに検査&診察しましょうということになりました。

熱に倦怠感、食欲減退があるし、ディスコイド紅斑(DLE)っぽいザリザリ皮疹もできてステロイドのクリーム「フルメタ」で撃退しているところ。筋肉も痛いし、関節も痛くて赤くなっているんでした。
考えてみると、頭皮がしびれたっていう三叉神経あたりの麻痺は全身性エリテマトーデス(SLE)の神経障害の可能性もあるのかしら、ひどい頭痛も頭蓋内圧亢進だったかな、と思ったり。

夕方に採血して、すぐ出てきた結果は限られていたけれど、炎症反応が急に上がって、タンパク尿も出てるし…という状況。何が起きているのか調べるのに外来でできることは限られるし、ぐったりした状態で待合室で待つのは現実的でなさそうです。
先生に「つらい?入院したい?」と聞かれながら、寝ててもよくなっていく予感が持てないと言うと、つらいなら入院して、ステロイドをどれくらい使うか考えましょうという結論となりました。

そんな風に先生がしっかり向き合ってくださって安心したからだか、薬がよく効いたのだか、その夜は久しぶりにぐっすり眠ることができました。
で、ちょっと元気な状態で冷静に考えると、すぐに3連休ではないですか…。それならやれることも限られるし、外来で使えないくらいのステロイドを使うのでなければ、病院にいなくても…?

検査の値の面でも、SLEの活動性の目安のひとつ補体の値もストンと下がる風でないので、帰っていいことになりました♪
補体は感染症などで上るそうで、感染症とSLEと両方あるとそれほど下がらないこともあるようですが、何より全体的に元気が戻ったので、よしってことで。やったね!

始まりの頭のしびれは残っているし、昔、ぶつけて頭が凹んでいるあたりが疼きはじめたり、関節が痛かったり、カラダの中では何だかいろいろ起きているのだろうけど、今月のはじめからつづいていた「緊急事態」は抜け出せたかも。
さすがに動きまわる元気はないものの、ぐっすり眠れるしちょっと食べられるようになりました♪

帰っても「おうち入院」だし、連休明けにまた病院ですが、このまま「よかったね」で終わるといいなあ。


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8 Comments

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Unknown (りかりん)
2014-03-22 22:53:15
ぷろぱさん、大丈夫!?
心ゆっくりと、休んでくださいね。
私も元気ぶってる!?けど、ちょっときつい毎日(T_T)
やっぱり寒さがつのってきて、気温が安定しない春はダメだなぁ。
無理しないようにしなくちゃね☆
ほんと、お大事にですよ!!
お互い (ぷろぱ)
2014-03-23 19:19:19
りかりんさん、こんにちは。

3月は、りかりんさんが苦手な季節なのに、コンサートつづきの活躍中だなと思っていたのですが…、やっぱりこたえますよね。

わたしは秋にダウンすることが多かったのですが、すっかりダウンしてしまいました。
心臓の変な動悸が残っているので、どうなることやら。

お互いうまく乗りきりたいですね、無理なくですよ!
Unknown (ぷるぷる)
2014-03-24 17:06:09
体調はいかがですか?
良くなって来ていると良いんだけど。

無理せずゆっくり休んで下さいね~
お大事に・・・
ありがとうございます♪ (ぷろぱ)
2014-03-26 00:01:27
ぷるぷるさん、ありがとうございます!
熱がさがり、ずいぶん元気になってきました。

ちょっとずつ「余力」が足りなくなっていたのですが、たくさん休ませていただいて、ずいぶん快復した気がします。
初めまして (ミント)
2014-03-27 13:08:10
初めましてミントと申します
昨年SLEを告げられ、今年に入りシェーングレンもある事がわかりました
現在、クロロキンを個人輸入してはじめるかどうするか悩んで調べていたところ こちらに辿りつきました。

ゆっくりと言えどご自分の体調が悪いのにも関わらず
こういったブログを書いてくださって凄く凄く参考になります。無理しないでくださいね 
またのぞかせて頂きます♪
クロロキン (ぷろぱ)
2014-03-27 23:49:10
ミントさん、はじめまして。
地味につづけてきたブログがお役に立てたなら、ほんとにうれしいです♪

SLEとシェーグレンのためにクロロキンを検討されていらっしゃるとのこと。
クロロキンの親戚、ヒドロキシクロロキンは今、日本での臨床試験が進んでいますから、承認されて日本でも使いやすくなっていくといいですね。

ミントさんの体調もよい方向に向かいますように。
またぜひいらしてください。
大丈夫ですか (めぐみん)
2014-03-28 22:51:44
お久しぶりです。以前、クロロキンの臨床試験に参加する際にコメントしたものです。報告が全くなくてごめんなさい。クロロキンの臨床試験は無事終わり、おそらく最初の4ヶ月は偽薬だったのでしょう。4ヶ月を過ぎるととたんに副作用の下痢が始まり、皮疹がどんどん消えて・・・半年後には抗DNA抗体が減少してきました。赤沈もかなり減少しています。今は個人輸入になりました。承認はあと1年くらいかな?と主治医は言ってますが・・。
それはそうと、お体の様子をブログで拝見して心配していました。補体の数値は保たれているのが救いですね。今は昔より在宅のステロイド使用量が増えていますよね。昔は22mgで入院管理でしたから・・・。このまま体調が回復することをお祈りしています。紫外線も強くなってきました。お互いがんばりましょう
臨床試験! (ぷろぱ)
2014-03-30 20:20:40
めぐみんさん、こんにちは。

ちょうどハイドロキシクロロキンの臨床試験は今月には終わる計画だったなあと思っていたところでした。

そうでしたか。皆さんのお話によると、ふつうに服用しても数ヶ月たって急に効いてきたというお話がたくさんありますから、そういうお薬なのかもしれませんね。
症状が改善しているようで何よりです。

お薬が、早く承認されて、買いやすくなったり、広く医療者に知られていったりすると、とっても嬉しいです!

わたしは、ちょっと元気になるとすぐに調子にのって、またダウンしたりしてますが、それでもずいぶん快復してきました。ありがとうございます♪

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