手帳が出ないレベルの障害について

私は眼瞼下垂です。
それも先天性重度の。
子供の頃に話を聞いたので、詳しくは理解していないのですが「瞼を持ち上げる筋肉がない」とのことです。
筋肉はあるけど機能していないという意味なのか、もともと欠損なのかはわかりません。まったく開いていない状態だったそうです。
この疾患は手術で治せます。目の周りを切り、体のどこかから腱などを取り出し移植します。
でも早いうちにやらないと弱視になるので、子供の頃から手術をします。
子供は成長するので、それに合わせて毎年入院して手術になります。
最近の眼瞼下垂と言うと即日帰宅みたいなものが一般的ですが、私のようなケースでは体も切るので全身麻酔になり、３週間の入院は必要になります。
あちこち縫い痕だらけ。
目の周りも傷だらけで、肉は盛り上がり肉腫になっています。
もちろんいじめもありました。見た目はお化けですから。
ぼこぼこしているのでメイクでも隠せません。
かづきれいこさんのカバーメイク教室も行ってみましたが「無理」とのことでした。
実はこんな在宅の仕事しているのも、面接で傷のことを聞かれ、デザイン職につきたくでも視覚異常があるのではないかと思われてしまうのです。作品審査は通るのに面接では傷の説明で終わってしまいます。
じゃあ諦めて書店員やりたいなと思って面接に行ったら「うちは客商売だからちょっと」と断られて、帰りに死にたくなりました。
でも良いです。諦めました。
こうして在宅でデザインやれていますし。

しかし最近新たな問題にぶつかりました。
身分証明がないんです。
免許証を取りたくても眼瞼下垂で通らない可能性があるそうなのです。
これには最近の高齢者の事故も関係があり、眼瞼下垂という聞きなれない疾患への警戒が強まっていることもあります。
眼瞼下垂には後天性もあり、老眼性のものもあり、これにより信号が見えないなどで事故を起こすことが増えているそうです。
ちなみにテレビではちょっとは取り上げられるようになった眼瞼下垂ですが、ほとんどが後天性で、アイプチやアイメイクなどでなる自業自得病として取り上げられ、美容整形の範囲であったり即術手術で即日帰宅が出来るという正しくない情報が流されています。
NPO法人もあるのですが、ほとんどまともに役に立っていません。なぜならその法人は「眼瞼下垂の子を持つ親が苦労をわかちあう会」であり、本人たちの支援をする気がないからです。助けをもとめる声にありきたりな頑張れを返してやりきった気になっている会でした。そういうのは聞き飽きてるのに。

かといって住民台帳基本カードも免許証がないと取れないし、現実的にレンタルビデオすら出来なくて困っています。
社会保険で出来る程度のことも国民保険証は出来ません。
会社員だったころは3割負担するなら国保と一緒じゃん！社保険のうまみないじゃん！と思ってましたが、逆の立場になると同じ額払っててなんで同じことできないの…となりますねorz

今の世の中、身分証がものを言います。そんな中で身分証がないというのはなんにも出来ないことになります。
それでも障碍者手帳は出ません。
障碍者手帳がない程度の障害　というのは世間の補助も受けられず、ただ差別されて蔑まされるだけの階級なんだとしみじみと感じました。

「五体満足だから我慢しなさい。世の中には足のない人や目の見えない人もいるんだよ！」

親にさんざんそう聞かされてきましたが、正直「そっちのが良いな」と思うこともたくさんあります。
健常者でもなく、障碍者でもない、ちゅうぶらりんな存在です。