看病記３☆７

私の人生の中での忘れられないことを、「思い出語り」として書いています。

今は、　『看病記３☆７』　高校１年生、冬休み前～春休みの時の話・・ 

 

 

 

第３部_７話　　≪難病（特定疾患）≫

 

母の病気は難病（特定疾患）の一つになっていたようでした。

そして、『公費対象』にもなっていました。

 

  

 昭和47年の難病対策要網に、次のように定義されているとのこと。

「（１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病、

 （２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護などに著しく

人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」

 

 

そして特定疾患とは、これらの定義をにない、その上症例が少ない

ことから全国的規模での研究が必要な疾患をいうらしい。ということを、

看病記を書くにあたってネットで調べてはっきり知りました。

ーーーつまり、早い話が、  

まだ原因がわからないのでそれを調べるために、いろいろ人体実験

しなければならないから、検査もたくさんするけど、それにかかる費用はいりません。

後世の人たちのためにまた、強いては自分も助かる道もあるかも知れないから、

御協力お願いします。ーーー　っていう感じに受け取れました。

 

人によっては、

「モルモットみたいでいやだ。痛い苦しい思いをするのはごめんだ。」

「どうせ助からないなら、自分の体を使って実験してください。」

など、いろいろあるだろうと思います。これは、やはりはっきりと

本人に協力（＝本人への宣告）を仰がなければならないことでは・・・

と今更ながらに考えてしまいました。

 

 

母はどうだったのだろう

当時、わけあって金銭的に余裕がなかったころなので 、案外

「タダでしてくれるんだから、ありがたいじゃないの・・。

いくらでも協力するわよ、母さんは我慢強いんだから・・」

ーーー　とそんなふうに思っていたんじゃあないかな・・

 

 

ーーー　うすうす余命短いこと解っていたようにも思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく。。。