指定難病とわかるまで 《３》

病室からの景色 

 

 

最初の薬投与はたぶん入院翌日。次の日行くと夜間に微熱があった

らしくパジャマを着替えさせてもらったとのこと。

昼食の食膳を運ばれたあとすぐ薬を持ってきた看護師さんが、

「今日は食後と夕方の２回飲んでもらいます」と言って４錠渡され、

食後２錠飲んだ。よかった！食事はできるんだ。ひとまず安心。

喉詰まらせると危ないからめっちゃ細かい野菜類だったけど。。。

食器取りに来た時に２錠残ってたので「あ、これ、１回４錠です。」だって。

長男も私たちも（ああ、勘違い！（笑））絶対勘違いする言い方だったよね。

咳は痰の絡まない咳をずっとしていた。つばも出ないので看護師さんが「

出るときでいいので痰を採取してください」と言って試験管を渡し病室を出た。

夕方にもう一度飲むと言っていた薬は、深夜に発熱したらしく次の日行くと、

むっと暑い部屋で寒い寒いとカーデガンとジャケットをきて布団をかぶっていた。

顔もめっちゃ赤い顔で湿疹が出ていたようだった。これが薬の副作用か。

背中じゅうにもでていたらしく塗り薬が置いてあった。

まーちゃんが父親らしく「靴下履かせたろ」と心配していた。

カーデガンなど着ることがなかったので一枚しか持ってなかったが、

次の日には着替え用カーデガンを買って持って行ったのは言うまでもない。

感染病棟では、訪問者はマスクは必着！　訪問者の子供は

入ってはいけないので２重扉の入口近くには待合室があった。

病室内のトイレは患者以外は使ってはならない。

訪問者の飲み食いも控えたほうが良いようだ。

完全看護の病院内では患者はなんでも事足りる！

てな訳で私たちは院内では用無し！身体拭くのも息子に断られた。

 

３日間は尿管も入れていたので身動きできなかったが、

口呼吸器から鼻呼吸器に変わって本人が元気になってくると、

「いつまでもおしっこしてる感じが気持ちが悪いから取ってほしい。

もう自分でトイレ行けると思う。」

と自分で要求し４日めには尿管を取ってもらい、自分でトイレに行き、

壁に貼ってある排泄表に時間を記入していた。

思いのほか回復力が強くてびっくりした。（というより薬のせい？）

 

 

生ものは感染が怖いので控えたほうが良い。それ以外はなんでも食べれる

と医師は言ったが、具合悪いうちは控えたほうがよいとのこと。そのうち

元気になってくると、夜中にお腹がすくと言ってゼリーを要求した。

 

それからという毎日、飲料・菓子類の差し入れが続いた。

入院中は痩せるのを気にするより太ったほうがいいらしい。

おかずは家ではほとんど煮物を食べないがここでは毎日煮物。

冷蔵庫が飲料程度の小さなものだからか差し入れはいらないと断り、

白いおかゆも我が家では熱がでても食べなかったが、ここでは

残さずしっかりと毎日仕方がないので食べていたらしい。おお～感心！！

一日も早く退院したいがためだろうけど…（笑）

とにかく私たちは差し入れを置き、洗濯物を持って帰るという毎日。

約一週間ごと副作用があったら違う薬の投与という日々を過ごし、

２週間後には人工呼吸器も取れ、本人が１Fのコンビニまで行ってもよい

という状態にまでなった。まだ若くて体力があったからかもしれない。

（実家の父のX線写真よりも酷かったので実のところ覚悟したぐらい）

 

まーちゃんが１日だけ出張というときに私も一緒に休ませてもらって

明後日行ったときには、外出できるという嬉しい報告。

３週間過ぎた頃だっけ。

なんでも証明写真を撮らなければならないらしい。

銀行へもいかないとぉ。と長男が言っていた。

うんうん、携帯電話は止められると困るわね。

 

 この時の証明写真、彼ははっきり説明しなくって、先生に言われた

とだけ言い、私たちには何が何だか訳がわからなかったのだが、

これが認定書に必要なものだったのである。

 

指定難病とわかるまで 《２》

入院２週間以上過ぎた病院食

間質性肺炎での入院予定は早くて三週間、最終薬が合わなければ4週間。

先の病院では入院期間はいつになるかわからないと言われたが、

こちらは流石に専門病院、きっちり期間を予告された。

薬による消去法での菌を予測するだいたい決まった治療法があるみたい。

病室は個人部屋でした。（感染病だから当たり前か・・）と思いつつも、

（部屋代って実費だったよね…）なんて考えが頭をよぎった。

高額医療限度額では普通に給料もらっている人ではけっこうな額。

食事代も別にかかると入院経験ありの義母からよく聞いていたので、

頭の中は（入院費用にめっちゃかかりそう～）と内心ドキドキ。

夫の時は目の手術やら、持病の高額な薬やらの時は勤め先の倒産後

の無職の時だったので当時は高額医療限度額は月１万円だったが、

長期ではなかったので入院食費が負担というほどでもなかった。

長男の仕事先の店長に言われて申請してから「自己負担限度額」は、

被保険者の所得区分によりかなりの差があることを知った。

「自己負担限度額について」（７０歳未満）〈平成２７年１月診療分から〉

低所得者（非課税者など）：３５４００円

標準報酬月額２６万円以下の人：５７６００円

標準報酬月額２８～５０万円の人：８０１００円＋（総医療費－２６７００円）×１％

　（上記以上の人は省略させて頂きます）

 

高額療養費制度について詳しくは → こちら

 

最初、PCにて画像診断できるエックス線フイルムを見せてもらった時、

肺の2/3以上に白い雲がかかったような写真で正直吃驚した。

私　：「これって治るんですか？」

医師：「一旦悪くなった所は治りません。」

私　：「原因は？」　

医師：「これからの検査結果如何によって判断していきますが、

　　　　原因がわからないものもあります。」

とりあえず入院当日の長男は、救急車の中からずっと口を覆うマスクタイプ

の人口呼吸器を使っての酸素呼吸。息も絶え絶えだった朝から、私たちが病室

を後にする面会時間終了ぎりぎり夜８時までには少々は落ち着いたようだった。

この日私たち家族にとってめちゃくちゃ長い一日だった。とにかく疲れた。

が、偶然にもシフト通りの連休の日に当たったのが幸いだった。

 

指定難病とわかるまで 《１》

病院の窓から見た風景 

 

 

ここからは長男の話…

　　　　　　　　　　　

思えばの一昨年の2017年の11月末から昨年2018年の正月頃、

我が家の長男の咳がいつまでも止まらなかった時期があった。

咳が出始めてから2週間過ぎたころ、「病院行けば～」と勧めたが、

仕事が忙しいとか風邪薬飲んでるから大丈夫と行かなかった。

たぶん面倒くさいというのが勝っていたのだろうと思う。

その時にすでに肺炎を起こしていたのだろう。

「過去に肺炎になった形跡がありますよ。」

と後に聞く医者の一言が物語っている。

それまではそれほどひどい咳をしたことがなかった。

小学生のころ、風疹の時は遊んで帰ってきてから

「あんた顔赤いで～、これぶつぶつちゃうん？！」

と念のため医者に行って風疹と診断されたが熱もなく元気だった。

おたふくかぜのときも片方しか膨れず歯痛いノン？

と聞いたぐらい（笑）。やっぱり念のため医者に行ったら、

おたふくかぜだったというぐらい病気とは縁のない子だった。

おたふくかぜは片方しか膨れないこともあるそうだが、そういう

場合は後にもう一度かかる可能性もありますよ、といわれた。

次男は接触したはずなのにおたふくかぜにならなかった。

我が家の子供たちは二人とも怪我はあれど病気には強かった。

話を戻します。

そんな長男が昨年の６月中旬のある日の朝、トイレの前で倒れていた。

私：「どうしたん？　何そんなとこで寝てんのん？」

長男：「しんどい・・・」

びっくりしたわが夫まーちゃんも来て尋ねると今度は、

「息ができない・・」と。

その前日と前々日には朝から晩遅くまで仕事してたはず。

前日の日曜日にはしんどそうにしてたから声かけたら熱があった。

薬飲んで寝るからと本人が言っていたが、月曜日の朝倒れてしまった。

後から聞いた話だけど、

「４１度ぐらい熱が出てたからしんどくて動かれへんかってん。

次の日にましになったらお医者さん行こうと思ってた。」だって！

　　（４０度もの熱出して息苦しいんやったら医者行けよー、このバカたれがぁ～。
　　　　　　　　　　　　　　　言えば車で連れて行ったるのに～。：まーちゃん談）

「４０度以上もの熱を出して肺炎じゃあ市販の風邪薬では効きませんヨ。」

といつもの診療所の医師が呆れてた。最初、肺炎だと言っていたが、

とりあえずのレントゲン写真みれば吃驚仰天！！

「ここでは手に負えないから大きな病院行かれた方がいいですよ。

紹介状を書きますからこの封筒を一緒に持っていってください。」

と救急車を呼んでくれた。

よく知ってる私たちのかかりつけの大病院いったものの長男は検査漬け、

（しんどいのにゆっくり寝かしてくれよ～。）と思ったとか…：後の長男談。

私たちは即入院準備の説明だらけ。一旦まーちゃんは仕事があるからと

帰ったものの３時間後に説明受けた私は、尋常じゃない医師の気配に

まーちゃんにあわてて来てもらってもう一度説明を受けた。

・・・

ただでさえ息ができなくてしんどいのに、

肺に水を入れて今悪さしてる菌を取り出すのだとか・・

一日経ったら菌がいなくなる可能性もあるからともいう。

えっ、それってもしかして命に係わるんじゃないの？

と私はそう思ったので尋ねると、その可能性もあるという。

しかし、菌の種類が多すぎて最初から色々と順番に薬で試し探して

いるうちに菌がいなくなる可能性がある。その菌が体の他の部分に

移動して悪さする場合もあるから、先に菌を見つけてから集中して

その菌にあった治療をしたほうが早いのだとか。。。そんな説明だった。

 

「今、菌がいるうちに検査したほうがいい」と言うものの、

「うちには感染病棟がないから明日は必ず専門の医師のいる病院

へ移転してもらいます。」と入院できる病院を探してくれていた。

その後は、人工呼吸器を使わなければならなくなるかもとも言った。

 

 

喉を切る人工呼吸器には実家の父で嫌な思い出がある。

単なる鼻か口での人工呼吸器ですめばよいけれど、

喉を切れば予後が悪くなると確信していたし、しんどい時に

なぜしんどくなる検査の方がいいというのかも信用できなかった。

危なくなってから移動した実家の父が思い出される。

強い薬で体力を持たせての移動だったのだ。

移転直後にあった病院の先生が驚き、つぶやいていたのが忘れられない。

「こんな強い薬を使っているのか・・」

そんなわけでどっちがいいか結構悩んで迷っていたが、

本人は了承しているとも先生が教えてくれたら、

まーちゃんは仕方がないと受けるほうに傾いていた。

私は（長男に対しなんでそんなに簡単に返事しとんねん）と思いつつ、

暫く渋っていたが仕方がないのか・・と思ったときに

「感染専門医師がいる受け入れ先の病院が見つかった」との知らせ。

検査するにしてもそちらへ行ってからのほうが良いとのこと。

それ以外のすべて終わった検査代を払い、この病院での入院予定

だったものの書類はすべてキャンセルしたのでパジャマを買った。

病院着と着替えさせてくれてから、またまた私と長男は救急車で移動。

まーちゃんは車で来てたので救急車の後をついていった。

最初の病院で今日中にする検査をするのかと移転した総合病院で

待っていたけど、入院手続き後しばらくしたら病室へ案内された。

そこで、感染の専門医から説明を受け、

「今は危ない状態なので、様子を見て後に検査します。」

と聞いた時、えっ、最初の病院と全く逆じゃん！と思ってしまった。

「どの菌かは大体の菌のめどがついているから薬で試していきます

ので、副作用などを見ながら一週間ぐらいづつ薬を変えますね。」

だよね～。そうこなくっちゃ～♪　

やっぱり専門医師だなあと安心した。よかった！早まらなくて。

電車で歩いて行くにも自転車でもちょっと遠かったので、

結局は長男が退院するまで毎日まーちゃんが一緒に通ってくれた。

家での仕事になった夫はこの時のためだったのかとさえ思った。

 

 

 

 

 

特発性間質性肺炎（指定難病８５）

簡単に言うと間質性肺炎とは、

肺胞と肺胞の間を隔てる薄い壁「間質」に傷害と炎症が起こり、

来柔軟性のある間質が硬く厚く線維化する症状のこと。

でも病名ではないとお医者様から言われました。

　　　　　　　　　　（でも病名欄には書かれていたような・・）

 

原因には、

関節リウマチや多発性皮膚筋炎などの膠原病（自己免疫疾患）、

職業上や生活上での粉塵（ほこり）やカビ・ペットの毛・羽毛

などの慢性的な吸入（じん肺や慢性過敏性肺炎）、

病院で処方される薬剤・漢方薬・サプリメントなどの健康食品（薬剤性肺炎）、

特殊な感染症など様々あることが知られていますが、

原因を特定できない間質性肺炎が「特発性間質性肺炎」です。

 

 

「特発性間質性肺炎」

～～～【近畿中央胸部疾患センター　診療部】より引用～～～

“特発性間質性肺炎”は“間質性肺炎”の中でも原因のわからない病気の一群です。
2002 年国際的に分類や診断基準が統一され、国内でも2004 年に統一されました(第４次改訂)。
特発性間質性肺炎は、現在以下の7 種類に分類されています。

　(1) 特発性肺線維症（図2）
　(2) 非特異性間質性肺炎
　(3) 特発性器質化肺炎
　(4) 急性間質性肺炎
　(5) 剥離性間質性肺炎
　(6) 呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患
　(7)リンパ球性間質性肺炎

〈上記リンクは『MSDマニュアルプロフェッショナル版』より〉

・・・中略　

 

病気の経過について

特発性肺線維症では治療にもかかわらず3〜5 年くらいで悪化してしまう場合があります。
非特異性間質性肺炎や特発性器質化肺炎の中には治療に極めて良く反応し予後良好である場合もありますが、軽快増悪を繰り返す、あるいは7〜10 年で徐々に悪化し予後不良となる場合があります。
線維化の強い非特異性間質性肺炎では特発性肺線維症に準じた進行を示す場合もあります。
剥離性間質性肺炎と呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患の予後は一般的に良好であるとされています。
急性間質性肺炎は急激に発症し予後はあまり良くありません。
特発性間質性肺炎では、風邪などを契機に短期間で急に悪化すること（急性増悪）があり、肺がんを合併する頻度も高いとされています。
特発性間質性肺炎と診断された後、長年経過を追っている間に膠原病等の症状が明らかになり、後で特発性間質性肺炎ではなく膠原病等と再評価される場合があります。
特発性間質性肺炎と診断され、病状が安定していても、定期的な検査と評価を受けることが大切です。

 

～～～～～～～～～～　引用ここまで　～～～～～～～～～～

参照リンク：難病情報センター「突発性間質性肺炎」は → こちら

 

 

　　　　　　　　　　　　

さて、突然こんな更新で吃驚された方もいらっしゃるかと思いますが、

昨年、我が家の長男がこの病気になってしまいました。

長くなるので更新ページを分けます。

 

2019年 初詣 京都八坂神社

2019年 初詣　京都八坂神社

 

明けましておめでとうございます。

本年もよろしくお願い申し上げます。

 

皆様よい年をお迎えのことと思います。

長らくご無沙汰致し申し訳ございません。

更新もない当ブログに来ていただく御訪問者様に感謝感謝！

いつもありがとうございます。

フォトチャンネル作成しました。よろしければご覧くださいませ。

とりあえず新年のご挨拶申し上げます。