Zoomで、良性脳腫瘍の患者会！（脳腫瘍ネットワーク）

昨日の午後、2時間予定で開催された。

脳腫瘍ネットワークはどうしても悪性主流で、

患者・家族交流会が定期的に開催されているが、

悪性の参加者の話を聞くだけになりがちなので、

今回初めて、良性の方対象で開催された。

参加者は20人だったが、

理事や運営補助のスタッフ・サイドが6名、

脳外科先生が1名で、患者サイドは14名か…

悪性の方も2名居たから、良性は12名かな。

何故わかるかと言うと、最初に自己紹介

（名前、診断、治療、経過）するから。

わざわざ良性脳腫瘍と謡ったにも関わらず

参加された悪性の方は、

ふたりとも患者本人で、ひとりは、

「高次脳機能障害になった」

と言っていたから、判断力が低下しているのだろう😥 

「小脳橋角部髄膜腫は、聴神経腫瘍と近いようだが、

治療も同じなのか」

と聞くと、脳外科先生は、

「聴神経腫瘍は摘出方法が一通りで決まってるが、

小脳橋角部髄膜腫は、症状により違い、難しい」

と。他の参加患者の症例との比較でも、

「みなみさんの方が10倍難しいから」

と言われたから、改めて難しかったんだな😱 

また、20代前半の患者、の母親が参加してたが、

高次脳機能障害で障害年金を貰っているとのこと、

それについても先生が、

「障害年金を貰えたのは、すごく運が良かった。

障害年金は書類を揃えても通らないことが多い。

ほとんどの脳外科医が障害年金の診断書を書かない。

脳梗塞の方がまだ貰い易く、脳腫瘍は難しい」😭 

因みに、東大病院に掛かり、主治医の方からやってくれたと。

この頃、東大病院の、悪い話ばかり聞いていたから、

なんか、良かったな😃 

他にも書きたいことがあるが、公開NG事項なので😓 

２時間予定が長引き、2時間半でお開きとなった。