脳腫瘍ネットワーク退会

明日は年一回の総会・交流会が、
初めて我が地元、で開催されるが、
行かない、と言うか、退会します。
見た通り、脳腫瘍の患者会、だが、
二度総会に参加して、
対象はほぼ、’悪性’脳腫瘍の、
生きるか死ぬかの患者である。
私のような、良性腫瘍で、
手術が成功し命の危険は全くなく、
後遺症が残っても（私の場合は、右耳の聞こえ）、
自立して社会生活が送れる、
なんて者は、事実上の対象外。
私自身、総会で他人事に感じたし、
必死に参加している人（多くは患者本人ではなく、
その家族。何故なら、本人は参加すら無理だから）
に対して、失礼である。
この団体の設立も、
こどもを悪性脳腫瘍で亡くした親御さん達で、
脳腫瘍に限らず重病のこども、を
支援する活動をされてる方もいて、
頑張って頂きたいのは山々だが、
今の私は、自分のことで手一杯、
少し余裕ができたとしても、その余力は、
介護支援の方に向けたい。
今自分が困っていることに切実になる、
仕方がないと思う、人間だもの。
あと･･･設立者と少し関わってわかったが、
患者会で特定の政党支持が目立つのは･･･
違うんでないかい

次の検査は、二年後

「ほとんど取ったのですが、ここだけ少し残っている。
手術は後ろからでしたっけ、横からでしたっけ？」
「（頭蓋骨が）凹んでいるので、後ろからだと思います」
「後ろからは取れなくて、横からなら取れるが、
悪さをしていないからいいでしょう。
5年でほとんど変わっていないから･･･」
（二つの画像を上下に並べて比較）
「墓場まで持って行かれますね･･･」
「あなたは若いから、少し心配だが。
次は2年後でいいですかね。
造影剤も良くないから、2年後にしましょう。
一年後に顔だけ見せに来てください。
そこでMRの日程を決めましょう。
一年を過ぎると、初診扱いになるから」
微妙な気持ちはあるが、検査も二年後になり、
結果は良かったということですね。
（おしまい）

5年9ヶ月目で初めて聞いた、「取り残し」

KO大学結果外来へ、予約時刻の少し前に到着。
がー、なかなか呼ばれない
昨年から待合番号システムが導入され、
自分があと何番目かわかるようになり、
待つにしても気持ち的に大分楽になったが･･･
夫婦で入って何十分も診察室から出てこない、
きっとこれから手術の患者で難しい話をしているのだろう。
気がせくが、仕方がない。
やっと私の番になり、部屋に入るなりY先生（執刀医）が、
「変わりがないですね」
あ、そうなんですね。
取り合えず、安心した。
先週撮った画像を見ながら、
「ここに影があるけれど、変わっていないから･･･」
「4年前から言われている、内耳道の影ですか」
「あと、もう一ヶ所、腫瘍の取り残しがあるが･･･」
ええっ
「取り残し」の言葉は、初めて聞いた
（つづく）

一年ぶりに、ＫＯ大学病院へ

午後、年一回の脳検査だった。
受付を済ませてすぐに血液検査へ
（本検査であるMRIで、造影剤が使えるか確認するため）、
その後、院内のナチュラルローソンで弁当買って、
ゆっくりと食べた。
ナチュラルというだけあって、結構旨い。
MRI検査はもう何十回（は、大袈裟か）も受けたが、
頭を固定された上で、更に動かさないようにする。
つまり風邪を引いて咳き込んだり、
鼻が出ている時は、検査自体が無理だ。
今日の為に先週から、風邪を引かないように、
23時前に就寝し、職場で風邪が流行っていたので、
移されないように気持ちをしっかり持ち続けた。
咳き込みながらマスクしない人、ムカつくわ～
センスないわ～だからそんなに、
おばちゃん体型になるんだわ
あと今回初めて検査時に、脚の下と尻の下に、
枕を入れられた。膝が立った状態だった。
普通の仰向けより楽だった･･･かどうかは、
よくわからなかった。
病院全体の仕組としては、
6年近く前に初めて病院に掛かった時と比べ、
外来患者受付の流れがシステマティックになり、
右往左往することがなくなった。
今日は疲れたので、寝ます。
あ、22時から、NHKの
「運命に、似た恋」見ないと。

5年前の今日退院した

母は毎年、手術した1月28日と同時に、
退院した今日を、記念日にしている。
何故なら、入院先に来ることも叶わず、
家で気を揉みながら私の退院を待っていた母は、
実際に私の顔を見るまで、
「本当は顔面麻痺が起きているのでは、
病院からの電話では隠しているのでは」
と、思っていたから。
親心なんだろうが、母は普段から度が過ぎていて、
重くてしょうがない。
そんなに心配なら、私に負担を掛けないように
気を使ってほしい。
気を使う方向が、全く間違っている。

職場で本当に走った

昨日書いた業務がプロジェクトとしては完了、
今後は日常のルーチンになるのだが、
最後の詰め（としか・・・）で、走った。
私の重症性だと、後遺症で走れない人も多いはず。
多くの方々のおかげだけれど、
他に代わる人がいないのが執刀医のY先生、
ありがとうございました。

今日でちょうど5年

5年前の今日、
開頭して腫瘍の摘出手術を受けた。
こんな一番寒い時期だったのだ。
執刀したY先生を始め、多くの方々のおかげで、
再発の心配もなく、人並みに暮らせている。
（聴覚障害はつらいが、重症性を思い出すと、
不可避な後遺症であるのは繰り返し書いている通り）

脳検査結果外来

（10月22日の続きです）
Y先生の方から、聞こえのことを聞かれた。
言っても仕方がないことと、
避けられなかった後遺症だとわかっているで、
あまり詳しくは説明しなかったが、
45dBの難聴であることと、
滑舌の良し悪しで聞き取りの差が大きいことを話した。
先生は電子カルテに入力していた。
あと、腫瘍摘出前の画像を1枚印刷してもらった。
脳MRの前に受けた血液検査の結果も貰った。
「少し貧血ですね。大したことないけれど」
と言われた。
もう長年貧血だが、確かに程度は軽くなった。
それはそうだ、年間出血量（生理の・・・）が減っているから。
と心の中でつぶやいたが、口には出さなかった。
また一年後に、お目に掛かります。
（おしまい）

K大学病院の施設の変更点③

（10月27日の続きです）
外来の話になるが、昨年までは、
診察室から名前を呼ばれるのを
ひたすら待つ形式だったが、
今回は、待合にモニターが設置され、
4人以内の待ちになると手持ちの番号が表示されて、
あと何人目で呼ばれるかわかるようになった。
だから、まだだからトイレに行こうとか、
もうすぐだから我慢しようとか、
調整できるようになった。
これはよかった。

K大学病院の施設の変更点②

（10月18日の続きです）
MR検査室の場所が変わった。
今までは古い感じの廊下をくねくねと歩いて、
古い感じのエリアだった。
今回からは少し近くなったかな、
1号館という真新しい建物の2階になった。
ピカピカだ・・・
この病院にお世話になって、
初めてのピカピカな空間かもしれない。