Zoomで、10人の患者会！（脳腫瘍ネットワーク）

脳腫瘍ネットワークの患者・家族交流会が、
定期的に開催されていたが、

コロナ禍で集まるのが無理になり、

Web開催になった分、頻度が増えた。

今日は、

①後遺症：治療による後遺症の悩みや対処法など
②仕事：治療との両立や職場での工夫など

がテーマだった。

ってこれを提案したのは、私なのだが。

参加は10組（厳密には’人’ではない…参加者のひとりが

患者の父親で、患者本人や母親もZoomに映り込んだ）

で、半分の５人は理事だった。

ふたりかな、Zoomにうまく繋がらずに、

参加を取りやめていた。

往復の手間が掛からないので、
全国から沢山の人が参加すると思いきや、
逆にリアル開催よりも少ない。
Web利用のハードルは、
時間を掛けて往復するハードルより高いのだ😅

私は後遺症もほぼ固定されたので

（当初の状態よりは大分回復したが、相当のツラさは残り、

これ以上の回復は望めない）、

自分からは発言少なめにし、聞き役に回った。

厳しい病気なのは言うまでもなく、患者数が少ない為、

行政や製薬業界から顧みられることも少なく、

より厳しい状況になっているのだ。

活発に情報交換された方もいて、２時間予定が少し長引いた。