いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→髄膜腫→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、再手術は2018.3実施し闘病中

K大学脳外科通院①

2018-09-20 22:18:16 | 二度目の手術(退院後)
今日は本丸の、3ヶ月ぶりの脳外科だった。
経緯を復習し、質問票持参で診察室に入る。
大きく3つのトピックス、話が行きつ戻りつしたが、
ここでは整理して分けて書く。
顔面麻痺、
聴力及び障害年金、
MR検査の結果。
疲れたので、明日以降に。
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患者の立場は弱い

2018-09-18 21:59:14 | 医療情報・医療ドラマ
どの病院も手術数は公開しているが、
合併症の発生率や、腫瘍の再発率は公開されていない。
髄膜種という病気の謎がまだ多過ぎるという点もあるのだろうが、
患者の立場はあまりにも弱い…。

以上は同病の患者さんから私信で頂いた抜粋です。
一般論の箇所なので、掲載していいですよね。
今までこの観点で書いたことがないが、核心を突いている。
合併症を避ける為に摘出率を低くすると、
大変な犠牲を払って手術を受けても、
病状が治まらなかったり再発率が高くなったりする。
これらの情報が皆無だから、
病院選びは、バクチみたいなものになる。
バクチにしないには、
「公には出ない本当の情報を知る人」を
知っているか、それしかない…難しい。
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友達の輪!

2018-09-16 20:40:54 | 二度目の手術(退院後)
この病気になったから、
友達になった人たちがいる。
普段は知り得ない畑違いの優秀な友達。
これから生きていく上でも、宝だ。
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パソコン不調(記録)

2018-09-15 10:41:40 | ブログ、Facebook、ネット全般
おととい朝、電源が入らなかった
おととい夜、遅めだが立ち上がり、使用。
昨日朝、立ち上がらず忘れた頃に画面表示。
詳しく書くと、「dynabook」と出た後、暗転し、
放っておいたら、10分後15分後?に画面表示。
ネットには普通に繋がった。
昨日夜、「dynabook」と出た後、暗転し、放置。
捨てずにいた旧い「7」を使用(こっちも通常使用には遅いが)、
気が付いたら、「10」の画面表示、1時間ぐらいか、
ネットには普通に繋がった。
その後、ネット検索して、いじってみた。
設定→システム→寄り道して、
ディスプレイの明るさを100%から50%にした
何故か、次から、普通に使える。
大丈夫かぁ
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眼科通院 変わりなし

2018-09-12 21:46:01 | 眼科
前回の通院から40日ぶりに、職場近くの眼科へ。
相変わらず、右目が辛くて使い物にならない。
気球を見る検査と眼圧は、
手間取って何回も繰り返され、辛かった。
私が目を開けていられなかったせいかもしれないが。
「右目だけ」視力検査は、
「左も・・・」と言ったら、
「先生からの指示が、右だけ」
と、却下。
0.6弱、矯正は1.5弱で、
「変わりないですね」
診察室に呼ばれ、
「調子はどうですか」
と聞かれ、
「完全ではないが、つぶり易くなった。
食事で涙が前ほどは出なくなった。
下からせり上がるような違和感が・・・」
「右目だけ、表面の状態を見る」
顕微鏡検査され、
「傷もない。閉瞼不全は、変わりなし」
「ヘイケン不全?」
「下瞼(まぶた)が、上がらない」
「自分では閉じ易くなったんですが・・・」
と言ったのには、答えなし。
先程の気球の検査含め、
「近視の度数は変わりなし。
次回は両目とも視力を測る」
あら、伝わっているのね。
最後に
「他に聞きたいことがありますか」
と聞かれ、後から思うと、
「変わりなしというか、良くなっていませんか」
と突っ込めばよかったのだが、
聞かずに終わってしまった。
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大坂なおみ、初めてテレビで見た時

2018-09-11 21:52:20 | スポーツ
関西の女芸人さんかと思った。
インパクト強い名前、ひょうきんな雰囲気。
私もご多分に漏れず、ファンになりましたよ
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救急の日/術後半年

2018-09-10 21:38:36 | 二度目の手術(退院後)
どちらも昨日のことだが、
治りかけていたあせもがぶり返したのと、
夏の疲れがどっと出たので、
夜9時過ぎに寝てしまった。
あせもは、少し涼しくなって治ったと思っていたが、
昨日蒸し暑い台所で料理していたら、
あせもがジュクジュクと復活したのを実感した。
酷暑の疲れはこのところ痛感していたが、
この夏は変な心労(散々書いたこと)があり、
疲労困憊してしまった。
昨日で、術後半年。
ただただ、つらく、苦しかった(心身ともに)…
日々をやり過ごすだけで生産的なことが出来ず、
何か少しは意味のある半年間だったのか。
友達は、できたな、数十年ぶりの復活を含めて。
そして救急の日、でもあった。
ケガについては、なるべく避けようと、
災害や貰い事故があるから、
完全に避けるのは無理だが、
自分にできる注意をしながら、
日々を送っている。
人様の為に、AEDの使い方も習得した。
あちこちで講習会をやっていますよ。
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K大学耳鼻科通院④ 医師(聴力)

2018-09-08 13:54:00 | 二度目の手術(退院後)
顔面麻痺について一通り聞いた後に、
聴力について聞いた。
「時折チリチリチリ...という耳鳴りがし、
まだ痛みの波がある。(脳外科執刀医)Y先生は、
形としては残したが出血したとおっしゃった。
まだ良くなるか」
「聴力は術後2-3ヶ月で回復しないと難しい」
「それなら障害手当金が該当しそうだが、
症状は固定ということか」
「固定だ」
(注:「固定」とは障害年金用語)
「診断書はどちらで書いて貰えばいいか」
「脳外科。脳外科からのオーダーで書く部分はある」
(おしまい)

淡々と書き連ねたが、精神的な疲弊が大きく、
職場に向かう電車で特急に乗ったつもりが各駅だったことに、
到着する寸前まで気が付かなかった。
さて、どうしたものか。
どんなに偉い先生でも、勧められるがままに手術を受けて、
結果がキツイものになったら、苦しむのは自分(と家族)だけ。
かと言って当然、手術を受けないリスクもある。
ケースバイケースの判断になるが、私のケースはどうか。
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北海道大地震

2018-09-07 21:48:42 | 大震災・余震
被災地の皆様には、心よりお見舞い申し上げます。
各地で、天災が続く…
災害が大きくなるのは、人災の要因も大きいが…
北海道は、大地震が起きない気がしていた…
日本は、地震層の上に、全てが、乗っている。
次の元号では、有効な防災対策を…
実現可能性は、うーーーん
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K大学耳鼻科通院③ 医師(顔面麻痺)

2018-09-05 22:03:40 | 二度目の手術(退院後)
(以下、実際には敬語を使っているが、そこは省略)
最初に自己診断を聞かれ、
「大分良くなったと思う」
と答え、リハビリ科と同様の簡単な診察の後に、
検査結果の説明があった。
「神経はあまり働いていない。
回復しているところまでは行っていない。
顔の動きも40点法で4-8点位。
額も(触って、動いているのは)真ん中の少しだけ。
10点未満だと完全麻痺、
20-30点で、ある程度だが」
舌下神経吻合術について質問した。
「目が一番つらいが、目も良くなるのか」
「良くなる」
「リスクは」
「それは手術だから・・・
舌の右側の筋肉はやせて、見た目は変わる。
機能的には半年で、飲み込みや話すのは回復する」
(私が手術をしたくないのを見て)
「(麻痺発症後、手術が)1年以内なら、
結果は変わらない。1年を超すと手術をしても
筋肉がやせて効果が出ない。
次回の診察で、手術をやるなら日にちを決めましょう」
ということで、3ヶ月後に診察予約を入れられ、
その間の薬も引き続き処方して貰った。
手術を決めてから実際には2,3ヶ月先になるので、
ちょうど1年の期限に収まる。
が、前回2度の手術に続き、また真冬だな。
風邪やインフルの季節は、とりわけしんどいのだが・・・
今、手術は、決められない。
「リハビリ科診察が終わったが、
脳外科か耳鼻科から再オーダーできる。
しなくていいか」
「しなくていい」
「ボツリヌストキシン治療というのがあるが?」
「それは痙攣した時に使う。
今は麻痺しているから、逆効果だ」
(まだ、つづく)
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