K大学脳外科通院①

今日は本丸の、3ヶ月ぶりの脳外科だった。
経緯を復習し、質問票持参で診察室に入る。
大きく3つのトピックス、話が行きつ戻りつしたが、
ここでは整理して分けて書く。
顔面麻痺、
聴力及び障害年金、
MR検査の結果。
疲れたので、明日以降に。

患者の立場は弱い

どの病院も手術数は公開しているが、
合併症の発生率や、腫瘍の再発率は公開されていない。
髄膜種という病気の謎がまだ多過ぎるという点もあるのだろうが、
患者の立場はあまりにも弱い…。

以上は同病の患者さんから私信で頂いた抜粋です。
一般論の箇所なので、掲載していいですよね。
今までこの観点で書いたことがないが、核心を突いている。
合併症を避ける為に摘出率を低くすると、
大変な犠牲を払って手術を受けても、
病状が治まらなかったり再発率が高くなったりする。
これらの情報が皆無だから、
病院選びは、バクチみたいなものになる。
バクチにしないには、
「公には出ない本当の情報を知る人」を
知っているか、それしかない…難しい。

友達の輪！

この病気になったから、
友達になった人たちがいる。
普段は知り得ない畑違いの優秀な友達。
これから生きていく上でも、宝だ。

パソコン不調（記録）

おととい朝、電源が入らなかった
おととい夜、遅めだが立ち上がり、使用。
昨日朝、立ち上がらず忘れた頃に画面表示。
詳しく書くと、「dynabook」と出た後、暗転し、
放っておいたら、10分後15分後？に画面表示。
ネットには普通に繋がった。
昨日夜、「dynabook」と出た後、暗転し、放置。
捨てずにいた旧い「7」を使用（こっちも通常使用には遅いが）、
気が付いたら、「10」の画面表示、1時間ぐらいか、
ネットには普通に繋がった。
その後、ネット検索して、いじってみた。
設定→システム→寄り道して、
ディスプレイの明るさを100％から50％にした
何故か、次から、普通に使える。
大丈夫かぁ

眼科通院 変わりなし

前回の通院から40日ぶりに、職場近くの眼科へ。
相変わらず、右目が辛くて使い物にならない。
気球を見る検査と眼圧は、
手間取って何回も繰り返され、辛かった。
私が目を開けていられなかったせいかもしれないが。
「右目だけ」視力検査は、
「左も・・・」と言ったら、
「先生からの指示が、右だけ」
と、却下。
0.6弱、矯正は1.5弱で、
「変わりないですね」
診察室に呼ばれ、
「調子はどうですか」
と聞かれ、
「完全ではないが、つぶり易くなった。
食事で涙が前ほどは出なくなった。
下からせり上がるような違和感が・・・」
「右目だけ、表面の状態を見る」
顕微鏡検査され、
「傷もない。閉瞼不全は、変わりなし」
「ヘイケン不全？」
「下瞼（まぶた）が、上がらない」
「自分では閉じ易くなったんですが・・・」
と言ったのには、答えなし。
先程の気球の検査含め、
「近視の度数は変わりなし。
次回は両目とも視力を測る」
あら、伝わっているのね。
最後に
「他に聞きたいことがありますか」
と聞かれ、後から思うと、
「変わりなしというか、良くなっていませんか」
と突っ込めばよかったのだが、
聞かずに終わってしまった。

大坂なおみ、初めてテレビで見た時

関西の女芸人さんかと思った。
インパクト強い名前、ひょうきんな雰囲気。
私もご多分に漏れず、ファンになりましたよ

救急の日/術後半年

どちらも昨日のことだが、
治りかけていたあせもがぶり返したのと、
夏の疲れがどっと出たので、
夜9時過ぎに寝てしまった。
あせもは、少し涼しくなって治ったと思っていたが、
昨日蒸し暑い台所で料理していたら、
あせもがジュクジュクと復活したのを実感した。
酷暑の疲れはこのところ痛感していたが、
この夏は変な心労（散々書いたこと）があり、
疲労困憊してしまった。
昨日で、術後半年。
ただただ、つらく、苦しかった（心身ともに）…
日々をやり過ごすだけで生産的なことが出来ず、
何か少しは意味のある半年間だったのか。
友達は、できたな、数十年ぶりの復活を含めて。
そして救急の日、でもあった。
ケガについては、なるべく避けようと、
災害や貰い事故があるから、
完全に避けるのは無理だが、
自分にできる注意をしながら、
日々を送っている。
人様の為に、AEDの使い方も習得した。
あちこちで講習会をやっていますよ。

K大学耳鼻科通院④ 医師（聴力）

顔面麻痺について一通り聞いた後に、
聴力について聞いた。
「時折チリチリチリ...という耳鳴りがし、
まだ痛みの波がある。（脳外科執刀医）Y先生は、
形としては残したが出血したとおっしゃった。
まだ良くなるか」
「聴力は術後2-3ヶ月で回復しないと難しい」
「それなら障害手当金が該当しそうだが、
症状は固定ということか」
「固定だ」
（注：「固定」とは障害年金用語）
「診断書はどちらで書いて貰えばいいか」
「脳外科。脳外科からのオーダーで書く部分はある」
（おしまい）

淡々と書き連ねたが、精神的な疲弊が大きく、
職場に向かう電車で特急に乗ったつもりが各駅だったことに、
到着する寸前まで気が付かなかった。
さて、どうしたものか。
どんなに偉い先生でも、勧められるがままに手術を受けて、
結果がキツイものになったら、苦しむのは自分（と家族）だけ。
かと言って当然、手術を受けないリスクもある。
ケースバイケースの判断になるが、私のケースはどうか。

北海道大地震

被災地の皆様には、心よりお見舞い申し上げます。
各地で、天災が続く…
災害が大きくなるのは、人災の要因も大きいが…
北海道は、大地震が起きない気がしていた…
日本は、地震層の上に、全てが、乗っている。
次の元号では、有効な防災対策を…
実現可能性は、うーーーん

K大学耳鼻科通院③ 医師（顔面麻痺）

（以下、実際には敬語を使っているが、そこは省略）
最初に自己診断を聞かれ、
「大分良くなったと思う」
と答え、リハビリ科と同様の簡単な診察の後に、
検査結果の説明があった。
「神経はあまり働いていない。
回復しているところまでは行っていない。
顔の動きも40点法で4-8点位。
額も（触って、動いているのは）真ん中の少しだけ。
10点未満だと完全麻痺、
20-30点で、ある程度だが」
舌下神経吻合術について質問した。
「目が一番つらいが、目も良くなるのか」
「良くなる」
「リスクは」
「それは手術だから・・・
舌の右側の筋肉はやせて、見た目は変わる。
機能的には半年で、飲み込みや話すのは回復する」
（私が手術をしたくないのを見て）
「（麻痺発症後、手術が）1年以内なら、
結果は変わらない。1年を超すと手術をしても
筋肉がやせて効果が出ない。
次回の診察で、手術をやるなら日にちを決めましょう」
ということで、3ヶ月後に診察予約を入れられ、
その間の薬も引き続き処方して貰った。
手術を決めてから実際には2,3ヶ月先になるので、
ちょうど1年の期限に収まる。
が、前回2度の手術に続き、また真冬だな。
風邪やインフルの季節は、とりわけしんどいのだが・・・
今、手術は、決められない。
「リハビリ科診察が終わったが、
脳外科か耳鼻科から再オーダーできる。
しなくていいか」
「しなくていい」
「ボツリヌストキシン治療というのがあるが？」
「それは痙攣した時に使う。
今は麻痺しているから、逆効果だ」
（まだ、つづく）