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いきなり脳腫瘍~頭蓋底髄膜腫が発覚、東日本大震災直前に手術。再発し再手術、右失聴と右顔面神経麻痺になる~

脳腫瘍を告知され開頭手術。
7年後に再手術し、重い障害を負う。
それでもフルに働き、母をひとり介護し看取った。

今日でちょうど7年…

2025-03-09 13:21:50 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
二度目の頭蓋底手術から、
今日でちょうど7年経った。
傍から見ると普通に生活しているが、
未だに大変、一生、大変だ…
障害者認定もされないし、
障害年金も貰えないし(門前払い)、
普通に働くしかないが、なかなかしんどい。
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K大学病院脳外科外来 変わりなし

2024-06-20 22:09:12 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
朝一番の枠で、8時過ぎに病院に到着。
同じ枠に複数入っているが、一番に呼ばれた。

診察室に入ると、挨拶の後、様子を聞かれ、
「顔面麻痺が相変わらず大変だった」
と話し、職場で最近撮った証明写真を
A4用紙に拡大して渡した。
(データに取り込むとの事で置いてきた)
病院内は未だにマスク着用だが、証明写真のような
真正面だと、麻痺がよくわかるのだ。

話のやり取りが行きつ戻りつしたが、分類して書く。
専門用語の言い換えも多く、理解しきれず、
正確には書き起こせないが…

MR検査結果
残存している結節の影があるが、
残存と言っても腫瘍かどうかわからない、
手術の跡が画像上残ることがある。
残存の影は変わりない、大きくなっていない。
今回、再発は全くない。

顔面神経麻痺
舌下神経吻合術(とは言わなかったが、
私がそう言ったら否定しなかった)は、
少しは良くなっても完治はしない。
(私から言ったが)リスクがある。
保険診療の医学では治療法はない。
美容医療なら眼瞼を上げるとかあるかも。
(眼科医から、眼瞼が下がっていることで
黒目が守られていると言われたと話すと)
瞼を上げると角膜が傷付くと相槌を打たれた。

人工内耳
脳幹から出てきている神経だから適用外。

ふら付く
そうでしょう、前庭神経が損傷しているから。
(前庭神経、15年間の治療で初めて聞いた)

認知症でないか
画像上は大丈夫、海馬の委縮はない。
能力が落ちたのは年齢のせい、病的なものはない、
話をすれば認知症はわかるが、理路整然と話している。
一日1万‐2万個の脳細胞が死んでいる、
10-20歳がピーク。

MR検査の度に聞かれる、頭に金属問題
金属は入っているが、チタン製なので
MR検査には関係ない。
毎年頭を撮っていると言えばいい。

「また一年後にしましょうか」
の言い方で、絶対大丈夫はないけれど、まあ…
丁寧に答えてくれて、20分位だった。
コメント (2)
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K大学病院 MRI検査(1年ぶり)

2024-06-14 21:44:35 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
1年前の記事を加筆修正すればいい内容だったった😅

今回も午後3時40分に予約を取っていた。
平日の午後でも、結構混んでいたが、
午前中よりは空いているのだろう。
造影剤なしで6回(年)目。
大分気が楽である。
造影剤があると、検査の1時間前までに血液検査が必要で、
二回、注射を打たれる。拘束時間も長い。

検査予約の30分前までに受付しないといけないが、
今日もその30分前に到着し、少し院内を見回って、
予約の20分前位に呼ばれた。
待合のロッカーに、腕時計を外して手荷物を入れ、
以前は常備のサンダルに履き替えていたが、
コロナ禍の4年前から、サンダルがなくなり、靴のままだ。

「検査している間は、顔は動かさないで」
と言われ、顔周りをがっちり固定された。
「10分から15分位、掛かる」
と言われたが、おととしみたいに、
検査中に不安を感じ叫びたくなることもなく、
動けないのはツラいが、まあ普通に終わった。
今日もマスクしたままで、
事前にマスクを外して確認されることはなかった。
過去記事によるよ、鼻部に入っているワイヤーが
プラスックなら大丈夫で、(まれに)金属だとダメと。

お会計は昨年と同じ6,720円だった。
K大学病院の入口にある、K大学創始者のY吉の胸像、
以前はど真ん中にあったが、おととしから、脇にやられて、
目立たない位置になり、誰も見向きもしない。
久し振りに写真を撮ったので載せます。
あと、病院のかっこいい入り口も。

私の患部に当たる、Y吉の右顔面や右耳を
触りまくるのを忘れたので、それは結果外来の時に。

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K大学病院脳外科外来 変わりなし

2023-06-22 21:16:50 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)

朝一番の枠で、8時前に病院に到着。
受付開始が8:30なので、院内を探索した。
大分変わり、昨年の探索では把握できなかった。

診察室に入ると、挨拶の後、
「全体的に大変だったことはないか」
と聞かれ、母を看取った話は関係がないのでせず、
「顔面麻痺が相変わらず大変だった」
と言うと、マスクを外して、イーやウーを言わされた。
これをやると、すごく顔が歪み麻痺がわかる。
治しようがないから、先生も特に言いようがなかった。

MR検査の結果は、
「昨年と変わりない。再発していない。
新しく何かできたことはない」
「昨年は、何かあるが腫瘍ではないかなと言われた」
と言うと、
「以前から写ってくるものがあるが、
大きくなってきているとかないから、
手術でできた何かだと思う。
症状が出る、痛みが出ているとかないし、
基本的に良性なので、心配要らない。」

「頭痛はしないか」
とも聞かれ、
「この一年間で一度しかしない」
と答えると、
「それはいいことだ」と。

「腫瘍の他は大丈夫か、認知症がないか」
聞くと、
「脳梗塞、脳出血もない、年齢なりで大丈夫。
脳腫瘍と、脳卒中、脳梗塞は別物だ」と。

「また1年後の検査でいい、
症状が出てきたら早めに来るが、
今の所、大丈夫。造影剤は使わなくて大丈夫」
と言われた。

「MR検査の時に金属が入っていないか聞かれる、
他の病院でMR検査を受ける時に聞かれたら、
どう答えればいいか」聞くと、
「MRを撮っても大丈夫」
と。前の執刀医も同じ答えだったが、
他病院の検査技師さんには、「大丈夫」ではなく、
具体的に答えたいのですが。

帰りに病院玄関のY吉像の、頭部右側
(失聴した耳や、麻痺している顔面)を
「良くなれ、良くなれーーー!」
と念を込めてベッタベタに触りまくった。
コロナ禍だが、後で手を洗えばいいから…

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K大学病院 MRI検査(1年ぶり)

2023-06-16 21:51:01 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
1年前の記事を加筆修正すればいい内容だったった😅

今日の午後3時40分に予約を取っていた。
平日の午後でも、結構混んでいたが、
午前中よりは空いているのだろう。
造影剤なしで5回(年)目。
大分気が楽である。
造影剤があると、検査の1時間前までに血液検査が必要で、
二回、注射を打たれる。拘束時間も長い。

検査予約の30分前までに受付しないといけないが、
今日はその30分前に到着し、少し院内を見回って、
予約の10分前位に呼ばれた。
待合のロッカーに、腕時計を外して手荷物を入れ、
以前は常備のサンダルに履き替えていたが、
コロナ禍の3年前から、サンダルがなくなり、靴のままだ。

「検査している間は、顔だけは動かさないで」
と言われたが、昨年は「動かないように」と言われ、
過去に「つばも飲み込まないで」
と言われたこともあり、徐々に楽になっている?
 
昨年は初めて、検査中に不安を感じ、叫びたくなった😱
が、今年はそんなことはなくてよかった。
今日もマスクしたままで、MRI中にマスクはツラい。
事前にマスクを外して確認されたが、
昨年の記事を読むと、
鼻部に入っているワイヤーがプラスックなら大丈夫で、
(まれに)金属だとダメだと。
叫びたくはならなかったが、音の響きが普段より
大きく感じ苦しかった。
耳栓の入れ方が下手だったかもしれない。
腕時計は外しているが、待合に置時計があり、
検査時間は15分位か。
 
お会計は6,720円だった。
昨年まで3回が、6,240円だったから、480円上がった。
医療費も物価が上がったのか?
 
K大学病院の入口にある、K大学創始者のY吉の胸像も、
以前は入口ど真ん中にあったのが、昨年から、
脇にやられて、目立たない位置になった😨 
誰も見向きもしない。
以前は毎回、私の患部に当たる、Y吉の右顔面や右耳
を触りまくっていたが、コロナ禍なので、
「良くなれ、良くな~れ」
と、手だけ合わせてきた。
それよりも、結果が、無事でありますように。
コメント (8)
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K大学病院脳外科外来 所見なし

2022-06-23 21:45:31 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
朝一番の枠で、8時前に病院に到着。
受付開始が8:30なので、院内を探索した。
大分変ったから。

「大丈夫、所見なし。前回と変わっていない。
(画像を指しながら)ここに残存?があるが
(聞いてないよ~😱 )、腫瘍とは違うかな。
心配ない、昨年と変わりない」
…それ、残存腫瘍とは違うってことですよね、
聞き直せばよかった😥 

脳全体を見たが、他も異常なし。
脳出血などもなく、いい結果だと。
認知症の兆候がないか聞くと、
年齢相応で、大丈夫と。
…年より若いとは言われなかったから、
それなりの劣化はあるのね😩 

顔面麻痺がツライと話すと、
そうですよねーと同調するように言われたが、
仕方がないと思っているんだろうな😰 

他に何かあるか聞かれたので、
月に一回精神科に通っている、
と言うと、神経の病気だから後遺症が残り易いし、
顔面麻痺は神経のツライところで、
日常生活にも影響し、
メンタルに来ることも多く、
いかに楽に生活できるか、
精神科や心療内科のサポートを入れるのは
いいことだと返された。

また1年後の検査でいい、
造影剤なしで大丈夫と言われた。

診察は昨年より短く、10分位だった。

帰りに入口脇のY吉像の、私の患部に当たる部位を
なでまくってきた😆 
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K大学病院 MRI検査(1年ぶり)

2022-06-17 19:56:48 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
1年前の記事を加筆修正すればいい内容だったった😅

今日の午後3時40分に予約を取っていた。
平日だが午後なので、病院内も普段より空いていた。
造影剤なしで4回(年)目。
大分気が楽である。
造影剤があると、検査の1時間前までに血液検査が必要で、
二回、注射を打たれる。拘束時間も長い。

検査予約の30分前には受付しないといけないが、
今日は40分前に受付し、予約ちょうど位に呼ばれた。
昨年とおととしは45分前に受付してすぐに呼ばれた、
今年は待ったが、仕方がない。
待合のロッカーに、腕時計を外して手荷物を入れ、
以前は常備のサンダルに履き替えていたが、
おととしから、サンダルがなくなり、靴のままだ。

「検査している間は、動かないように」
…毎回同様のことを言われる。

実は昨年初めて、検査中に不安を感じ、叫びたくなった😱
手術前の不安でいっぱいの時でさえなかったのに、
やっぱり精神疾患のせいだよなあ、治っていないなあ😰
…帰宅してから気が付いたのだが、今日はマスクしたまま、
検査を受けた😫 …多分、そのせいだ😨
…と昨年書いたので、今年は検査前に、
「マスクをしたままでいいか」
聞いたら、技師さんは、
「マスクをこちらに貸してください」
と紐部をつまんで機械に近付け、
「反応しないから、大丈夫です」
鼻部に入っているワイヤーがプラスックなら大丈夫で、
(まれに)金属だとダメだと。
マスクをしたまま検査を受けたが…
不安を感じ、「やめてーー!!」と叫びたくなった。
なんとかこらえて、終了後に検査時間を聞いたら、
「15~20分です」
と今までと同じだ。

お会計は昨年おととしと同額で、6,240円だった。
造影剤がないと安い😄

K大学病院の入口近辺が大きく変わっていた。
門構えが撤去され、現代風のガラスのオブジェに。
建物も全体に現代風にリニューアルされ、
受付、支払いなどの全ての窓口が配置換えされ、
迷ってしまった(詳細は、面倒なので省略😓 )
病院入口にある、K大学創始者のY吉の胸像も、
脇にやられて、目立たない位置になった😨 
毎回恒例の、私の患部に当たる、Y吉の右顔面や右耳
は触りまくらず、
「良くなれ、良くな~れ」
と、手だけ合わせてきた。
それよりも、結果が、無事でありますように。
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K大学病院脳外科外来 色々聞いた

2021-06-24 21:51:37 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
朝一の予約(複数いる)で40分前に到着したら
(玄関にY吉の胸像あった)、再来受付が長蛇の列だった。
ゆっくりと院内散策し、2番目に呼ばれた。
挨拶の後、
「問題ない。内耳道の所で、基本的に取れている」
と言われ、ひとまず安心。

「よく見たが(最初の患者が終わった後、呼ばれるまで5分位、
その間に見たようだ)、前回と変わっていない。
造影剤を使っていないので、1,2㎜の微小な所、
再発していないかはわからない」
MIB-1を聞くと、手術後の検査時だけのようで、
当然、昨年聞いた時と同じ1~2%陽性で低いが、
参考程度とのこと。

顔面麻痺は今年は診られることなく、
昨年の診察で言われたことを確認したら、
舌下神経を繋ぐ手術は悪くなることもあり、
賭けになると。
「あの耳鼻科医」は良くなるからと勧めたが、
やっぱりね、私もそうだと思っていた

ついでに認知症の兆候がないか聞くと、
画像では海馬の萎縮もなく、大丈夫と。
初めて、高次脳機能障害の可能性がないか聞くと、
画像ではわからないし、いじった所が違う、
大脳ではないからと。

適応障害の診断で3ヶ月休職したが、
患者でそういう人がいないか聞くと、
頭痛や違和感や耳鳴りで、心を病む人は多いようだ。
そういう診断書を出さないか聞くと、
精神科で出してもらってと。

次回の予約を入れる段で、
造影剤を使った検査にしたいか聞かれた。
「先生なら、どうしますか」
と返すと、はっきりとは答えず、
3年に1回造影剤を使うとか、
患者によって色んな考え方があると。
仮に1,2㎜の再発が見付かっても、
すぐに処置はしない、
再発しないように祈ると言われた。
他の患者の診察で色んなやり取りがあったのだろうが、
必要なら判断を患者に委ねずに勧めるだろうと思い、
造影剤なしにした。
診察は昨年より短く、15分位だった。
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K大学病院 MRI検査(1年ぶり)

2021-06-18 22:50:33 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
1年前の記事を加筆修正すればいい内容だったった😅 

今日の午後3時に予約を取っていた。
平日だが午後なので、病院内も普段より空いていた。
造影剤なしで3回(年)目。
大分気が楽である。
造影剤があると、検査の1時間前までに血液検査が必要で、
二回、注射を打たれる。拘束時間も長い。

検査予約の30分前には受付しないといけないが、
今日は45分も前に受付し、すぐに呼ばれた。
待合も空いていたし、予約が埋まっていなかったのだろう。
待合のロッカーに、腕時計を外して手荷物を入れ、
常備のサンダルに履き替えていたが、
昨年同様、サンダルがなかった。

「検査は、15~20分位です。
検査している間は、体や顔を動かさないで」
…毎回同様のことを言われる。
実は今日初めて、検査中に不安を感じ、叫びたくなった😱 
手術前の不安でいっぱいの時でさえなかったのに、
やっぱり精神疾患のせいだよなあ、治っていないなあ😰 
…帰宅してから気が付いたのだが、今日はマスクしたまま、
検査を受けた😫 …多分、そのせいだ😨 
気が付かなかった私もだが、技師さんも何とか言えよ😭 

お会計は昨年と同額で最も安い、6,240円だった。
造影剤がないと安い😄 

K大学病院の中が大きく変わっていた(面倒なので省略😓
病院入口にある、K大学創始者のY吉の胸像も、なかった?
来週、結果外来で行くので、確認しないと😅 
だから毎回恒例の、私の患部に当たる、Y吉の右顔面や右耳
を触りまくらず、
「良くなれ、良くな~れ」
と、手を合わせることもなかった。
それよりも、結果が、無事でありますように。
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自分にできないことを考えないようにする

2021-01-03 13:27:30 | 二度目の仕事復帰後(経過観察中)
二度目の脳腫瘍摘出手術から、
3月8日で丸三年になります。
自覚的にツラい症状(傍目にはわかりにくいのが、
却ってツラかったりします、過去記事参照ください)や
できなくなったことは沢山ありますが、
それらを言う必要がある時以外は、
言わないようにします、そろそろ。
右耳は失聴したが、左は健聴で音楽も楽しめる。
顔面麻痺で目が四六時中ツラいが、眼科医もいい方だと、
視力も落ちず、目の表面も傷が付かなくなった。
見た目もやっぱり曲がっているが、道行く人の標準位だ。
目が変で、スポーツもチャリンコに乗るのも無理だが、
歩けるし(実はふらつくが、傍目にはわからない程度)、
母の車いすまで押せる、ゆっくりとだが。
そして高次脳機能障害のせいにしたいが、
脳画像も異常がなく、そうではなくて、
元々の頭が悪いせいだ、そこに加齢の衰えが加わった。
普通の意味で、人の手助けなく日常生活を送れるので、
自分にできること、やりたいことを、追求します。
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