昨日書いた通り、良性脳腫瘍の患者会が
開催されたが、本音はタイトル通りです。
普段の患者会では、悪性の方が主流で、
どういう治療を受ければ生き残れるか、
または、患者本人が亡くなった後で遺族として
参加される理事も数人居られる。
彼らからしたら、命に別条がない所まで来て、
後遺症に苦しむ人（私も）の話を親身に聞く気には
正直なれないのもわかる。
それなら、良性の患者だけであればと思ったら、
高次脳機能障害になって、ひとりでは病院も
行かれないような患者が、話の中心になった。
…私も頭が悪くなってツラい、
小脳をいじっているから平衡感覚が落ちて
気を付けながら歩かないといけない、
顔面麻痺で頭部がツラい、片耳が聴こえない、
とQOLがダダ下がり、ツラい毎日なのだが…
片耳失調では障害者認定の対象外、
傍目には杖も突かず普通に歩いている、
顔面麻痺もわかりづらくなった（母曰く、
わかる時と、全くわからない時があると）、
頭が悪くなったが、恐らく、中央値よりは上…
患者や患者家族でさえ、共感してくれる人は
少ないと感じた。
むしろ…健常で感度が高い人の中で、
ツラさを理解できる人がいると思う。
私が患者会に参加する意味があるのだろうか…
表示する項目が
切ない。
みんな、労り合いたいですね。
そのための患者会ですものね。
主催者にそれとなく、伝えることが出来たらいいのですが…。
軽い人が、重い人をケアする会では…無い…ですよね。
oinami-himeさんの症状ツ、聞くだけでもラそうです。
ご自愛下さい。
そう思えてきました。
私の腫瘍ですが、良性でも頭蓋底にあり最難関の手術で、
手術できる医師（病院）も限られているし、術後、
障害者にならず（認定不可でも実質は障害者だと思うが）、
自立生活を送れるのは、少数派だと思います。
比べればそうですが、ツラいので、適応障害にもなった。
主催は患者会の理事ですが、以前より理事にならないかと
誘われていて、でも、他の患者優先に受け止められないです。
ありがとう。
皆、各々ツラいんですもの！
その辛さを、共有し合えないなら…。
患者会に参加する価値が、無くなってしまいますよ。
ちょっとの不調でも、辛いですもの。
座席を動いて小グループに分かれ、自分の興味のある話を
できたのですが、オンラインだとひとりが話すと、
参加者全員が聞かないといけないから、
フリーディスカッションができないんですね。
となるとどうしても、重い人の話になりがちで。
shushuさんのように患者以外で、
私の、友人、の方が、あーそれは大変だわ、
と感情移入してくれる面があります。
だからー、オンライン患者会に期待しないのも手です。
個人の発表会みたいになってしまうんですね😓
これからの、オンラインでの会話のシステムの開発の課題になりそうですね💦
コロナ禍が収まり、集まれるようになって、フリーディスカッションできるようになるといいですね。
minami-himeさん、厳しい状況で、よく持ちこたえて、セルフコントロールをしっかりして、頑張っていると思います。
逆恨みですが、父、弟、妹がこのケガに関わっています。だから恨んでしまう。一生、顔を合わせたくないです。
不思議なもので、父も子供の頃、左の掌を大けがして１８針縫い手が開かない。
妹、弟もその後、左の小指が動かなくなりました。甥も同じ。私が恨んだからかもしれませんが、彼らは私のせいだと恨んでいるみたいです。
家族が敵。これも辛いです。
私のレベルでこの苦しみです。みなみさんの辛さは私の想像を超えていると思います。
自分たちが死にそうに大変だから、
何とかでも社会復帰できている人のことは、
まあ、考えていないです、そうなるのもわかる。
むしろ、この病気に関係なく、私のことだけ見ている人で、
ああ、大変だな、と思う人は思う。
書いていて、そうだなと。
人の痛みはわからないので、比べられませんが、
誰かのせいだというのは、キツイですね。
私は、この病気、誰のせいでもないし、
執刀医がもっと上手くできなかったのかと思いますが、
私の小脳橋角部だと、よく起こる後遺症なので、
失敗したというのではなさそうです。
それでも本音、逆恨みすることもありますよー。
恐らく、分が途中で消えています。