患者会に参加して、ずっと思っていたこと。
脳腫瘍は稀少がんだから、
同じ病気の患者（本人、家族）というのは、
重い意味を持つ共通項なのだが、
その反面、それ以外が全く違う相手だと、
根本的に話が嚙み合わないことも多い。
例えば、同じ学校を出た同級生、
勿論人により千差万別だが、
知的レベルが一定水準以上とか、
同じ環境で数年間学んだという共通項があり、
違和感の質が、患者会よりは許容できるような。
また、趣味の集まり、最近はネット上で、
「キャンディ♡キャンディ」ファンが集っているが、
同じものを好き💕という共通項は、
自由意思で選択したものだから、
その範囲では話が通じる、というか、
その中でしか通じない話をしている。
患者会の参加者の中では、私は軽い方
（もはや命に別状ない、障害者認定対象外、
一般枠で就労しているフルタイム勤務の正社員）で、
話を聞いてもらえないと前に書いたが、
それでも悩みを話し、司会（Zoomのホスト）が、
「みなみさんに何かアドバイスがある方…」
と言っているのに、割と若い女性患者が、
いきなり自分の話をした時は驚いた。
経過観察中で悩んで参加した人で、脳外科医から、
「みなみさんは（あなたより）10倍位重症だから
（同じだと思わなくていい、あなたは）、
経過観察でいいと思いますよ」
と言われて、安心感を露わにしていたが、
本音はそうだろうけれど、彼女の10倍重症な私の手前、
その場を取り繕う位の気遣いはあるべきだろうと。
他の参加者はこのやり取りをどう思ったのか😰
またある時は、70代と思しき女性患者が、
「診察時に、娘を連れて行くとなめられるから、
主人（夫）に一緒に行ってもらうようにした」
と話されたとき、今時、この男尊女卑はなに😠
（対峙する医師ではなく、あなた自身の問題では）
私のようにひとりで診察を受ける人も沢山いて、
患者会にも参加しているのに配慮しない無神経さ😰
にも驚いたが、画面を「その主人」が横切り、
ヨレヨレ気味のおじいさまで、これなら、
ひとりでしっかり診察を受けた方がマシだろ、と思った。
他の参加者はこのやり取りをどう思ったのか😰
ま、Zoom開催でなく、リアル開催に戻れば、
この辺りのもやもやも和らぐと思いますが、
患者会への参加が少ないのは、この辺りもあると思う。
また、全てを飲み込み、手弁当で運営されている
理事の方々には頭が下がります。
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