べべの蛋白漏出性腸症③

厳しい状況が続いています。

ステロイドによりアルブミン値が0.8→0.9→2.3に上がって喜んでいたら、その後は2.3→2.3→1.3と再び下がり始めました。

下痢も引き続き続いています。

ステロイドの飲み薬では今のベベの腸が吸収しないということで、再び3日連続でステロイドを注射で入れました。

それでもアルブミン値は1.3→1.0と下げ止まらず、ステロイドの効きが悪いということで並行して免疫抑制剤(シクロスポリン)の投与もすることになりました。

一番困ったことはベベの食欲は全くないことです。

この病気は食事療法とステロイドが治療の要なのに…😰

このままでは餓死するかもしれなとの不安から強制給餌に踏み切りました。

今のベベの状態を考えると、わたしの中ではもう強制給餌か鼻腔カテーテルかの二択しかなかったので、とりあえず強制給餌にかけてみました。

消化器サポートを2回の食事で2/3缶ほど食べさせることができて、それを病院で報告すると、担当医ではない先生から「それはすごい！」とお褒めの言葉をいただきました。

それ以来、鼻腔カテーテルについても「強制給餌が負担になるならやってみてもいい」と言っていただけるようになりました。

最初、担当医に強制給餌や鼻腔カテーテルの相談をしてもあまり良い返答はもらえなかったですよね💦

強制給餌で食べてくれさえすれば鼻からカテーテルを入れずに済むので、夫と二人掛かりでなかなか大変ですが、頑張って食べさせたいと思います。

免疫抑制剤が効いてくれて(すぐには効かないみたいだけど)、アルブミン値が上がることを祈ります🙏





強制給餌中のお地蔵さんスタイルのベベ。

少しでも自分で食べてくれるようになったら良いんだけどな…😢