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☆よかった、よかった☆

白血病発病。人生一転。されど、
思いわずらうことなく愉しく生きる べし!『よかった』と前向きに生きる べし!

白血病めー!

2008-02-09 10:55:24 | 移植、その後
とにかくやっかいな病気なのだ。不治の病といわれてきただけある。
長く厳しい治療を終え、兄弟から骨髄移植をし、元気に生活している。
やっと退院できたと喜んだが、再入院は必ずあると言われ、5年生存率も半分位
。自分がどちらになるのかは誰にもわからない。
生存率10%でも90%でもそれは同じで、0か100でない限り不安は同じと思うことにしている。
いつ、またどうなるかわからない体、再発、感染により重篤になる危険、ダメージを全身に受け、爆弾をかかえた身体ではあるが、これも、皆、誰もがそうなりうること。と思うようにしている。

だから、自分も「普通の人」と変わらない、一緒、(ちょっと無理あるかな)と思うようにしている。
毎朝「神様、大丈夫でありますように・・・」と心の中で強く祈るが。

この病気は原因不明。でも、何かのウイルスとかの感染ではないだろう。
遺伝子レベルの異変によるもので、なんらかで、自分でつくりだしてしまったのだろうか。がんばってくれた、良い細胞たちを愛しく思い、気づかいながら、自分の身体とつきあっていくしかない。

外来(血液内科)

2008-01-17 16:31:07 | 移植、その後
やけに寒い寒いと思っていたら、あいにくの雪降りとなった。

今日の外来で前回検査したマルク(骨髄検査)を聞く。
今までは、多分大丈夫という感覚だったのが、なんだか『再発してないか?』不安になってきてる。
「大丈夫でありますように・・・」といつも祈っていた。

結果は問題なし。

血液検査も変わりなし。

最近、足の裏など、よく、つる。手のひらも仕事中、急につって痛くなる事を訴える。「移植による筋肉の萎縮」でおこるらしい。
仕方ないようだ。

どことなく不調な感じであったが、元気のはず、と、いう事だ。
やれやれ安心。

処方箋、胃薬、うがい薬 のみとなった。

次回は2ヶ月後。
そんなので大丈夫か私は不安だが、何かあれば来ればいいということで、
3月予約となる。
「また春になればマルクをするね」と言われたので、
「先月は大変難儀したぞ。こうなると嫌になるんだよ」と反撃。

今日は担当医だった先生の顔も見れてうれしかった。
主治医には言えないわがままもぶつけていた。
本当にいい先生ばかりに出会えありがたい。



外来 ( 眼科、血液内科&マルク )

2007-12-13 20:50:39 | 移植、その後
外来 眼科 はコンタクトの定期検診・・・・異常なし

  血液内科
     
    血液検査・・・変わりなく問題なし

    先生に訴えた事
            足の指先がずっとしびれている。
            左の歯が浮いているような感じがある。
            インフルエンザ予防接種した。
            ペットの犬、家に戻っている。
            
         勤務先で受けた健康診断で要医療
          病院へ行き再検査をしてもらって報告書を出すよう言われた

            これが少し心配だった。
            肝臓、腎臓、貧血
             結果表を見ると正常値から大きくはずれてる。
             先生に「これですけど・・・ほら」っと見てもらうと
                  ↓
            「これは、GVHDでなっている。
             今に始まったものではない。以前からそうです!。」

      (あらら、そっか、えらいすみませんって感じだった。)

        まあ心配することないという事でよかった

   マルク・・・これがある為、ずっと緊張していた。

    いつもよく知っている先生に手際よくやってもらっていたが、今日ははじめましての先生。    
    3回目にしてようやく採れた
    4回になるようなら、主治医を呼んでもらおうかと思った。

      こうゆう事があると、ますます嫌いになるんだよなあ・・・・。
      仕方ないんだけどね。

   処方箋
     オメラップ(胃薬)、バクタ
     
     イソジンうがい薬・・10本 ←<結構な量です> 

  次回35日後
     マルクの結果大丈夫でありますように・・・


            

青じゅ

2007-12-07 18:15:47 | 移植、その後
足に青あざができている。
結構大きく。

仕事中、バタバタしていた時、打った覚えがあるし、
血小板も充分あると思うし、
全然大丈夫なはず。
でも、ビビッてしまう。

なんか少しでも変な事に気づくと、不安になってしまう。
来週、外来診察。
主治医の顔みて安心させてもらおう。
いつも、こんなパターンだな。
でも今月はマルクがあるのだった。

外来 血液内科

2007-11-08 16:53:59 | 移植、その後
秋晴れでとても気持ちいいお天気だった。

いつも帰宅は3時すぎ、「待つ」って疲れる~。

血液検査結果 → 良好
  白血球数 5800 赤血球数 312 Hb 10.0 HT 30.6 血小板 23.6

移植をしたため、粘膜が非常に弱い、風邪などそこからやられる。
                      ひいたらなかなか治りにくいとの事

ペット禁止令解除
 犬を飼っているが、只今、ご近所さんで預かってもらっている。
 いつまでも・・・となると申し訳ないので、主治医に聞いてみた。
 世話は、ずっとおじいさんがしている。
 私は、きっと近づかないだろう。

インフルエンザの予防接種受けてもよいと言われた。
 するのも不安だが、なるのも困る・・・どうしようかなあ・・・
 薬局で「このあたりでは、すでに流行っているよ」と教えてくれた

腕がまだ痛い!左もなりかけてるとうったえるが、「辛抱しなさい」と返された

次回は35日後。マルク付き。
   

外来 血液内科&面会 <続き>

2007-10-16 10:18:31 | 移植、その後
4週間ぶりの血液内科外来。
週に2回、服用のバクタ○。大きい薬の為、かさ高くなっていた。
これが残り少なくなると、外来の日に近づき、主治医に会って、『痛いのなんとかしてくれ~』と言いに行きたくなる。
どうしょうもないのは、わかっているが。
ちょっとした事で不安になってしまうのを安心(現状を納得)させてもらえる気がする。

昨日の外来は、同じ病気で入院中の友に面会できた事が嬉しくて、診察はもうどうでもよくなってしまっていた。
前から気になっていた舌がなんかおかしい、痛い感じを訴えてみるが、今日はそういえば大丈夫、なんてことないものだったみたい。
腕の痛みは、いままでの沢山の薬のせいではないか、ということだ。
最近そういう人がいたらしい。
何度もきついダメージを受けた身体と大量の薬、まだ少々支障はあるのは当然なのだろう。
血液検査の結果
 白血球 6000 (確実正常範囲内だが、いつも少なかった私には多すぎて変)
 赤血球 306 血色素量 9.7 (貧血なのは変わらず)
 血小板 219  (良好)


イソジンガーグルを6本にしてもらう。(これから特にうがい励行)

仕事に行く事も「気分転換もできていいでしょう」と問題なしのよう。

最後の主治医のひとこと「12月マルクだからね!」
 (この前したとこなのに・・・・
   あらかじめわかっている私の落胆ぶりに失笑される。
 

外来 血液内科&面会

2007-10-15 17:20:33 | 移植、その後
今日の外来までに、どうしてもクロスステッチを仕上げたかった。
昨夜遅くまでやり、今朝もずっとやって、どうにか間に合った。
スチームアイロンをかけ、慌てて買いに行った額に納めた。
なかなか、いいじゃん!

頑張って用意できたものの、果たして会えるか?、渡せるか? 全く解からないまま病院に向かった。

採血を済ませ、血液検査の結果が出るまで30分かかるので、この待ち時間に病棟の方に行くことにした。

看護師さんに会えるか聞いてみるとOK。よかった。
明るくお話できてうれしかった。
刺繍の方も喜んでもらえた。
病室に生花は持ち込めないけど、この周囲の花の刺繍で部屋が明るくなった。
どうぞこのまま、どんどん回復され、次は外来でお会いできますように・・

本日の診察の方は
 長くなったので明日、書くことにする。

外来 血液内科

2007-09-10 15:02:04 | 移植、その後
3週間ぶりの外来。

色々主治医と話したい事があったはずなのに、あまりの待ち時間の長さで、
やっと名前を呼ばれ診察室に入ったとたん、早く帰りたいモードになってしまう。
もう少しで前回のマルクの結果を聞くのも忘れるところだった。

必ずある血液検査の結果が出るのに時間がかかるので仕方ないんだけれど。
骨髄の検査は、異常なし。きれいだって。

先生「変わった事なかった?」
私「全然変わりないですよー。ずっと痛いですよー!」

唯一のつらい症状である腕の痛みを訴える。
なかなか何故か解からないし、どうする事もできないみたいだ。

血液検査の結果
 赤血球 2.95 白血球 5.6 血小板 186 血色素 9.4
 CRP 0.15 GOT 29 クレアチニン 1.03 CPK 52

 貧血ではあるが、全然問題なし。

処方銭
 オメラップ、バクタ、うがい薬、モーラステープ(湿布)

次回受診、5週間後の予約 (月曜は祝日が多いため)

先生最後の一言

 「次のマルクは12月だからね。」

  (またかよ・・・・



外来 血液内科

2007-08-20 16:17:56 | 移植、その後
今日はマルクがあるので朝から緊張気味。

消化器の病気の人は、胃や腸の内視鏡検査をしなければならない様に
血液の病気だから骨髄の検査が何度もある。

胃カメラに比べればマルクの苦痛なんてしれていると思うのだけど・・・。

研修医がたくさんおられたが、するのは、移植時、担当だったよく知っている先生でひと安心。
手順よくやってもらえるのがわかっていたので気持ちはだいぶ落ち着けた。
麻酔・・・だんだん奥へしていき・・・「ここ痛くない?」
   (全然ではない。こんなものかなあ? 効いてないのもかなんし・・・。)
      「ちょっと痛いけど大丈夫!」
         (よーわからんかなあ?)

 「はい1,2,3だよー」
    「え?もうそんな段階?」

やっぱり痛いし怖いけど、あっという間だった。

終わった後は、全身ぐったりであった。(私は何もしてないのに)

ちょっと手こずるとすごく嫌になるけど、今日は上手にしてもらえよかった。

次回3週間後、結果大丈夫だったら仕事して良いか恐る恐る聞く、
OK!とのこと。
それまでに腕の痛みが治まるといいけれど。

本日の血液検査は<異常なし>

めまいの薬だけ追加してもらった。

主治医がアフリカに出張との噂、聞いてみるの忘れた。
元気で速く帰ってきてほしいと言いたかった。




 外来  血液内科&放射線科

2007-07-24 09:48:51 | 移植、その後
月曜日の病院外来はやはり混む。 まず駐車場がいっぱいで、血液検査で1時間待ち。

放射線科・・・全身照射をした予後の経過を診られる。
       現状を医師に話し、特に問題なし。

血液内科・・・血液検査の結果は、貧血ではあるが異常なし。
       「時々咳がでる。耳や口の辺りがちょっとだけ痛くなる。
       肩から腕がずっと痛い。」と訴える。
       このまま様子をみていくしかない。少々は仕方ないのだろう。
       
       紫外線を浴びないようにと注意。
         わかってはいるが、全然完璧でない。
         今日からでも厳重体制としよう。
        
       以前から聞きたかった事を聞いてみる。
        「納豆とかヨーグルトとか、もう食べてもいいですよねぇ?」
           食べたらダメと言われると食べたくなる。
           白血球もしっかりあるし、1年経ったし、全然問題なしと思ってたら。
      「少しはいいけれど、あえて食べなくてもいい。」との事。
       まだ、菌ものは避けた方がいいらしい。
       健康な人には身体に良いのにね。

     処方銭
       オメラップ、バクタ、イソジンガーグル、モーラステープ

   次回はマルク 有り
           トホホホ・・・