さじかげんがわかりません～ なんとかなる

退院後、医師よりよく言われた事が2つある。

1つは、『絶対無理したらダメですよ』

　　　　　今のところたいした事はしてないので大丈夫かな?
　　　　　少しくらいは我慢する範囲もあり、どこからが無理になるのか全然わかってないかも。
　　　　　ウルトラマンのみたいに教えてくれるブザーでもついていたらなあ。
　　　　　仕事に行くようになれば、要注意だな。


もう1つは、『なにかあればすぐ来るように』

　　　　　　慢性ＧＶＨＤが出てくるだろうというのと、感染にかかりやすく、
　　　　　　かかったら、一気にどーっと悪くなる可能性大であるから。
　　　　　
　　　　　　早めにいく方がもし入院となっても短くて済む。というのはわかっているが、
　　　　　なかなか、どのへんで行くべきか見極められず悩む・・・・
　　　　　気になればすぐ電話でもすればいいのに、なかなかできない。
　　　　　
　　　　
　　　　　　ん・・?　と思って行った緊急外来
　　　　　　　＜なにか口の中が変。よく見るとブツブツがある＞
　　　　　　　　　　これはなんだ?と、電話していいよね?と
　　　　　　　　　　まず病棟に聞いてみると、見ないとわからないが来るべきだという事で、病院は休日だったが、
　　　　　お義父さんに車で高速道路を使って連れて行ってもらった。結果は「誰にでもあるもの」であった。　
　　　　　当番だった先生はやさしくまた気になる事があれば受診すればいいと言ってもらえ、
　　　　　わざわざ5階の病棟から呼び出してこんな事かと言われなくて本当ありがたかった。

　　　　
　　　　次の緊急事態は、世間にノロウイルスが流行った頃、胃腸炎に感染。
　　　　おっしゃってた通り、とてつもなく、ひどい。
　　　　入院覚悟で連れて行ってもらったが、
　　　　「他の患者さんにうつるので入院できない」との事で点滴をしてもらい帰宅。
　　　　しばらくして落ち着いた。

　　　　
　　　　そして、なんか口が開けにくい。痛くなるという事があった。
　　　　たいした事はないけど、変だぞ。　だんだん耳まで痛くなる時もあり、
　　　　やっぱり変だぞ。と、ちょっと微熱が出始め悩んだ末、病院へ行く。
　　　　口腔外科?耳鼻科?・・・血液内科の主治医より
　　　　これは「ウイルス感染」との事。「来るのが遅い、入院して治す病気だ」と怒られた。
　　　うだうだしている内に幸い治りかけていた。
　　　「早く来なかった罰として、入院してもらおうか」と言われた。
　　　私がどれだけ嫌かよーくご存知なのである。
　　　今も時々痛い。ヤバイのか大丈夫かよくわからない。
　　　次の外来でいいか。

　で、病院は怖いけど、外来の日が待ちどおしくもある。
　毎回、あそこが痛いここが痛いと言い、何もしてもらうことなく少しの安心だけもらい落ち着く。　　　　
　　

　「まだまだ、あかん」と言えるが、充分「元気」なんだろうな。
　

ｔｈａｎｋｓ 移植 1歳 ☆

今日で移植1年となる

あの日（2005.11発病）からいまだ、長い長い夢の中に居るようでもある。

しゃんしゃん動きまわっていた生活が突然一変。
記憶は、鮮明に残っている。
長い入院生活とあっという間の1年。
再入院有りきと保証付きの身体でびびりっぱなしであった。

まだまだ油断はできないが、極めて順調な方だと思う。
本当に本当にたくさんの人のおかげである。

病院で一緒になった移植仲間と「春になったらランチに行こう！」
　　これを楽しみに共に闘っていた。が、残念ながら元気に春をむかえられたのは、私、一人であった。これが、現実というのか・・・・。
私はずっと元気で待っているよ。

目標クリアー！さあ、また、次にむかって生きていく。
元気に明るく生きる事がお世話になった方々に喜んでもらえる唯一できる事だから。

帽子完成！ ＆ 頭髪について

まだ、帽子をずっと被っている。

治療により抜けた髪の毛はだいぶ伸びてきているが、ボサボサ隠しの為である。
入院中はずっとバンダナをしていたが、今は腕が痛くて上がらないので結べない。

戸外では、布地のツバがある帽子でいいけど、室内では、変。
この季節向きの綿の糸で編んだものは、なかなか売っていない。（病院売店はある）
それで、時間もあることだし、自分で作る。
もうすぐ学校に学期末で行かなければならないので、黒い帽子がほしくなったのだ。
今までのピンクや白では、ちょっと目立つしなー。
かぎばり編みで、ぐるぐると、バケツ型、400円で　出来てしまった。
帽子ばかりが増えてきた・・・

抗がん剤の治療の副作用で必ず抜けると言われていた通り、私の長く多かった髪もしばらくして、ずばずばとぬけてしまった。
一番最初、「とうとう来たな！」と思ったけど、悲しくて泣くって事はなかった。
しんどくてそれどころではなかった。
髪を洗った時、どこまでも、いつまでも、抜けていく。きりがないくらいに・・・
驚いてはいられない、浴室の掃除に私の神経は向けられていた。
また、生えてくると聞いていたので、大丈夫だった。
ただ、どんなにしんどくてもちゃんとバンダナをして、その頭を家族に見られるのは嫌だった。
そのうち、髪のない姿に慣れてくる。
まゆげもまつ毛も身体中の毛が抜ける。
でも、骨髄が立ち上がってくると、また生えてくる。えらいやつだ。
何度治療が繰り返され、生えたり、抜けたりかわいそうであった。
普通は外出可能になった時、かつらを用意されるらしい。
でも、私は、行く機会が取れず、結局、買わない事にした。
だだでさえ、高額な治療費を使っている。
しばらくの間の事ならいいやと思った。

次はどんな髪がはえてくるのかなあ～?と思っていたら、
今や、元々くせ毛でいつもストレートに矯正していたのだが、
前以上に縮毛、1つの毛穴から4本位出ている感じらしい。
おまけに白髪もある。がっかり・・・
本当ならふさふさで普通に伸びた髪になっいるはずが、短く切らないと居られない状態。
まだまだ帽子生活が続きそうである・・・。

治りません。性格は。

今や、身体は老人に、免疫は赤ちゃんに、血は男に、
　　　容姿もかなりの変化。

でも、声（喋ると以前と一緒といわれる）と性格は変われなかった。

自分では『こんなに優しくて、おもしろいお母さんは、なかなかいないぞ』と思っているが、子供に言われた「私、お母さんとは結婚できひんわ。よーやっていかん！」

ガ～ン

固すぎる。というのである。　
確かに物が曲がって置いてあるのが嫌。きっちりしないと気がすまない。大変気にしーである。
でも、私より、もっと几帳面な人はいっぱい居てると思う。

なかなか思うようにはわかってもらえない。
まあ、これから、たくさん、お友達や先輩方に色んな事、学ばしてもらってほしいと思う。
（自分の子供の時はもっとめちゃくちゃだったかも。）

整形外科 検査結果

異常なし　でした。

何度も聞いて、先生のＰＣもしっかり見て確認したぞ。

よかった。よかった。


骨は大丈夫。多分筋肉で、痛みがよりひどくなる場合は来院すればいいとのこと。

前は目が覚めると痛くてしばらく動けない程だったけど、少し、ましになっている。

「神さま、有り難うございます。ありがとうございます。」と泣けた。


またこんな思いをしなくてはいけない事、これからもあるだろうな。

不安になったり、落ち込んだり、嫌になったり、いろいろあるさ。
最終的には、自分が現実を受け入れていくしかないのだ。

さて、笑って、楽しんで、免疫力ＵＰだ。

何かおいし～いものが食べたいな

心構え

あ～やだね～
あまり悪い様に考えない方がいいといわれそうだが、・・・
決して後ろ向き状態ではない。
「こうなったら、何でもかかってこい！闘ってやろうじゃないか！！」って感じ。半ば、やけっぱちではあるが。

仕方ないしね。また家族全員に迷惑かけるのがものすごく辛いけど。

大丈夫だろう。と少しは思ってるけど、間違いなくＯＫと思って、もし、ダメだったら、この上なく凹んで立ち直れそうにない。ありうると思ってなくてはならない。

入院準備も見直して。パジャマを入れ替え、点検完了。

家の寝具、服、など夏物をわかりやすくしておこう。

図書館へ行って本の借りだめ。

そんなに準備しなくてもいいのだろうけど、もし、入院することになって、できてなかったら、きっと私はイライラするに違いない。

ある程度心構えをしておく。

以前は、もし再発しても、治療なんてまっぴらごめんだ
と気力なしだった。今は何が起こってもやれる事をしなければならないと仕方なく思う。すごく心配さしてる母より先に死にたくはない。

さて、神様はどう導かれるかな?
　「お願いします。よい子にしてますから。検査結果、大丈夫でありますように・・・」　

ＲＩ検査（骨シンチグラフィ）

「病は気から」　というが、もうすでに気持ちは骨癌患者である。

2007.6.28　骨シンチ検査

　　　7：30　家、出発　

　　　　　　小学生登校、「とまっ手（勝手に命名）」発見！
　　　　　　　そこの子供達のランドセルには、皆、黄色い大きな手の形したものが、
　　　　　　　巻き巻きコードでぶら下がっている。
　　　　　　「とまって」と書いてある。道を渡る時これを差し出して歩くんだろうな。なかなかおもしろいしかわいい。　　　　
　　　　　　GOODアイデア　

　　8：50　　病院着、
　　　　　　　核医学にて検査の注射をする。

　　　　　　　　ずっとＣＶがあり、静脈注射は全然してないので、どんなに痛いか不安。ぐっと袖をまくりあげたが、あっという間に、手の甲に完了。
放射性の特殊な検査薬だ。　よかった。痛くなかった。

　　9：30　　検査まで時間があるので（13：40～の予定）
　　　　　　　病院外に出て、ウロウロ時間をつぶす。
　　　　　　スーパーで買い物（普段あまり出ないので色々買いたくなる）

　11：30　　昼食
　　　　　　　昔、何度か行った事のある喫茶店へ。
　　　　　　　おしゃれな建物で落ち着いた感じが気に入っているのだが
　　　　　　　お客は私一人。
　　　　　　　近くにできたオリーブキッチンは沢山の人。
　　　　　　　本日のランチを注文。時間がまだ早いと言われる。
　　　　　　　少しくらいいいじゃないと言いたかったが、ご飯がまだ炊けてないというので、
　　　　　　　オムライスにした。（このご飯はあるみたい）
　ふわふわのたまごにデミグラスソース。上から生クリームとパセリがふられたおり。大満足であった。

　12：30　　病院へ戻る。
　　　　　　疲れたので、核医学の待合いで、本でも読んでいようとしてたが、
　　　　　　時間より1時間速く検査を始めてもらえた。
　　　　　　
　　　　　　検査台に寝て30分撮像　　
　　　　　　　　「神さま、どうか、何もありませんように・・・」と心の中で言い続けていた。もう祈るしかない。
　14：30　　　着

　月曜日に結果を聞きに行く。　その時はこの長い帰り道、どんな気持ちで運転してるのかなぁ




　　

外来、血液内科＆整形外科

6.25　病院外来予約日
　　　　以前から両腕が痛い。「なんとかしてよ、せんせい～」て感じだったので、待ちに待っていた。
　　　　
　　　　あまりこうゆう人はいないらしい。（今まで何度も言われた事ある。）
　　　　血液検査でＣＰＫ（筋肉）もＣＲＰ（炎症反応）の数値も高くないので
　　　　念のためレントゲンをとることに。

　　　　何枚も色んな角度から撮られすっかり骨が悪い気になる。
　　　　以前はプリプリしていた二の腕が痩せてガリガリ、筋肉なくなったからかと軽く考えてたのだけど・・・

　放射線治療で骨がもろくなっているのかもと整形外科へ

　お昼の２時をまわっているのにまだたくさんの患者さん。ここでも２時間待ち。

　レントゲンでは大丈夫だと診られるが、またしても、念の為と骨シンチの検査をすることになる。
骨に悪いやつができてないかみるためである。
明後日検査、来週結果がでるまで生きたここちがしない。

　核医学というおそろしい名前のところである。
９時注射、13：30検査開始と　その間何をしてたらいいのか?

あ～やだね～

その日のランチは美味しいものでもたべたいなあ。
どこがいいか、これを楽しみに考えることにしよう

お気に入りのマスク

マスク、帽子は今や必需品。
帽子は寝る時以外は被っているし、マスクは外出時は必ずする。
目のラインしか見えないので、かなり怪しげではあるが・・・
容姿はすっかり変わったけれど、マスク姿で私だと気づく人もいるのでは。

ウイルスよけの為（プラス、紫外線よけ。化粧してない顔を覆える。）入院時からかかせないもの。
衛生面で使い捨てマスクを利用するべきなんだろうけど、何枚あっても足りない。
それにもっといい感じ（見た目）のがあればと思っていると・・・

見つけた！　いいの。めっちゃ気に入ってる。
　手づくりマスク。　で、チェック柄や花柄・・色々ある。

　tentenさんの手づくりマスク。

　　医療用としてではなく、子供さん用に作られたのだと思うが、
　　大人用もある。
　　柄ガーゼ生地で、何重にもされ、しっかりしていて洗っても洗っても丈夫。
　　乾いたらアイロンをあて殺菌、これで充分な感じだが、ちょっと心配な時は
　　使い捨てマスクの上につけてる。
　　小さい子供には、給食用、風邪時用に白いマスクばかりでなく、こんなの絶対かわいいと思う。すごくおすすめ。
　　ＰＣから注文できるのもありがたい。

　　どんなのかは、tentenさんのブログにて
(ブックマーク）
　　　　http://handomade-mask.seesaa.net/

本日、眼科 外来

外来の日は、何故かずっと晴ればかりだったが、今日は予報通り。
ほとんど家に居る私には、病院外来、車で1時間は気分転換もでき、ちょっとしたドライブ気分である。が、何かに感染しないか1番心配な場所である。
入院中に眼鏡とコンタクトレンズを作った（以前からしてたけど）ので、医大で定期健診。問題なし。
最近、片目から涙がこぼれる。涙腺が詰まってるので、通してもらうといいと言われてたけれど、少しの事ならしなくてもよいとの事でやめた。あんまり怖い事はしたくないし、移植でドライアイになる人が多いと聞いていたので、潤うくらいでいいと。

外食もしたいけど、しっかり、手洗い、うがいをやりたいので、おいしい手づくりパン（これが楽しみ）を買って　ＧＯ　HOME。

　ちょっとの外出が疲れる。体力つけなくては・・・

雨のあとにしか　虹はでない　　　byミツル