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☆よかった、よかった☆

白血病発病。人生一転。されど、
思いわずらうことなく愉しく生きる べし!『よかった』と前向きに生きる べし!

外来 血液内科、呼吸器内科

2010-03-19 10:26:25 | 移植3年~
先月から体調悪く、病院に行く日を待っていた。
昨日は、春休み中の娘と一緒に。終わったらランチに行く約束で連れていった。

不安はあるが、どうなっているのか知りたい。
この息切れをなんとかしてもらいたい。

駐車場から、病院までたどりつくのにふらふらで、血液検査、レントゲンと移動に息切れMAX。

診察までの待ち時間が長く、その間に、落ち着いて、先生のところにいった時には、普通の状態になったいた。
だいぶしんどくなると討ったえるが、じっとしている時は全然大丈夫。

血液内科で採血の結果は、変わりなし。で一安心。

最近歯が痛む変。(発病時の唯一の症状だった)
足に青あざが3つできてる。(気づいてないうちに仕事中ぶつけていただけか)

ちょっと心配していたがよかった。
主治医は、肺の方を気にしてくれて『ステロイドを飲んだら』といわれた。
少しでも楽になるなら飲むを決心をした。

が、呼吸器内科で、今の状態で服用は、肺がもっと縮むかもしれない、効果もないかもしてない、副作用の方が大きいので飲まないことにした。

レントゲン結果は、あまり変わりなし。
酸素を吸うのは、お金もかかるしもう少し我慢することにして。

今のところ対処しようがない。

次回1ヵ月後、CT検査。


今日の採血は、全然痛くなかった。針を刺すときも全くちくりともせず嬉しかった。

娘に清算とか諸手続き、色々助けてもらえた。

久しぶりに美味しいランチを食べれた。

車に乗るまで雨が降らなかった。


しんどくて辛いことも多いが、良いこともいっぱいある。



息切れとの闘い

2010-02-21 19:52:26 | 移植3年~
 最近ひどくなってきた。 息切れ。
 
前は、階段や長い距離を歩くとハアハアいっていたのが、朝起きて、トイレにいって、ハアハア、着替えてハアハアと尋常でなくなってきた。

朝の1番忙しい時、ゆっくり休み、休みして家事をこなす。
午後になると、だいぶ落ち着いてくる。

今のところ、治療もなく、薬もなく、病院に行ってもどうしょうもない。

じっとしていればなんともないのだから。

仕事も行きたいし、やらなければいけないこともいっぱいある。

うまくつきあっていくしかないのだけれど、
只今奮闘中

外来 血液内科、呼吸器内科

2010-01-28 19:41:02 | 移植3年~

年末、緊急外来に行った経過で、主治医が『何度も電話かけたが出なかった』と言われた。

『え~』なんと申し訳ない。

大変ありがたいことなのに、違う部屋に閉めて居て暖房の音で聞こえなかったかのかもしれない。

今日の血液検査の結果

   ヘマ 37.9 血色素 11.9 赤血球 3.95 白血球 9.3 血小板 347 CRP 0.89

   腎、肝臓は変わらず高い

 心配要因なし

お腹がボコボコいうのも思い切って聞いてみた。
『痩せてるからだろう』とよくわからないが、心配する全然必要ないみたい。

肺 レントゲン

  前回と変わりなし  気胸のよう 対処なし 

しんどくならないように動くこと

次回2ヵ月後、両科

駐車場に着くなり、激しい雨となった。
入り口の駐車券を取るところで、おじさんが『今日はどうもないか』と声をかけてもらった。
ずっと前に、めっちゃしんどく帰る姿を覚えていてくれてたのだ。
大雨なんてなんのその、とてもとてもうれしい気持ちになれた。

帰りは出口の駐車券を入れるとこで仕事してられ、『雨やんでよかったなあ』とか、少しお話できた。

いつも駐車券の受け渡しをずっとされてるんだけど、私は腕が全然伸ばせない時期もあったし、この人がいてくれてすごく助かっている。
「ありがとう」しか言ってないが、いつか感謝の気持ちを伝えたい。

そして、私も人に気持ち良い思いをしてもらえるよう仕事しなければと思った。



目から鼻水・・・・

2010-01-25 19:45:15 | 移植3年~
体調不調と感じるこの頃。
どうやら風邪をひいたみたいだ。

いつものセキが違う。
鼻水が出る。

ここらへんで熱が出るところが、その気配はない。
ちょっとは大人になったからかなあ?(3才半)
仕事休んだり、あまり動いていないからか。

土曜の夜。気づいてびっくりした。
目やにがめっちゃくちゃひどい。

これは、結膜炎かもしれないときめつける。
結膜炎って感染力強い気がして。
受験生2人いる家族にうつしてはいけないと、徹底的に防がなくてはと気をつけ。
25日の月曜日に仕事を休むとはヒンシュクモンやなあと嘆きつつ。
どうしてちょっとおかしいと思った時よく目をみたら、土曜の診察にみてもらえたのにと。自分の馬鹿さにあきれ。
日曜日テッシュを使いまくり。

今朝、近くの病院に行った。

鼻の中がすごいらしい。
それでつながっている目から出てる。人にうつる結膜炎と違うと。

先生めっちゃくちゃ優しい話し方される。

いい病院なんだけど待っている間、他のに感染しないか気にしてしまう。
マスクもせず、バンバン咳してる人がいたり、高熱でインフルかもしれないのに普通に待ってたりしてはるし。(後で場所移動されたけど)

薬を処方してもらってこれで安心。
でっかい抗生物質や。しっかり効いてもらうよ。

何?と思えば検索 だが・・

2010-01-18 19:25:26 | 移植3年~
退院してから今まで、いろんな具合悪いことあり続く。

『何かおかしいことあれば、すぐ言うように』と病院で言われてきたが、結構、心配なしと何も処置なく、いつの間にか、治っていることが多い。

頭が痛い。吐気がする。腕が上がらない。口が大きく開かない。脇が痛い。・・・ets

キツイ治療を繰り返してきたのだから、仕方ないのもわかる。

でもその時は、「どうかなっているなか?」と不安になってしまう。

今は『お腹がポコポコいう』こと。
もうだいぶ前からなのだが、肺の息切れの方が気になっていた。
「腸がめっちゃよく動いてる」と思っていた。
でも、あまりに音が大きい。
近くにいる人はまる聞こえ。
思い切って「お腹なってるんや」というと
「すごいなあ。ポコポコいっているよ」
「何か発酵してるみたいな音やで」
と、これは異常だよなあ・・・
腸と思っていたけど、そこは、もっと上や腸ではない。(気づくの遅っ!)

なんなんでしょう?

ついついパソコンで検索してみたり、『家庭の医学書』を見てしまう。
これが、全く役に立たないことは、わかっているはずなのに。

次回外来で主治医に聞くのが1番。


外来 血液内科 、呼吸器内科

2009-12-17 20:04:05 | 移植3年~

最近の体調。まあまあ?相変わらず?
息切れ、セキは普通ではない。
寝て目が覚めた時の背中の違和感、肺の異様な感覚は、妄想からなのか本当に異常事態なのか不明である。
精神的なものも往々にあるかもしれない。
こんな時期の外来は助かる。
先生の言葉で安心感を得る。

血液検査   WBC5800 RBC393 Hb12 Plts29.6 問題なし

レントゲン  変わりなし
        縮んでいるが気胸ではない。
        このまま経過観察。
        治療、薬なし。


毎回行く車の中で『入院ありませんように・・・』と祈り、ドキドキして向かう。

何もなく終了。
  よかった。ありがたし。



予防接種

2009-11-28 10:14:04 | 移植3年~
 26日(木)新型インフルエンザ予防接種の予約日。

体調を心配していたが、2,3日前から調子悪くなってしまっていた。

どうも左脇が痛い、息切れもひどくなった気もして、動くと痛むししんどくなる。
仕事をしていても、どうもえらい。しゃべるものしんどい。

それで、木曜日呼吸器内科で診察してもらうことにした。
レントゲンを撮ってもらったが、どうも左は異常なし。右肺は、変に縮んでいるが
何故かわからず、どうこうするまででもないらしい。
このまま様子をみていくしかない。

じっとしていれば問題ないのだが、動きたいのとえらくてできないのとストレスでよけいにしんどくなる。

予防接種は受けても全然問題ないとのことで接種できた。
副作用とか前は気にしていたけど、今はそれどころだはなく、打ったことすら忘れていた。
次の日の昼休みの時に腕をさわると、何か一部硬いものを感じて『あれ?何これ?』と心配したら、注射の後の綿付き絆創膏だったくらいだ。

病院の帰り、あまりにしんどそうに歩いていた姿だったらしく、車に乗って駐車場を出るところで、料金機のところに止まると、券を入れてくれるおじさんに「大丈夫か?」と声をかけてもらった。
そのことがすごくうれしかった。とても暖かい気持ちで帰れた。

人からの一言でこんなに幸せな気持ちになれるんだと知った。

眼科定期健診

2009-11-20 19:16:44 | 移植3年~
昨日は、呼吸器内科の後、眼科へコンタクトの定期検診に。

視力検査、先生の検診と、いつもより待ち時間少なくスムーズにいっていたが、・・・・。

『左右が反対になっていますよ。』 と

もう一度はめ替えて、視力検査、先生の検診。

あ~やりなおし~

結局、時間かかってしまった。

先生が目を診られるのも、一人診て、もう一人診て、研修医診て、もう一人の研修医も診てと、ここに時間がかかってしまう。

「なんか言ったらどお」と黙って人の目、代わる代わる長いこと診てと思っていたが、自分の失態にびっくり

そういえば、左右怪しくなった時あったような気もする。
あまり差がないから、わからなかった。

まあ、異常なしでよかった。

検査結果  

2009-11-19 20:22:50 | 移植3年~
 この前の気管支鏡検査の結果。
早く知りたかった。やや緊張しながら病院に向かった。

なんか説明ばかりで、なかなか肝心なことが出てこないなあと思っていたら・・・

肺胞洗浄をしたが、回収率が悪く、有意な所見なし。
 感染の菌はない。
肺生検
 肺胞隔壁の肥厚はみられるが、非特異的
 胚芽腫、癌細胞はない。
血液検査
 膠原病、サルコイドーシスの感じしない

ということで、何なのかはわからなかった。


再度、全身麻酔をして、大きく細胞を取る生検をするとわかるかもしれない
ということだが。

これは、もうしないと断った。

ステロイドを服用すれば、効果があるかもしれない
ということだが。

これも副作用が大きいし、成果の期待はわからないのでしない。

で、このまま様子をみていくしかない。
だんだん肺の縮みがもっと増えていけば、酸素を吸うことになる。

今は、あまり動かなければ大丈夫なのでこのままやっていく。
しんどい時もあるが、もっとひどくなればその時考えることにした。

どうしょうもないというのは残念だが、癌や結核とかではなさそうとわかっただけでも良しとしよう。




気管支鏡検査

2009-11-10 12:36:19 | 移植3年~
昨日は、肺の病気を確定さすため「気管支鏡検査」をしてもらった。

まず、口に中の麻酔。
筋肉注射。
先生による、口の奥の麻酔。
 スプレーでされるのだが、なかなか奥まで大きく開けることができず、まずこれで涙、涙・・・
 「これをしっかりやっておけば、後が楽だからがんばるように」と言われるが、すぐにセキこんでできない。
 (そのためか、後々、苦しい検査となつた。)

検査台の上で、アイマスク、マウスピースを絆創膏で固定され、(これがなかったら、途中ではずしていたかもしれない)管を中に入れていく。
すぐに、やめたくなる。
鼻に酸素吸入をつけられ、途中何度も、麻酔、咳止め、唾取りをしながら奥へ奥へ。
左胸を見て問題の右胸へ(左はしなくていいやんと言いたかったが)
液を入れて肺胞洗浄。抜いた液を検査するらしい。
この時もなかなか液が吸い取れず悪戦。
そして、生検。
何度も(2とか3とか8とか)される。
話すことができないが、『もう、先生やめて下さい』と言いたかった。
もがき苦しむ姿をよそに、何度もつっこまれていく感じ。
始終思いっきり足をばたつかせていた始末。
こうでもしなければ、苦しくて耐えられなかった。
30分くらいと聞いていたが、2時間ちかくかかった。
終わってからは、この上ないへたばり。

その後血液検査。
朝から絶食で、カラカラ血もなかなかでない。
何度さしてもでなくて、看護師さんは恐縮されていたけれど、
「この体で取る方が難しいし、今の私には採血なんどは、蚊にさされるくらいのもの」とい言いたかったが、しんどくて声に出せず。
家に帰っても、全く動けないくらい状態であった。

<人によって違うと思います。私はかなり大袈裟になります。>

もうこの検査はしないと心に誓った。