ドラマ『30万人からの奇跡』を観て

やっと２６日テレビ放映された『３０万人からの奇跡～二度目のハッピーバースディ～』の録画を観れた。
ずっと前からこれを楽しみにしていたんだ。
骨髄バンクを設立された大谷さんのドラマ化。

これで、沢山の人が骨髄バンクの理解が得られ、少しでも必要とされている患者さんの救いとなれればと思う。
テレビの力は大きいからね。

ドラマの中で私と一緒と思ったこと。
　白血病の女の子が「普通の中学生になって、普通に・・・普通の結婚をして、普通に・・・」言った台詞。　→　私も『普通の人』になれることをすごく憧れる。
　「つい、何でも今のうちにやってしまおうとあせってしまう（ちょっとあやふや）白血病シンドロームなんだ」というような台詞　→　確かにいつも、できることはできるうちにしておく。明日はできなくなるかもしれないから、今日したいことは、やっておきたいというようになってしまった。『白血病シンドローム』だと。

現実の厳しさはあるが、有意義な番組だったと思う。
このへんで観た人は少ないだろうもっと全国放送されればと思った。

随分暖かさが増し、そこいらの花の蕾も膨らんできた。
さあ、私も、もっと元気になるぞー！


　

仕事復活

お気楽者になったもんだ。
入院１２日と自宅療養１４日と長期休暇、４週間ぶりに仕事に行った。

全員にお詫びのご挨拶を申し入れ、仕事に入ったが、・・・
あまりに何もなかったような反応で、なんとも変な感覚だった。
皆、忙しくて日々の業務に追われ、どんどん日が過ぎていくからなんだろうけど。すごく長くいなかったような、全然変わってないような・・・
身体も頭も回転不良のまま過ぎた。
まあ、ボチボチと楽しみながらやっていきたいな。

野球 全国大会へ

なんと、息子の野球チームが中学軟式野球の全国大会に出場

１回戦、２回戦も勝ち進み、今日準決勝の試合となる。

すごい！出場できただけでも立派

金曜日夕方５時出発
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バスで東京に到着０時　（８時間かかるため選手２年は新幹線で先に）
１時頃寝て、５時起床
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６時に出発　７時、会場着
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今日　２３時帰宅　の予定　　
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明日　学校終業式
　　　夕方から２０時までナイター練習

ハードなスケジュールだが、若くて体力のある彼らなら大丈夫。
遅い帰宅で私にはちょっとつらいが。（洗濯、片付けあるやん）
貴重な体験である。

１回戦は開催地の浦安代表チームとの試合だった。
地元の大きな声援を破り、よくやった。
この大会で３位チームまでは世界大会へ参加できる。
世界目指して今日もいつも通りおもいっきりプレーしてほしい。

毎日、毎日のきばって練習やってるんだもの、よかったね。
仕事も家庭もある中、一生懸命見てくれる監督、コーチのおかげです。
子供達も保護者の方も皆がひとつになってやっていく。

全く何もしない私は申し訳ないが、おおきな感動をいただく。

『ホームレス中学生』 読んだ、 観た

昨夜、テレビ『ホームレス中学生』の実写版を観た。
今、話題の本だが、２，３日前に読んところだ。

田村さんの亡くなったお母さんと病気の自分が被ってしまう。
入院の面会で、しんどさをこらえ気丈に明るく振舞うお母さん。何度も子供達に「ごめんね」と言うお母さん。
母はこうなんだ。自分と一緒である。

子供には、自分がしんどがっている姿は見せたくなかった。
少々無理してでも普通の母親でいたかった。
「大丈夫！大丈夫やし！」と言って自分の生きる力にしていた。
ずっと長くて多かった髪の毛も抜け、大きな空気清浄機付きのベットの中で変わり果てた姿をしていても、『母親』でいたかった。
長い長いお留守中。
家の事は、ありがたいことにおじいさん、おばあさんがやってくれるので不自由はないのだが、精神的に我慢我慢の連続だったのがよく解る。
子供達には、仲良しの友達がいて学校が楽しく、打ち込めるスポーツがあったのが救いだった。
居てあげられなくて、何もしてあげられなくて、ごめんねしかなかった。
当時子供は、小学５年生と中学２年生。
母、長期不在。
学校も１年半行ったこともなかったが、どうにか２人の卒業式には出席出来き、担任の先生も「はじめまして、さようなら」って感じになった。
たくさんの方にお世話になった。
その感謝の気持ちを子供達には伝えていきたい。

『ホームレス中学生』の本は今まで読んだ中で１番あっという間に読めた本である。
ぜひ、中学の子供に読ませてみたい。
彼の胸に大きく届くものがあるはずだ。

おかげさまで実家の母親も退院して、元気でやっているよう。
春祭りの日には実家に帰省するのを楽しみにしていたい。

明日の記憶 は・・・

昨夜、テレビで『ある日突然家族が認知症になった』という番組を見た。

病気になった事を受け入れ、本人さん、家族の壮絶な闘いが伝わる。
その中での娘さんの笑顔にすごく救われるものがあった。
「笑顔」ってこんなに人の心を打つものなんだ。
簡単に作れるものではないからかな。

先日の入院中に丁度、『明日の記憶』　荻原　浩　著　を読んでおり、
人生のいい時期を奪っていく病気、主人公の数々の葛藤を乗り越えていく様と家族愛に感動。
読んでいる途中、陶芸教室の先生との最後のシーンでは、思わず「あー」と声をあげたくらいショッキングだった。
すごくいい小説だった。
渡辺謙さんが、映画にと絶賛されたのも納得。
明日の記憶というタイトルもいい。

「明日」のことはわからないけれど、生きるものに「明日がある」というのは大きな希望だ。
よくばりな私は、いっぱい、色んな記憶を入れていきたい。そして、人にもいっぱい私の記憶を残したい。
いつも笑顔の私で。

あのかわいい娘さんのようになりたいと思った。

菜の花を食べる

旬のものって美味しい

菜の花をゆでてポン酢で食べる。
いくらでもパクパク食べれる。

以前はこんなのそんなに食べれるものではないと思っていたが、意外や意外。いける。
今、産地販売所で安くて売ってるし。
栄養もありそーやん

外来 整形外科

今日は、退院予後経過の診察に整形外科を受診。

血液検査　ＣＲＰ（炎症反応）　0.14　　　
　　　３月１日　5.08　　　入院時は、もっと高かった

微熱がずっと続いてこれが平熱ではと疑われていたが（治療の時も言われてた）
ちゃんと３６度台

肩の動きは、左　７割　右（以前から）５割　ほどかなあ
　　たまに少々痛みあり

順調に回復してます。

薬　ミノマイシン　100→50　　　（なんか副作用がきつい気がする）

今後、ＣＲＰの数値、熱、肩の痛み　で様子を診ていく

次回　１週間後


　　思えば、先月27日無理して病院行って良かった。
　　あの、腕が全然動かせない痛みが１日で治まった。
　　肩の水を抜いてもらって動かせるようになった。整形を受診させてもらってよかった。
　　まさか入院するとは思ってもなかったが、やっかいな感染、手術せずに済んでよかった。（風邪の薬をもらって帰るつもりだったけど）
　　抵抗力がないため、こんな事もあるんだな。

　いっぱい食べて強くなつてやるぞー！！

　　　　

ラッキー ！シフォン頂き

三田の　『パティシエ　エス　コヤマ』さんの　エス・シフォン　アールグレイ

頂きました。

メチャメチャふわふわなんだけど弾力もしっかりあって、すーごく幸せな気分になれました。

これは、夜８時前にちょこっと職場に行ってみたところ、
（どうしても気になってしまうこの性格には嫌になる）たまたま、美味しいケーキを求めて買ってこられた物を頂きました。
なんともグットタイミングでした。

まだ３月、１度も仕事の行ってません。
やっと仕事復帰できて喜んでいたのに・・・・
また、一休み、足ふみ状態となった。
これがすごく残念。
今月は、研修にも行かしてもらう予定もあったし、焼肉街道行きも参加するつもりだったのに。
どちらもすごく行きたいのだが、ここは、我慢、我慢。

白血病再発予測検査

今日の朝刊に『急性骨髄性白血病の再発予測検査』についての記事があった。

血液の遺伝子診断でＷＴ１の量の測定で予測できるらしい。

私の治療感想第１位は「白血病の人は皆こんなにも厳しい治療をしているの。よーやってはるわ」てこと。

身体中をめぐる血液に潜む悪いやつ。こいつをやっつけるのは並大抵の事ではない。それも、顕微鏡で見えなくても、小さい小さいものが生存し、これをとことんたたくのは、かなり強い治療となる。

副作用も状態も人によって様々だろうが、私は、身体も精神的にもギリギリだったと思う。
再発するかもしれない、移植した方がいいかもしれない、どちらかというとした方がいいだろうという事で骨髄移植をした。
しなくても再発しないかもしれないが、全くわからないから。
これが予測できるなら、すごい。
もっともっと医学が進歩して負担の少ない治療になればと願う。
最終的には、本人次第というのには変わりはないが。

花粉の季節

寒さも和らぎ、このところいいお天気が続いていた。
全部の部屋の窓を開け放ち、寝具のカバーを洗濯し、
やあー気持ちいい！と喜んでいたが、

学校から戻った息子を見て・・・・
目のかゆみ、すごい鼻水、花粉症。
そういえば、スギ花粉多いの季節になっているのだ。

この子は赤ちゃんの時は、アトピーがひどく、ただれた皮膚が痛々しかった。
たくさんの病院と薬を試みたが、最終は大きくなれば治るだろうと放棄した母。
今では、忘れていたほど丈夫な皮膚だ。

今回も母（私）は半ば放置状態。
通学だけでもマスクをしたら少しはマシじぁないかと言うが、嫌がる。
私がいつもしているからかと思うのは考えすぎか？
メガネもかければいいやんと言うが、これも嫌だと。
目が悪く、あまり見えていないはずなのに学校へ持っていかない、野球専用となっている。（いいのかなあ）
病院へ行って薬もらうのも嫌。

これからまだまだ続きそうだが、自分で乗り気っていってもらおう。