ＷＴ－１

９日の外来時、６月に、末梢からの血液検査で遺伝子レベルで検査できるとか、どうとか言われていたやつの検査結果を聞いた。


正常値（？）よりは、かなり高い。
再発まではいかなくても、病気は治っていないというのを確信してしまった。

いつも厳しい主治医からも「油断できる身体ではない。マルクが嫌など言ってはダメ。・・・」と怒られて落ち込む。

大変気にしーの性格の私にも容赦ない戒めのお言葉。

ありがたく受け止め、１日１日を過ごしてしていくしかない。

以前は、再発の予後がわかるなら、心配しなくていいならこのような検査はあればといいやんと思っていたが、現実はなかなか厳しいものだ。

さい帯血

『未来へのおくりもの　さい帯血　のすべて』　という本を読んだ。

「さい帯血」という言葉は入院中にちらっと聞いたことある程度。
ましてこの病気にならなかったら全く知らないものだろう。

赤ちゃんを出産する時、胎盤と赤ちゃんのへそをつなぐさい帯を流れる血液を採取したもので、白血病、脳性麻痺、Ｉ型糖尿病、アルツハイマーの治療にたいへん有効である。
アメリカでは、さい帯血を、①公的バンクに寄付　②民間バンクで保管　③破棄
のうちから選ぶ自由があるらしい。

骨髄移植を希望しても、なかなかドナーが見つからない人もたくさんおられる。
さい帯血移植は、全部の型が一致してなくても可能で候補の期待もある。
重篤になることもあるＧＶＨＤ（拒絶反応）も軽いらしいし、ドナーの負担もない。
ほとんど破棄されるさい帯血は、とても威力あるものらしい。
現状は、施設、資金の問題でできる病院も限られている。
今後ますます医療が発展し、白血病治療が少しでも楽になればと思う。（これでも随分良くなったらしいが辛すぎる）
さい帯血のことをたくさんの人が知って、支援も広がっていけばと願う。

白血病再発予測検査

今日の朝刊に『急性骨髄性白血病の再発予測検査』についての記事があった。

血液の遺伝子診断でＷＴ１の量の測定で予測できるらしい。

私の治療感想第１位は「白血病の人は皆こんなにも厳しい治療をしているの。よーやってはるわ」てこと。

身体中をめぐる血液に潜む悪いやつ。こいつをやっつけるのは並大抵の事ではない。それも、顕微鏡で見えなくても、小さい小さいものが生存し、これをとことんたたくのは、かなり強い治療となる。

副作用も状態も人によって様々だろうが、私は、身体も精神的にもギリギリだったと思う。
再発するかもしれない、移植した方がいいかもしれない、どちらかというとした方がいいだろうという事で骨髄移植をした。
しなくても再発しないかもしれないが、全くわからないから。
これが予測できるなら、すごい。
もっともっと医学が進歩して負担の少ない治療になればと願う。
最終的には、本人次第というのには変わりはないが。

『絶対』というのはないけれど・・・

先日テレビである声優さんが、「毎日うがいを50回やります」と言われてた。
私は＜ありえない。50回というのは＞と思ったのだけど・・・

骨髄移植をして、ＧＶＨＤ予防にされる点滴にメソトレキセートというのがあって、この副作用で、大抵の患者さんが、とてもひどい口内炎に苦しむと聞いていた。点滴の最中は、口内炎にならないように、氷を口にふくんでなくてはいけない。
私には、治療の時の条件反射で氷は吐き気をもよおすようになっていたので、
これがある度、ガーグルベースかかえて、泣き泣きやっていた。
辛かった事の5本の指にはいる試練だった。
これで口内炎ができたら悲しいので、間があると、うがいをしていた。
夜中に目が覚めても、その度やっていた。

4回目の地固め治療の時、あまりのしんどさに、うがいをちょっとしないでいたら、口内炎になってしまって、治るまで大変だった。

今回は、なりませんように・・・と、必死でうがいをしていた。

薬以外、全然食べたり、飲んだりしてなかったので、ハミガキをパスしていたら（歯ブラシが気持ち悪くて口に入れられなかった）
舌が真っ白、苔のようになっていた。
これは、細菌でいっぱい。慌てて舌を磨いていた事もあったなあ。

結局、口の中に血豆のようなものはできたが、痛い口内炎にはならずに済んだ。

あの時、めっちゃかんばって、うがいをしていたけれど、20回もできてはいなかっただろう・・・。
他の事は何にもせず、寝て、トイレと薬と、うがいだけの生活でも。
1日の記録表のうがいの欄に○が50個並ぶなんて、ちょっと私には考えられない。

絶対そんな事ないとは、言いきれないし、ひょっとしたら、本当に実行されているのかもしれない・・・

いや、まあ・・・　なんにせよ
『うがい』は大事です！

備えあれば憂いなし。 あとの祭り。

共済のガン保険の案内
　保険料・・月1,100円
　がん診断保険金・・・200万円
　がん入院・・・1日　20,000円　無制限
　通院・・・・1日　10,000円　45日まで
　その他　　あり

　　これにでも加入していたらなあ・・・

生命保険の案内、広告、たいへん多い。が、もう私は入れません。

まさかこんな事のなるとは思ってもいなかったので、自分の保険というものに入っていなかった。
家族型に付けていてほんの少しの保障。
これで充分だと思っていた。

最初、請求書を見た時はびっくりした。
いくら命はお金にかえられないとはいえ、あまりの高額な治療費で、家族の生活はやっていけるか心配であった。

おまけに骨髄移植までしてしまった。

社会保険の健康保険組合には、保険料を払っているとはいえ、高額医療の制度でかなり助かったが、巨額な医療費でたいへん申し訳ない。

上のような保険に入っていたら、よかったのになあと思うけど・・・
　あまりの多さにちょっと・・・・

めっちゃしんどい目をして、たくさんたくさんお金使って、皆の迷惑かけて
それでも、生きなければいけなかったんだ。





　

クリーンルーム（回想）

この病気のイメージに無菌室（ＣＲ）がついてくるが、
今は、映画にでてくる、ビニールに覆われてたり、手術着みたいな格好でしか入れない感じではなく、家族の面会も時間制限はあるが、普通に（消毒、マスクは必要）入室でき、医師が白衣を脱いで現れるくらいで看護師さんの対応もそんなに変わりない（充分に気はつけてもらってる）。
なんとなく閉鎖的、無機質的なところで嫌だという人もおられるみたいだが、
私は、結構快適に過ごしていた。
外の音が全く聞こえず静かで寝やすいし、部屋も明るく清潔。
ｍｙ冷蔵庫、ｍｙトイレ、ｍｙ洗面所がある。（この部屋ですべてのことをする）
外の眺めがすごく良く、夜景もきれい。
テレビも無料で見れ、
消灯時間後起きていても気が楽である。
私は、離れたところに、作ったもの、頂いたもの、お気に入りのものを飾り（ベットのそばはホコリなどがつくからダメ）ｍｙルームに仕上げていた。
　　　　　　　　（こんな事するのは私くらいしかいないかもしれないが）
身体を清潔にしてなければいけないので、備え付けのシャワーは使いにくく、病棟の浴場に、朝一番に行く事ができた。
クリーン状態でも唯一、部屋から出られる。この時は点滴もはずしてもらえるので、ちょっとした開放感にひたれる。しんどい時は車椅子で連れて行ってもらい、
余程でない限り行っていた。少々熱があってもスッキリできる。
この部屋は常に壁一面のフィルターから清浄空気が流れているので、身体は乾燥しまくる。リップクリーム、とスキンクリームは必需品である。
普通の部屋の時もベットのアイソレーター（大型空気清浄機）に入り音が風の中で寝ている感じだった。（慣れたけど）
水気に菌が発生しやすくなるので、うがいをする度（しょっちゅうしていた）
飲食の度、洗面時、ぬれた物をペーパータオルでふきとる。一日でこのゴミの山ができる。（カビ菌の肺炎にかかった事があり神経質になってたかも）
色々制限はあるけど、そんなには不都合に感じなかった。
よく「この部屋大丈夫？」と聞いてもらえた。「快適」と答える変り者だったかな。
相部屋もいいけど、しんどい時は一人の方が気を使わなくてもいいし。

もう二度とＣＲに入りたくはないけどね

治療 2005.11～2006.5

急性骨髄性白血病と告知される

2005.11　化学療法開始　　　　　　
　　　　　　　　吐き気
　　　　　　　　高熱が続く（ロキソニンで薬アレルギー・肺炎）

2005.12　寛解
　　　　　　　　病院で年越し

2006.1　地固め療法　1回目
　　　　　　　　吐き気
　　　　　　　　高熱続く　（溶れい菌？）
　　　　　　　　家族インフルエンザで面会できず
2006.2　気胸になる（CVラインの麻酔時）
　　　　　　　　めっちゃ痛くてつらかった
2006.3　地固め療法　2回目
　　　　　　　　吐き気
　　　　　　　　下痢
　　　　　　　　熱
　　　　　　　　テープアレルギー
　　　　ルンバール　髄注
　　　　　　　　「ナイスえび！」と言われた（海老のように丸くなる）
　　　　　　　　　担当医と頑張ったらお寿司ごちそうになる約束をしたがまだ果たされてない

2006.4　地固め療法　3回目
　　　　　　　　吐き気、下痢、熱、　できもの

2006.5　地固め療法　4回目
　　　　　　　　「ＣＶ管、溶けたりしないように分厚い管に変えるね。」と看護師さん、なんてもっと強烈な薬・・・おそろしいものを体にいれるのね・・・。　
　　　　　　　　吐き気、熱
　　　　　　　　腸が動かない！
　　　　　　　　　　寝ても起きても腰が痛くかなりしんどい
　　　　　　　　　　色々してもらったが、変わりなし。気が狂いそうになる。
　　　　　　　　　　末梢からの点滴でストレス大　もうやめてと何回も言ってた

2006.5.31　白血球が上がってきてるし大丈夫だろうと、食べれない、寝れない　もう限界だった。押し車でないと歩くこともしんどかった。前日「明日退院したい！」と訴え無理やりフラフラで退院。


治療の度、吐き気で食べれず、骨髄抑制中は必ず熱を出し、白血球立ち上がるまで辛い状態で、血小板輸血ではほとんどアレルギーのブツが出て、本当に途中でリタイアしたかった。でも、白血球増えてくれば、元気、元気！
読書したり、ぬりえ、ロジック、編み物、リボン刺繍、おしゃべり等楽しくすごしてました。
　　
先生、看護師さん、看護助手さん、薬剤師さん、メンテナンスのおばちゃん、同入院患者さん、病院関係者のみなさん、名も知らない献血してくれた人たち（輸血10回以上）、家族、職場のみなさん、地域の方々、みんな、みんなありがとうございました。