まめママ忘年会

ぐふふふ、先週末まめママはまめの通う療育センターで知合ったママたちと飲み会でした初めてゆっくりお話し出来たしワイワイ楽しかった（まめが一緒だといつも泣き出すからお話も途切れ途切れでなかなか話せないのよねん}）
で、帰ったのは2時でしたまめパパは先日のこともあるし、自分自身飲み会続いてるからか、4時まで飲んできて良いよって言ってくれてたけど
私はまめを任せて飲みに行ったのが初めてだったからすごーくすごーく嬉しかった結構飲んだけど次の日は全然残っていなくてピラティスにも行けちゃったよ
今度は新年会しようって話しています。
まめちゃんを通して出来たお友達、なかなかゆっくりお話できる機会は少ないけれど、大切にしたいなって思いました。

ぶっちゃけ、、まめちゃんのことがあってから、お友達の数だけまめちゃんの事を話さなきゃいけないなんて、辛いな。。と思っていた時期がありました。
お友達少ない方が良かったよって一瞬思ってた

でも今は、やっぱりお友達は沢山いたほうが良い、大切にしたいなって、再度思えるようになりました

これからもまめママよろしくね～

Ｍerry Christmas !

今日はクリスマス当日、といっても昨日クリスマスをしたお家が多いかな？
昨日はお出かけして、我が家のサンタがまめちゃんのプレゼントを用意していたので、カレンダー通り今朝まめちゃんの枕元にプレゼントが！
今日まめちゃんはアンパンマンデビューしました
アンパンマンの手遊びや歌の沢山入ったＤＶＤです。まめちゃん初めて聞く曲に
ちょっと慎重な感じ結構新しい物や味に慎重なのよねアンパンマンの声や歌にしばらく慣れてくれば楽しんでもらえそうでした。

で、今夜我が家ではパーティーをしました。チキンをソテーして、スープ、サラダ、ドレッシングは以前まめパパとドライブ旅行で行ったケベックのＢ＆Ｂで伝授してもらったレシピで手作りちょっとだけ手をかけてみましたで、ワインで乾杯！
デザートはまめパパが会社帰りに買ってきてくれたクイーンアリスのイチゴのケーキ。まめちゃんごめんよ、ぜーんぶママとパパが食べちゃうよ
アレルギーさえなければ！といつもイベント事には思うのでした

さてさて、クリスマスも終わっていよいよ年末。
大掃除？年賀状作り！！
大変タイヘーン

伝えてみよう

まめを見て病気と障がいに気付く人はいるだろうか。。
ベビーカーに乗ってる姿だけでは一見分からないだろう。いつも背もたれにずっしりもたれてる状態だから、眠いのね、、って思ってるかな。
実際私はまめに対して笑顔で声をかけてくれる人たちにも「眠いのかなぁ」なーんてごまかしてた（る）。。まめが笑顔や声かけに応えるのは多くないしね。。

でも同じくらいの子供を持つママや、ちょっと長い時間まめを見る機会がある人は気付いてるだろうな。。

先日家族3人でのお買い物中、気に入ったバッグがあり色違いや形違いを取り寄せてもらって2週連続で通った小さなお店があった。
そこの店長さん(外国出身の男の方・日本語ネイティブ）はまめをとっても可愛いってあやしてくれた。泣き声が羊の鳴き声みたいって！（そんなに泣き声かわいくないよ～怪獣みたいだよ）最初この方ゲ○かなと思ったけど、奥さんとお子さん二人いらっしゃいましたごめんちゃい。

で、2週連続で行って小さな店なので貸切状態であれもこれも手にとって品定めしてたから、色々と身の上話もするようになり、まめのこともさらっと話してみた。
全然気付いていなくてびっくりされてたけど、「大変なんだね～。いつでもお店に顔見せに来てね」ってフツーに言ってくれた。同情や過度の励ましなんかもなくフツーに。ほっとした。

やっぱりまめのことを話すのは勇気がいる。相手にものすご～く気を使わせてしまうんじゃないかと思ってこっちも気を使いすぎちゃうし、、かといって話して過度に同情されたりも、、困っちゃうしね。。
でも、こんな風にフツーに個性みたいに接してくれる人もいるんだなぁって、これからも機会があれば伝えてみようって思った

で、結局決まったバッグはパパからのクリスマスプレゼントって言って無理無理カード切らせちゃった。ありがとね、パパ

病院一日コース

昨日はT大学病院の定期診察＆脳波検査＆まめのインフルエンザ二回目接種の日でした。まめパパにはお休みを取ってもらいの病院一日コース

朝遅めの予約だったので通勤時間にあたることなく電車で座って行って来ました。
検査では暗く＆遮音した部屋でぬくぬくミルクをお腹いっぱい飲ませ、心地よく眠れるように環境を作ってお胸トントン・・・
しかーし、、まめちゃん何度もウトウトするんだけど、気分良くなって足ピョコピョコ動かして、ついには興奮気味に、、、
結局眠剤を使っての検査となりました。終わって時計見ると2時近く。。あれ？
きっと検査技師さん時間延長して検査してくれたんだね～ありがとうございます。

で、午後に診察を受け検査結果を聞きました。脳波結果は良かったようでα波に近いものが出てきているとの事でした。問題点も特にはなし。
ウエスト症候群に移行する可能性が高いといわれていたのに、今はその気配も全くないそうでした！よかったぁ
お薬も先月からアレルギー用が新たに追加になり、一日計6回あげていてうんざりだったのが、それぞれ一日2回の投薬で済むようになり計4回でちょっと楽になりました。
診察が終わってから、私たちの昼食、でいつものように薬局でお薬貰って、次はインフルエンザの予防接種。
歩いて15分くらいでクリニックに到着。
ものすんごい咳してるお子ちゃまがいたので、思わず見えない角度でまめのスタイを立ててガード。もらいたくないよ。。パパはマスク・・・
予防接種も終わって時計を見たらすでに5時半。
満員電車で乗り継ぎ乗り継ぎ帰るのは無～理っタクシーで帰宅しました。少し込んでたけど45分くらいで帰れました。

ふぅ～検査結果も良かったし、今のところ体調も良いし、これでひとまず安心して年越しできるよ

メディアでも騒がれていますが、小児科の先生いわくノロウィルス・ロタウィルス・ＲＳ細菌などなど色々と流行してるそうです。
手洗い・うがいは必須な毎日ですね～気をつけましょうね！

忘忘忘・年会

昨日まめパパは夜中の3時過ぎに帰ってきた。12時前に終電で帰るというメールが届いてから既に3時間半も経っていた。
遅くても1時位には家に着くだろうと待っていたけど、帰ってこない。電話もつながらない。何かあったんじゃないかと心配した。何回も電話してメッセージも残してたのに、電話一本してこない。むっかついた
今まで同じこと何回もしてその度言ってるだろー！帰ってこないなら帰るメールするなー！！！！

さっき起きてきたバカタレパパはものすっごい酒臭くって最悪でした

さてと、気を取り直してと、
昨夜ドキュメンタリー番組で最新の医療現場というのをしていた。
あちこちの病院で対応できないと言われ、最後の望みをかけ遠くても最新技術を持つ病院へ訪れる患者たち。全てが成功例ではないけれども、一筋の光に望みをかける気持ち、分かる気がした。
番組の中で第２子となる赤ちゃんを出産したお母さんがいた。
産まれてすぐにダウン症の兆候があることが医師から伝えられ、病弱な自分のせいではないかと言うお母さんに、その医師は、
１００％以上それはない、おなかの中でそこまで大きく育った赤ちゃんを無事出産したということに胸を張ってほしい、と。
私は自分に言われてきたこととも重なり涙が止まらなかった
私は胸を張って生きてこれているかな。。

さて、最近のまめちゃん。
遊んであげようと近づくと両足をばたばた動かして鼻息も荒く喜んでくれるかわいいんだなぁ～
ブランケットブランコもブランケットの上に乗せただけで嬉しそうな顔離乳食も（丸のみだけど）結構食べてくれるようになった。
やっぱりよく泣くけど、ちょっとづつちょっとづつ成長してきている。

まめちゃん、ゆっくりくらいがちょうど良いね

街はクリスマス

先日から出掛ける先々でクリスマスの飾り付けがしてある事に気がつきました。
街はもちろん、スーパーマーケットやマンションのエントランスまでも！
クリスマスって一大イベントだけど、、元はと言えば確かイエスキリストの誕生日だったような記憶があるんだけど。。違ったっけ？欧米では家族が集まって静かに過ごす休日なんだよね～
日本にはそんな習慣はないけれど、、まいっか暖かいイベントに違いはないね

今日はＰＴでした。2週間ぶりに先生に会って、この間の出来事や心配事などを話すんだけど、これが色々あるんだなぁ、、云々かんぬんで調子が悪くなって、カクカクジカジカ主治医に相談して来週検査するんですけど、今週は良くなって今に至ります。。みたいに。。
まめちゃんの体調って本当に日々変わるのでした

訓練が終わってエレベーターに乗ると、エレベーター内の天井から金や銀の折り紙で作られたキラキラ光る星が沢山ぶら下げられてたのに気付きました！まめは不思議そうにきょろきょろして見ていました。
行きは遅刻しそうで慌ててたので全く気付かなかったよ。
各フロアーにもクリスマスツリーが飾られていました

クリスマス準備

まめが産まれてから２度目のクリスマスを迎えることになりました。
去年はパパがツリーを出してくれたそうですが、私は全く覚えていません。あんなにインパクトのある飾り物なのに全く覚えていないなんてね～

今年は（も？）まめとクリスマスを楽しもう！ということで、パパにオーナメントの入った段ボール箱とか、デーンとリビングに出されていたけど、私は二の次三の次、、気がつけばそのまま１０日ほどが過ぎていました。見かねたパパが出してくれました。で、飾ってみれば気に入ってちらちら眺めてるのは私だったりするんだけどねツリーの先の星はなかなか良いものが見つからないので、サンタさん登っています。

まめのクリスマスプレゼントは何が良いかな？プレゼント選びって楽しいね
音が好きだからまたもや音の出るおもちゃ？（家にはわんさか有るけどね～）

まめちゃん、今年もきっとサンタさんプレゼント持って来てくれるよ～
（ママにもきっと持ってきてくれるはず～）
大きな靴下用意して待っていようね

健康診断

今日は健康診断に行って来ました。
え？今日は金曜日、まめはどうしたのって？
ふふふふ実は留守番看護サービスなるものを利用させてもらったのでした。
いつも訪問看護は１人で見て(診て？）くださるんだけれど、家の者がやむを得ない
事情でまるっきり家を離れるときは、二人で来てくださるのでした。
訪問看護を利用して４ヶ月、今日初めてまめちゃんを預けて出掛けてきました。
いやいや、健康診断延期延期になっていたけど、私の健康管理もしなくっちゃね。家から一番近い病院を探して行って来ました。

１人で出歩くと階段もぴょこぴょこ二段飛ばしで上がったり(はしゃぎすぎ？）近道できてなんだか新鮮でした。ベビーカーじゃ階段上がれないんだもーん。

健康診断は、久しぶりに一通りの検査をしてもらって来ました。採血は大人でもいやなものですね４本も採るなーって言いそうになりました
まめちゃんは１歳になるまで月に一度採血していたんだぁ、、そりゃ処置室から大泣き声が聞こえてきて当然よく頑張ったね。

検査が終わってから、私は昼食抜きでの検査だったのであまりの空腹に倒れそうになり、、時間に少し余裕があったのでお寿司屋に入りました何年ぶり？ってくらい久しぶり
お任せ握り(本当は「お好み」で頼みたかったけどね）を頼んでぺろりと平らげました。店入って会計済まして出てくるまでなんと20分！
やっぱり気になるからゆっくりなんてしてられないんだなぁ

家に戻るとちょうどまめちゃんがお昼寝に入ったところでした
ちょうど３時間半家を離れたことになりますが、まめちゃんは離乳食も８割食べて、ご機嫌で遊んでくれていたようです。大泣きもしたそうですが、いつものことだから仕方がない。。
いつも良く見て下さる方々だったので心配はなかったけれど、これからも安心して任せられると思いました。ありがとうございました～

一息ついて、、今、銀行へ行くのを忘れていたことに気がつきました。
せっかくのチャンスだったのにぃ～
抜け抜け私のバカー

プロフィール 4

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妊娠中、私は体調には本当に気をつけていました。食べ物も妊婦に良くないとされるものや添加物などは避け、栄養にも特に気をかけているつもりでした。
妊娠中気付かないうちに何らかの感染症にかかってしまったのが原因ではないか、、現時点での考えられる原因として医師にはそう言われました。
私は妊娠中に風邪などひいた覚えもないし、こんなに元気な妊婦っているだろうかと自分でも関心するくらい順調でした。出産も比較的安産だったのに、、なぜこんなことになってしまったのか。。

成長が追いつかない、、どんどん差が開いていってしまう、、
まめの病気の原因が分からない、、何が悪かったのだろう、、自分を責め、まめの将来を思って、まめのいないところではいつも泣いてばかりいました。

まめのお昼寝中、私はいつまめが起きてもすぐにミルクを上げられるように準備し、目が覚めて一声でもあげようものならすぐに抱っこをし、、、まめの泣き声に対してある意味恐怖感に駆られていた気がします

そんな混沌とした毎日、でもめまぐるしく日々は過ぎて、、
まめが８ヶ月を迎えるころ地域の療育センターへリハビリ（ＰＴ）に通うことになりました。それまではＴ大学病院の受診後に同病院のＰＴを受けていましたが、先生が異動されることになったのがきっかけになりました。

予約を取りパパと3人で初めて療育センターに向かいました。
センター内の小児科の先生は今までのまめの話を熱心に聞いてくださり、さぞ大変だったでしょうと声をかけてくださいました
お母さん大丈夫？無理してない？お母さんが元気でないとまめちゃんも嬉しくないよ。ずっと一緒にいなくて良いのよ、色んな人に助けてもらって時には放っぽっちゃっていいのよ、と。
私はその時初めて肩の力を抜くことが出来たように思います。

その後またまた予想外の引越しがあり、ＰＴに療育センターへ通うことが分かっていたので、それを踏まえて引っ越すことにしました。（以前の家から近かったのですんなりと生活は始められました）

1歳を越える頃まめは睡眠を少しまとめて取ることが出来るようになりました。最初は私のほうが何度もまめを確認するくらいでした。それに伴い抱っこしていなくてもご機嫌でいられる時間も少しずつ増えてきました。もちろん相変わらず泣きは激しく、泣いては発作っぽくなって焦ることも日常でしたが、、笑顔も本当に沢山見られるようになり、その笑顔にどれだけ救われたか


そうするうち都の制度で、難しい病気を持つ子供を自宅でみている家庭に看護師さんが訪問してくださる、という制度を使うことになりました。退院当初に話は頂いていたのですが、まめとの生活がどんなになるか(まめの成長を信じていたし）分からなかったのでお断りしていたのでした。今思えば一番大変だった時に助けてもらうべきだった。。

そうしてまめの療育の環境が整っていきました。療育センターへ月に二日のＰＴと同じく二日通園に通うようになりました。
同じように難しい病気を持つ子供のママたちとも交流が持て、みんな頑張っているんだ、私１人じゃないんだと、少し客観的になれた気がします。

調子が良いなと思ったとたんに悪くなったり、、そんなことをずぅっと繰り返しながら今までやってきて、ようやく少し落ち着いてきたかなと思えるようになりました。

まめの成長は、、やはり難しく、1歳4ヶ月の今現在で首の据わりはありません。
最近少し寝返りをするようになりました。手が抜けず、また戻れないのでうめいていますが嬉しい成長です。
緊張も強く、泣きはまだまだ激しく、しょっちゅう反り返って泣いています。。
しかも抱っこ星人です。(でも、１歳になりやっとベビーカーに乗ってくれる様になりました！）
体は丈夫な方で今までに軽い風邪を一度ひいたのみです。（妊娠中に気をつけていたことが報われたのかなと、ちょっとだけ自負しています）

障害を持った子供を育てるって大変なことは沢山あるし、泣いちゃうこともいっぱいあるけど、、
「不幸せ」と思ったことは一度もないですまめパパともよくこう話します。
「私たち幸せだね～」

だってね、まめちゃん、とっても可愛いんです
私たちも立派な「親ばか」しています


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当初成長については未知であるからと不安と期待をもって見守ってきました。
今は同じ月例の子供の成長とはかけ離れてしまっているけれど、諦めるのではなく、まめはまめなりの成長をしていってくれれば良いと思っています。

まめの将来を案じて泣いてばかりいた(今でもしょっちゅう泣いてるけど）、、、今思えばまめの将来はもちろんだけど、自分の将来を案じての涙だったのではないかと思います。。恥ずかしいです

産まれたときからずっと思っていることですが、これからも
まめがひと時でも多く幸せを感じられるようにしてあげたいと思っています。

weekend

師走になると何かと忙しくなるけれど、楽しいですね。

土曜日はまめパパの同期の方が新居を買われ、招待してくださったのでお祝い持ってまめちゃんかついで行って来ました。おいしいお料理とあまりの新居の広さと美しさに感動しちゃいました。
まめちゃんも比較的くつろいでいました。いつもどおり大泣きしてくれましたけど、、お友達ご夫婦を驚かせちゃったかな。

自分のお家って良いですね～私は家に戻ってからＰＣの不動産情報に釘付けなりました