沢山の乗り物に乗った日

TDLの続きです。

昼食を終えて、先ずは混雑しているという噂のバズのアトラクションに乗ってきました。シューティングゲームにまめパパが一番熱中していたかな
まめはピカピカ光る風景やバズーカのランプ（？）に楽しげにしていましたが、途中のちょっと暗くなったり怖そうなBGMが流れている場面では緊張して固まってましたふふふ、良く分かってるね

そして、その後は散歩しながらトゥーンタウンで遊んだりキャラクターと写真を撮ったり
まめは日常とは違ったこの楽しい国の雰囲気を沢山感じ取っていたように思います

そうこうするうちにパレードの時間となりました。
平日といっても人の多さは凄いですねリピーターと思われる方々は何時間も前から日傘をさして場所取りしてました（本当は一時間前からって言われてるそうですが）
まめちゃんは車椅子スペースで見させていただいたので一番前の列に何とかいられたのですが、パレードが始まる頃にはそのスペースも車椅子やバギーで3列くらいになってたかなそんな訳でバギーのルーフをつけていると迷惑なので外して見ていたのですが、、西日がさして眩しいし、パレードの音楽は大音量だし、まめちゃんちょっと引き気味だったようなでも、一度もぐずることなく最後まで見ていられたので、圧倒されてはいたけど、きっと楽しかったんだね

そしてパレードの後、ミッキーの家に行ってミッキーに会いました
前もって仕込んでいた成果かミッキーに会うとまめちゃんニッコリ
写真もばっちり撮ってもらいましたよ
そうしてまた少しアトラクションを楽しんでいると5時を過ぎ、お腹も空いてきたので早めの夕飯にすることにしました。

夕飯もアレルギーと刻み食の対応をしてくれるレストランを予約していました。
そちらでもまめに合った食事を出していただき、まめも食べすぎな位平らげ家族揃って快適な時間を過ごすことができました
そうして帰り支度をしていると、、んん！？まめは何だか喉が絡んだ様子なんです　　あれっ！？っと思ってよく見ていると、口の周りに発疹が
・・・アレルギー反応だ！

慌てて常備の頓用薬を飲ませ、レストランの方に、出していただいた料理の内容を確認してもらい、様子を見てひどくなるようなら病院へ連れて行くのでと言って食事の材料リストをお願いしました。
お店のスタッフはとても素早く対応して常駐の看護士までも呼んで下さいました。
まめは呼吸はちゃんと出来てサチュレーションの値も十分とれてはいたのですが、、気道は狭くなっていたのでしょう、声が出なくなりぐずりや泣き声も出なくなっていました。命の危険もあるというアナフィラキシーです。

そして看護士さんに診てもらい救急車で病院へ行くことに
しかし受け入れ先の病院が見つからず救急車の中で随分と待たされましたが、まめちゃんの様態は回復傾向にあり機嫌もよくなってウトウトしたり。病院へ着いた頃には声も大分出るようになっていました
しかしいたーい筋肉注射とステロイドのお薬を飲まされ、、しばらく様子を見が必要とのことでベッドで休ませてもらいました。
まめは眠たいはずなのに機嫌もよく、状態も悪くならずにベッドで数時間を過ごしました。そしてもう一度診察してもらって帰ることが許されました。
ふぅ～大事に至らなくてよかった

そうして帰りはタクシーで帰宅
・・・沢山の乗り物に乗った長いながーい一日だったのでした。

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今回のこの事はお店の方のちょっとしたケアレスミスから起こった事のようでした。本来出す予定だったアレルギー対応のお料理をミキサーにかけても粒が残ってしまったため、粒のない別のものを用意してくださったのですが、そちらに小麦が含まれていたそうです。お店の方々は店長を含めシェフの方々もすぐに出てきて、この事実を隠すことなく正直に話してくださり、とても心配している様子で真摯に謝っておられました。
病院へも付き添っていただき、またTDLのスタッフの方もその後病院を後にするまで付いてくださいました。

事実まめに楽しい一日の最後に辛い思いをさせてしまい、こういう結果になったのはとても残念な事です。。

しかし、アレルギー食や形態の配慮など(今回まめは特別におかゆを作っていただいていました）本当にすばらしい対応だと感心しています。またこれらを必要としている人は沢山いるのです。一度こういう事があるとこの対応をやめる方向に行きそうですが、ぜひ続けて下さるようお願いしました。
今回のこの件が無駄にならないように、体制を見直して、より充実し安全で確固たる物になることを心から期待しています。

そうお伝えしたまめファミリーなのでした。
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夢の国デビュー

先日まめファミリーは念願だったディズニーランドへ行ってきました

去年の秋に行く予定だったのですが、体調が整わなかったり気候が悪くなったりで延び延びになっていたのですが、ついに行ってきました

休日は混むのでパパには休暇を取ってもらって、前売り券も前日入手し、まめのサポートになる情報や段取りを整え、準備万端でした
食事もアレルギー対応や刻み食やミキサーなどの形態の対応もしてもらえるレストランにも前もってお願いしました(こんなサービスがあるなんてさすがです！）
TDLは夢の国というだけあって、全ての子供や訪れる人達に等しく楽しんでもらえる工夫がいっぱいなんです！（なのでよくありがちな「料金を下げる」配慮ではなく、本人が楽しむために必要なサポートをしてくれるというのです何ともすばらしいっ何を必要としているのかを障害児者の立場にたって考えられているんだなぁと感心しました

まめにはミッキーのぬいぐるみを見せたり、ディズニーの音楽を聞かせたりとちょっと前もって慣らせておきましたそしてカウントダウンするかのようにずっとこの日まで、あと一週間だよ～あさってだよ～、明日だよ～と話しかけていたから、、？
まめちゃん、当日朝5時半から興奮気味に起きて来ちゃったんです　　8時くらいまでゆっくり寝かせる予定だったのにぃ～楽しみだったのでしょうか
でも長い一日になるし、、その後も何度も寝かしつけては起きて、、寝てくれず、、、結局そのまま向かうことになりました

電車を乗り継ぎ1時間ちょっとで到着、前売り券を買っていたけどチケットブースには数人しか並んでいませんでした11時過ぎだったからね。
そしていよいよ入園！入り口ではキャラクターに群がる人だかり
写真をと思ったけれどスルーしてまめのオムツを替えたり始動のための準備。
そして、一つの目的でもあった「切絵」のお店に向かいました
横顔の切り絵をしてもらえる場所があるのです。運よく丁度アーティストさんが休憩から戻るころだったので、並ぶことなく一番に切ってもらえました出来栄えは、、うん、確かにまめちゃんだね
専用の額縁に、ミッキーの切絵もお願いして一緒に入れてもらいました。

そうこうするうちにお昼の時間になり、予約していたのでスムーズに通されました。しかし、まめちゃんは美味しそうなニオイのする店内でお料理が出てくるまで待つことが出来ず、ワァワァワァワァ
お願いしていた通り、お料理はアレルギー対応でまめにあった形態の物がちゃんと出てきましたこんなことって一般のお店ではあり得ないことなので本当に嬉しかったです。
まめちゃんはお腹いっぱい食べて本当に満足げでした

さてと、お腹もいっぱいになったし、アトラクションに乗ろうと活動開始です

もうちょっと引っ張って書いちゃおうかな続きは後日

初めての遠足

今日は通園が始まって初めての遠足でした
昨日の台風の大荒れ天気とは打って変わって、お天気がとても良くて日差しがきつかったけれど(今、顔がヒリヒリしてます）、風がからっとして気持ちが良い絶好の遠足日和でした

遠足とはいっても初めてなのでセンター近くの公園へ行ってきました。
1時間ほど遊んで、いつも通りセンターで給食を食べて解散というスケジュール{
でもね、遠足らしくに乗って行って来ましたよバスの中ではいつもの朝のお歌を歌っていたらあっという間に到着！

公園では池の鯉やカメに餌をあげたり、公園でブランコや滑り台を楽しみましたいつものセンターでのお遊戯とはまた違っていて楽しかったです。
まめちゃんはいつも通りマイペースに楽しんでいました
帰りのバスではお腹が空いたようでワァワァワァワァ　
相変わらずの食いしん坊なまめちゃん、もちろん給食は完食でっす
楽しかったね

お好み焼きデビュー

この土日は両方とも雨でした
雨の上がったときには近所を散歩などしたりしていましたが、基本は家にいてまったりの週末でした。
で、お茶したり、映画を見たり(まめが寝たときですが）、お茶したり、ゴロゴロしたり、、。

そんな週末だったので、久々にお好み焼きをしました。
まめのアレルギーが分かってからは、意識していたわけでもないのに小麦粉を使ったお料理は殆どしてきていなかった事に気付きました小麦粉の賞味期限が切れていたので。

まめにとってはお好み焼きは初めてですもちろんまめの分は卵と小麦は除去です。
以前アレルギーのある子供向けのレシピ本や、少し前から話題の米粉を使ったレシピ本などを図書館で借りてちょこっと見ていたので、そんな何となくの記憶で挑戦してみました
出来栄えはまずまずで米粉でも美味しく出来上がりましたよ
まめちゃん食べてくれるかなぁと心配もよそに、無茶苦茶速いペースで完食してくれました頼もしいっ
どうやらとってもお気に入りのようです多いかなぁと思った量だったのに、もっと欲しいとワァワァワァワァ騒がしいったら。。

前回受けた食事指導で、いつも食べてる量をお弁当に詰めて持っていったのですが、それを見た先生に「食べすぎ！」と忠告を受けて以来、ちょっと食事量をコントロール中なのです
残念ながらお代わりはさせませんでした
でもまめちゃん、またお好み焼きしようね

癒し系

GWも過ぎてあっという間に5月も中旬にさしかかろうとしています
通園が始まりひと月が過ぎて、GW明けに疲れが出てダウンする母子が多い、と聞いてはいたのですが、GW目前にまめも私もちょこっと体調を崩してしまいました

GW前半はそんな疲れもあってのんびーり過ごし、後半の4連休はこどもの日から遊びに来てくれるパパ方のおじいちゃんおばあちゃんを迎えるべく準備をしていました(←掃除）
おじいちゃん達が来る前日前々日とまめはなぜだか泣いたりぐずったりと機嫌が悪く先行き不安があったのですが、当日は朝からご機嫌で、私達が掃除などして相手をしなくてもお利口さんにしているので、、本気で体調が悪いのかもと心配してしまいました遊びに来てくれることをずっと話しかけていたので分かっていたのでしょうか体調は良く機嫌も良かったのです

そうしてお昼過ぎにおじいちゃん達は無事に家に着き、年始に会って以来だったのでまめちゃんが大きくなっていることにとても驚かれていました
沢山抱っこしてもらってとても満足げなまめでした
ま、私はそれなりに気も使って、ちょっと疲れちゃったのだけど、遠くからでも気にかけてくれているんだなぁと心がほっこりしたまめママなのでした

しかしまぁ、両親の到着後1時間ほどでお兄さんから届いた活きの良い（マジで生きてた！）海鮮クール便にはびっくりしました
夕飯は外食を予約していたし、、夕食に出掛けるまで数時間あったため軽く一杯という感じでサザエやらアワビやら、、お刺身でいただきましたコリコリしていてとっても美味でした
もちろん私はそんな活きた食材お料理できませんっ
お料理してもらって助かりました～
箱を開けた瞬間はどうしようかと冷や汗出たけどね

そんなこんなでGWは終わり、先日から保育にも行って来ました。
まめちゃんはやっぱり保育が大好きなようです
お友達の多くはお座りが出来たり、ハイハイ、手を持ってあげれば歩くことが出来る子もいたりともっと動きがあるんだけど、まめちゃんは刺激をいっぱい受けているように感じます。
まめはマイペースにごろーんとしていても、まめの顔を覗き込むように同じくごろ～んとして見つめてくれるお友達もいるんだよね
どうやら癒し系みたいです