ＢＢＱ～

今日は本当はまめパパのお友達主催のＢＢＱの日でした。
なのになぜかにいる私達・・・
とってもいいなのになー、、ＢＢＱ日和だなー

そう、まめパパが突然体調不良熱もあって喉が痛いと言ってます
ま、まめちゃんも前日の夜中に大泣きしてちょっと様子がおかしかったし、熱もあったし（外気温のためなのか紛らわしいっ）大事をとったのですが。。

とっても楽しみにしていたＢＢＱ、次回があることを祈りつつ
ドタキャンしてしまって本当にごめんなさいっなのでした。

ＨＡＰＰＹ ＢＩＲＴＨＤＡＹ

まめちゃん才になりました。
２年前を思い出してちょっぴりセンチな気分（←死語）になったりもしましたが、「２年」は長かったような短かったような、、まめは本当に大きくなりました嬉しいお誕生日です

当日はパパも早めに帰って来てくれたので3人でちょっとしたお祝いをしました
プレゼントはちょっとフライングして旅行先で買って既に遊んでいるのですが、当日パパから「2歳のための百科事典」なるものをもらいました。動物や乗り物など沢山写真が乗っていますまめちゃんじーっと見たりしてる感じ

そしてケーキはお米で作られたケーキミックスなるものをパ○システムで見つけたので、それを使ってみましたサツマイモ、りんご、ミルクなどでなんちゃってカスタードクリームを作り何とかデコレーションをし、「２」のろうそくを立てて歌を歌いました
まめちゃんが食べてくれたので嬉しかったです。（最近食が細くなってあまり食事をとりたがらないのでミルク様様なのです）
お味は、お米から出来てるなんてちょっとびっくりする感じもちもちっとした食感で美味しかったですよ

楽しいお誕生日になりました

夏の飲み会

昨夜まめママはまめを通して知り合った療育センターのママ友達との飲み会でした
久しぶりに話して大笑いして、楽しいひと時でした。ばか話も最高でしたが、
何より、私が先日初めて車椅子マークをつけて出掛けた時の話をし、ママたちの経験話を聞けたことです。お子さん達はまめよりも一年上の学年になるので、こういう経験も長いのです。ほんと現実、生の声でした

共通して話していたことは、ある意味でみな乗り越え、乗り越えつつあるということでしょうか
１人のママは、当初私が思い感じているように本当に外出が嫌だったそう。でもそのうち、「どうだ！こんな障碍がある子でも外出できるんだぞ！凄いだろ！」ってくらいの勢いになったと

そして、人の感じ方はその人の過ごしてきて得た経験によりそれぞれで、障碍のある子を見てびっくりして強張る人もいれば（経験がない、または初めてに近い）、分かる部分があって、頑張って外出してるんだなと見て思ってくれる人もいる（経験があるか、もしくは経験のある人が身近にいる）。経験がないと誰でも分からないものだからと。
また、振り返って我が子を見る人の中には好奇の目線だけではなく、もしかしたら「元気がないのかな、大丈夫かな」と心配して見ている人もいるかもしれないと。

確かにそうだなと思ったし、そう考えることの出来るまでになっているママに尊敬の念まで抱きました。
色々なお話を聞けて本当に良かった。強くならなきゃと再度思ったのでした

そうして２次会も盛り上がって、あっという間に時間は経ち、お開きになり、ちゃんとで帰ってきましたよ

前向きに色々と考えさせられた夏の一夜だったのでした

薬の調整

先週末は検査＆診察でした。
検査結果は特に悪くはなっていないようでしたま、問題がないわけじゃないけど、悪化はしてないってことでした。
そして、診察では眠気が少し強すぎる様で夕飯が眠くてぐずって食べられないくらいなので、、それと少し体が柔らかすぎるので、お薬を少し減量してもらうようにしました
変更になってから１週間になりますが、眠気が減って、夜も少し遅くまで起きてるし、朝も５時には目覚めなくなりました背中もしっかりしてきた感じがあります。このままであると良いけど
でも減量したのは１種類のお薬、しかも0.1ｍｇ減らしただけなのですが、この顕著な効果って改めてお薬の怖さを実感したのでした

お薬なんて飲まなくて良いのなら飲ませたくない、という気持ちは当初から変わりませんが、飲むことによってまめ体調が良くなり、快適に過ごせるのであれば、それはやっぱり必要なものなのです

さて、先日からまめの専用のお椅子を作ろうかと動き出しました。今借りているクッションチェアーが合わなくなってきたのと、まめの体に合った首や体を正しい位置で支えられる専用の物をそろそろということで実際手元に届くまでには採寸、仮あわせを経て約３、４ヶ月後になるそうです。

バギーも本当は作ったほうが良いのだそうですが、、
今は通常のベビーカーに色々工夫して使っていますが、それでもまめの体のことを考えると、そろそろ限界かな姿勢って本当に大切なんだそうです。
正しくない姿勢により骨格だけでなく内蔵にも影響が及んでしまうそうです
はぁ、分かってるんだけどバギーって人目につくものだから、、可能なら市販のもので使いたいというのがまめママ＆パパの本音。
実際工夫して市販品を使われてる方が多いのも現状。

専用バギーであれ市販のベビーカーであれ、車椅子マークをバギーにつけているママ達を見習い、先日マークを用意しました。
一日付けて外出した時、ベビーカーに微笑むおば様たちが車椅子マークを見つけた途端に表情が固まったのを見て感じてしまい、、その後すぐに外したのでした
分かるけどね～誰だって「あ、あら？」って一瞬ひるむよね。私だってそうなるよきっと。でも、、何だろう、あの好奇の目と気の毒がられているような、、何ともいえない雰囲気
あ～あ、いつになったら強くなれるのやら

先日ママ達と話していたのですが、こういうやり切れない気持ちって何年経っても消えないんじゃないかと。そう思うこと自体には回数増えてくると慣れはするだろうけども、やっぱり完全にこの気持ちがなくなる事はないだろうなって

夏祭り

療育センターで夏祭りがありました
エントランスからスタッフの方々による手作りであろう飾り物などがあり、また、まめより一つ上の学年からはじまる通園の子供達の作った風鈴やちょうちんなども天井から飾られていました

だがしやアイスクリームなどをもらって（ごめんよ全部ママが食べちゃったよ）二階の部屋ではアトラクションが！滑り台からビニールのシャワシャワ（上手く説明できないっ）そしてくじ引きという流れのものでまめちゃん大喜び
その後、トトロの部屋なるものがあり絶対に見ないといけないと言われ、不思議に思いながらも入っていくと、、、
お腹を抱えて笑い出してしまいました体格は確かにトトロ・・でもでもキャラが正反対ーーっっていう先生がブランコに乗ってひげつけて出迎えてくださったのです思い出しても噴出してしまうあの光景
他にも猫バスなども作られておりとっても凝っていました。先生方の日々の準備に拍手です
最後には特設ステージにて地域の方（？）のハーモニカ演奏があり、看護士さん変装出演の「森のさん」を皆で歌い楽しい夏祭りは終わりました。
皆さん本当に体当たりっって感じで準備されており頭の下がる思いでした
本当に楽しい夏祭りをありがとうございました！

いやぁまめちゃん楽しかったね

ただいま～

先日無事グアムから戻ってきました。予定通りの日程です
初日は朝５時起きでしたが、最近早起きのまめには問題なし。いつもどおりに５時過ぎに起きてミルクでお腹を満たして出発しました。

成田ではものすんごい人人人に圧倒されて、チェックインの長蛇の列に気が遠くなっていましたが、近くにいたJALのお姉さんに確認したところ、「小さなお子様連れなのでファミリーサービスでこちらをご利用ください」と天からの声が椅子まで用意されているカウンターで待つことなくチェックイン
ふふふ、何てお子ちゃまに優しいのJALさんステキ

出国手続きも無事済んで、免税店で持ってくるのを忘れたのを良いことに時計を購入して、、いざ出国！

まめちゃん前半はグズグズでしたが比較的良い子にしていました
ま、軽く１時間くらいは泣いていて抱っこして機内をぐるぐる歩いたりしていましたけどね

グアムに到着してからはレンタカーで予約しているコンドミニアムへ
部屋は、、ベットが４台ある部屋で２台ずつをくっつけてクイーンサイズにしました。これでまめちゃんがぐるぐる背バイしても大丈夫
初日は夕飯を食べに行っただけでゆっくり休みました

まめは先月風邪を引いてからとっても生活のリズムが出来上がっていて、ある意味とても良い感じなのです。朝は５時～６時半くらいにはおきて（ちょっと早いけどね）夜は９時には寝てくれる。旅行中もこのリズムでした。


二日目は良いお天気だったので朝のうちにビーチとコンドのプールで遊びましたまめは昔から水やお風呂に入ることは苦手だったのですが、少しずつ慣れてきたのかプールでは気持ち良さそうにしていました
そして午後は買出しやらショッピング去年の経験から無駄なく回ることが出来ました。
ランチは旅行の目的の一つでもあるアメリカンなガッツリステーキを食べにいきましたママはリブアイ、パパはTボーンしばらく肉は見たくないと思うほど堪能してきました

３日目４日目は台風の小さいものが通過しており雨風が強く、ビーチリゾートが出来なかったけど、お買い物三昧円安でお得感はないものの、こんな機会はそうそうないからと、お財布の紐が緩んでしまいました。請求が怖い

そうそう、４日目の夜はまめパパ念願のドッグレースグアム政府の公認、グレイハウンドの犬の競馬ならぬ競犬です！
各レースの前には観客前に１匹ずつ犬が連れ出されてきて、状態のチェックができます。鍛え抜かれた身体は引き締まっていてとってもカッコイイ
レースは７頭の犬が擬似ウサギを追いかけるようにして走るのですが、犬ってあんなに早く走れるんだと感心しました私はあの速さで追いかけられたら絶対気絶します

観客は８割が日本人？ってくらいでしたそんなためか過去のデータや予想表も日本語のものがあり、アナウンスも英語の後にはたどたどしい日本語。困りません。。

そんな状況に当初ちょっとげんなりでしたがそれでもギャンブルは人を惹き付けるものがあるのか、賭け事に無頓着な私でも鼻息荒くなりましたそしてなんとまめママ第２レースで買った犬券が当りました！３１倍の配当でした
一口の掛け金の最低金額＄３が＄９３になりました！まさにビギナーズラック
夜８時半にはまめはもう限界だったので第５レースまでいて早めに退散して来ました。入場料などを差し引いてもちょっとだけ儲かっちゃった

最終日は台風（みたいなもの）も過ぎ去り何とかお天気も回復したので再度ビーチへ
そしてパッキングして最後のランチは再度ステーキハウスのハンバーガーやっぱりうまぁい

そしてスーツケースもお腹も満腹で岐路に着きました。
帰りの機内ではまめはすぐに寝てくれたのですが、他のお子ちゃまの泣き声に起こされ、、そこからご機嫌悪く、、泣いてくれました
グアムラインは子供連れが多いのであっちこっちで子供の騒ぐ声や泣き声が聞こえてきます。ま、お互い様でしょう

空港からの成田エクスプレスではまめはバクスイ疲れたんだね～
５日間の旅行はあっという間に終わってしまいました。まめはご機嫌も体調も良く、無事に過ごすことが出来ました。まめママもパパも楽しかったしとっても満足でしたまた来年どこかへ行くことができたらいいな～

自宅に夜の１０時過ぎに到着し、翌朝まめはいつもどおり６時に起きて来ましたまめちゃん、リズム出来すぎですっ

そういえば、今　日本列島に近づいている台風って、、私たちが旅行中にあたった台風（のようなもの）が勢力を増して北上したものでは
何だかとっても大きく成長しちゃって、、でも愛おしいような気分です

イブ

今朝（深夜！）、まめは3時に起きましたお目目ぱっちり。
そのまま二度寝する気配もなく、、4時まで何とか片手と寝ぼけ声でまめをあやしていましたが、まめちゃん限界私は目の開かないままミルクを作って、、
そしてまたもや片手と寝ぼけ声であやしていたのですが、、まめちゃんまたまた限界
まめママ何とか頑張っていましたが、「6時」の時計を見たとたんパパの寝室へ行き枕元にまめを置いてきましたまめママも限界パパよろしく～

30分ほど寝させてもらって起きていくとパパの不機嫌そうな声がする。
まめパパどうやら昨夜の飲み会で飲みすぎた模様帰りも遅かったし。
そりゃ目覚めよくないかもしれないけどさぁ～

そんなまめもお昼1時ごろからお昼寝してくれました
私も一緒に寝たいところですが、明日からの旅行の準備があるのです！
そう、明日から予定していた旅行、まめの調子もご機嫌な時間も増えて大丈夫そうなので行って来ることにしました

帰省でパワーを使い果たしていたので準備や下調べが出来ていません
チケットとレンタカーコンドミニアム、保険はおさえました。それのみかも、、秋にも行ったところだし、、何とかなるでしょう
5時に宅配業者が荷物を取りに来るのでパッキングしなくては！
当日まめの体調により旅行をキャンセルしたらその荷物はどうなるのでしょう考えたら笑ってしまう。。
どうか無事に出発して予定通り戻ってこれますように

ということで、またもやグアムへ行ってきまーす

梅雨

梅雨に入ってじめじめムシムシの日が続いています。

昨日のまめは本当に手がかかってママはぐったりでした
おそらく便秘が一番の原因だと思うのだけど、ぐずぐず泣きからギャギャー泣きを繰り返し、穏やかにいられる時間がほんとなかった
でも良く寝て、、
「良く寝る良い子」と思ったのはほんの束の間、やはり体調が悪いのかもしれないと思いました
（よく寝るといっても途中で何回かぐずるし、続けて寝てくれるわけではないので、やっぱり寝不足なまめママなのです）


まめは風邪を引いてからというものとってもよく寝て、眠気が強いような感じです。身体もぐにゃぐにゃが増しているし、、、風邪を引く前からお薬の量は変わってないのだけど、風邪をきっかけに薬が以前よりも良く効いてしまっているのでしょうか薬のさじ加減って難しい。。
来週末はまたまた脳波検査と診察があるので相談してみようと思います


週末から旅行の予定だったんだけれど、、行かれるでしょうか