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妊娠中、私は体調には本当に気をつけていました。食べ物も妊婦に良くないとされるものや添加物などは避け、栄養にも特に気をかけているつもりでした
。
妊娠中気付かないうちに何らかの感染症にかかってしまったのが原因ではないか、、現時点での考えられる原因として医師にはそう言われました。
私は妊娠中に風邪などひいた覚えもないし、こんなに元気な妊婦っているだろうかと自分でも関心するくらい順調でした。出産も比較的安産だったのに、、なぜこんなことになってしまったのか。。
成長が追いつかない、、どんどん差が開いていってしまう、、
まめの病気の原因が分からない、、何が悪かったのだろう、、自分を責め、まめの将来を思って、まめのいないところではいつも泣いてばかりいました。
まめのお昼寝中、私はいつまめが起きてもすぐにミルクを上げられるように準備し、目が覚めて一声でもあげようものならすぐに抱っこをし、、、まめの泣き声に対してある意味恐怖感に駆られていた気がします
そんな混沌とした毎日、でもめまぐるしく日々は過ぎて、、
まめが８ヶ月を迎えるころ地域の療育センターへリハビリ（ＰＴ）に通うことになりました。それまではＴ大学病院の受診後に同病院のＰＴを受けていましたが、先生が異動されることになったのがきっかけになりました。
予約を取りパパと3人で初めて療育センターに向かいました。
センター内の小児科の先生は今までのまめの話を熱心に聞いてくださり、さぞ大変だったでしょうと声をかけてくださいました
お母さん大丈夫？無理してない？お母さんが元気でないとまめちゃんも嬉しくないよ。ずっと一緒にいなくて良いのよ、色んな人に助けてもらって時には放っぽっちゃっていいのよ、と。
私はその時初めて肩の力を抜くことが出来たように思います。
その後またまた予想外の引越しがあり
、ＰＴに療育センターへ通うことが分かっていたので、それを踏まえて引っ越すことにしました。（以前の家から近かったのですんなりと生活は始められました）
1歳を越える頃まめは睡眠を少しまとめて取ることが出来るようになりました。最初は私のほうが何度もまめを確認するくらいでした。それに伴い抱っこしていなくてもご機嫌でいられる時間も少しずつ増えてきました。もちろん相変わらず泣きは激しく、泣いては発作っぽくなって焦ることも日常でしたが、、笑顔も本当に沢山見られるようになり、その笑顔にどれだけ救われたか
そうするうち都の制度で、難しい病気を持つ子供を自宅でみている家庭に看護師さんが訪問してくださる、という制度を使うことになりました。退院当初に話は頂いていたのですが、まめとの生活がどんなになるか(まめの成長を信じていたし）分からなかったのでお断りしていたのでした。今思えば一番大変だった時に助けてもらうべきだった。。
そうしてまめの療育の環境が整っていきました。療育センターへ月に二日のＰＴと同じく二日通園に通うようになりました。
同じように難しい病気を持つ子供のママたちとも交流が持て、みんな頑張っているんだ、私１人じゃないんだと、少し客観的になれた気がします。
調子が良いなと思ったとたんに悪くなったり、、そんなことをずぅっと繰り返しながら今までやってきて、ようやく少し落ち着いてきたかなと思えるようになりました。
まめの成長は、、やはり難しく、1歳4ヶ月の今現在で首の据わりはありません。
最近少し寝返りをするようになりました。手が抜けず、また戻れないのでうめいていますが
嬉しい成長です。
緊張も強く、泣きはまだまだ激しく、しょっちゅう反り返って泣いています。。
しかも抱っこ星人です。(でも、１歳になりやっとベビーカーに乗ってくれる様になりました！）
体は丈夫な方で今までに軽い風邪を一度ひいたのみです。（妊娠中に気をつけていたことが報われたのかなと、ちょっとだけ自負しています
）
障害を持った子供を育てるって大変なことは沢山あるし、泣いちゃうこともいっぱいあるけど、、
「不幸せ」と思ったことは一度もないです
まめパパともよくこう話します。
「私たち幸せだね～
」
だってね、まめちゃん、とっても可愛いんです
私たちも立派な「親ばか」しています
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当初成長については未知であるからと不安と期待をもって見守ってきました。
今は同じ月例の子供の成長とはかけ離れてしまっているけれど、諦めるのではなく、まめはまめなりの成長をしていってくれれば良いと思っています。
まめの将来を案じて泣いてばかりいた(今でもしょっちゅう泣いてるけど
）、、、今思えばまめの将来はもちろんだけど、自分の将来を案じての涙だったのではないかと思います。。恥ずかしいです
産まれたときからずっと思っていることですが、これからも
まめがひと時でも多く幸せを感じられるようにしてあげたいと思っています。
妊娠中、私は体調には本当に気をつけていました。食べ物も妊婦に良くないとされるものや添加物などは避け、栄養にも特に気をかけているつもりでした
。妊娠中気付かないうちに何らかの感染症にかかってしまったのが原因ではないか、、現時点での考えられる原因として医師にはそう言われました。
私は妊娠中に風邪などひいた覚えもないし、こんなに元気な妊婦っているだろうかと自分でも関心するくらい順調でした。出産も比較的安産だったのに、、なぜこんなことになってしまったのか。。
成長が追いつかない、、どんどん差が開いていってしまう、、
まめの病気の原因が分からない、、何が悪かったのだろう、、自分を責め、まめの将来を思って、まめのいないところではいつも泣いてばかりいました。
まめのお昼寝中、私はいつまめが起きてもすぐにミルクを上げられるように準備し、目が覚めて一声でもあげようものならすぐに抱っこをし、、、まめの泣き声に対してある意味恐怖感に駆られていた気がします
そんな混沌とした毎日、でもめまぐるしく日々は過ぎて、、
まめが８ヶ月を迎えるころ地域の療育センターへリハビリ（ＰＴ）に通うことになりました。それまではＴ大学病院の受診後に同病院のＰＴを受けていましたが、先生が異動されることになったのがきっかけになりました。
予約を取りパパと3人で初めて療育センターに向かいました。
センター内の小児科の先生は今までのまめの話を熱心に聞いてくださり、さぞ大変だったでしょうと声をかけてくださいました
お母さん大丈夫？無理してない？お母さんが元気でないとまめちゃんも嬉しくないよ。ずっと一緒にいなくて良いのよ、色んな人に助けてもらって時には放っぽっちゃっていいのよ、と。
私はその時初めて肩の力を抜くことが出来たように思います。
その後またまた予想外の引越しがあり
、ＰＴに療育センターへ通うことが分かっていたので、それを踏まえて引っ越すことにしました。（以前の家から近かったのですんなりと生活は始められました）1歳を越える頃まめは睡眠を少しまとめて取ることが出来るようになりました。最初は私のほうが何度もまめを確認するくらいでした。それに伴い抱っこしていなくてもご機嫌でいられる時間も少しずつ増えてきました。もちろん相変わらず泣きは激しく、泣いては発作っぽくなって焦ることも日常でしたが、、笑顔も本当に沢山見られるようになり、その笑顔にどれだけ救われたか
そうするうち都の制度で、難しい病気を持つ子供を自宅でみている家庭に看護師さんが訪問してくださる、という制度を使うことになりました。退院当初に話は頂いていたのですが、まめとの生活がどんなになるか(まめの成長を信じていたし）分からなかったのでお断りしていたのでした。今思えば一番大変だった時に助けてもらうべきだった。。
そうしてまめの療育の環境が整っていきました。療育センターへ月に二日のＰＴと同じく二日通園に通うようになりました。
同じように難しい病気を持つ子供のママたちとも交流が持て、みんな頑張っているんだ、私１人じゃないんだと、少し客観的になれた気がします。
調子が良いなと思ったとたんに悪くなったり、、そんなことをずぅっと繰り返しながら今までやってきて、ようやく少し落ち着いてきたかなと思えるようになりました。
まめの成長は、、やはり難しく、1歳4ヶ月の今現在で首の据わりはありません。
最近少し寝返りをするようになりました。手が抜けず、また戻れないのでうめいていますが
嬉しい成長です。緊張も強く、泣きはまだまだ激しく、しょっちゅう反り返って泣いています。。
しかも抱っこ星人です。(でも、１歳になりやっとベビーカーに乗ってくれる様になりました！）
体は丈夫な方で今までに軽い風邪を一度ひいたのみです。（妊娠中に気をつけていたことが報われたのかなと、ちょっとだけ自負しています
）障害を持った子供を育てるって大変なことは沢山あるし、泣いちゃうこともいっぱいあるけど、、
「不幸せ」と思ったことは一度もないです
まめパパともよくこう話します。「私たち幸せだね～
」だってね、まめちゃん、とっても可愛いんです
私たちも立派な「親ばか」しています
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当初成長については未知であるからと不安と期待をもって見守ってきました。
今は同じ月例の子供の成長とはかけ離れてしまっているけれど、諦めるのではなく、まめはまめなりの成長をしていってくれれば良いと思っています。
まめの将来を案じて泣いてばかりいた(今でもしょっちゅう泣いてるけど
）、、、今思えばまめの将来はもちろんだけど、自分の将来を案じての涙だったのではないかと思います。。恥ずかしいです産まれたときからずっと思っていることですが、これからも
まめがひと時でも多く幸せを感じられるようにしてあげたいと思っています。