まめママ日記

難しい病気と共存しながらも元気に育つ我が家のプチ殿様「まめ」の育児を中心に、日々の出来事を綴ります。

ハイサイ!

2008-07-29 18:00:31 | イベント
夏本番、太陽がギラギラしていますね

しばらくぶりでした。まめファミリーは暑さにも負けずに更に暑いだろう沖縄へ、ちょっと早めのバケーションに行って来ました
楽しかったですよ

出発前日には熱帯低気圧なるものが台風へと変身しており、大変意気消沈していたのですが振り返ってみれば前半が曇りがちで風もちょっときついかなと思ったものの、スコールみたいな雨には当たったけれど特には問題なしでした気温も天気予報を見る限りでは東京のほうが高かったし、ちょっぴり避暑だったかな

そんなこんなで3泊4日の家族全員初の沖縄旅行でした
夏休み直前ということもあってか飛行機もそこそこ空いていたので楽でした。
去年までと違ってちょっとお兄ちゃんになったんでしょうか、まめは殆ど泣かずにいられました
現地ではレンタカーで気ままに自由旅行だったので、お天気と相談しながらホテルのビーチとプールで遊んだり、美ら海水族館へ行ったり(←超お勧め)パイナップル畑を見たり、エイサーという沖縄の踊りを見たり、郷土料理や南国フルーツを楽しんだり。。
うん、満喫してきました。

まめは海には慣れるまでギャーギャーワァワァ言ってましたが、後半は気持良さそうに水を蹴ったりして楽しんでいましたよ
美ら海水族館ではカラフルなお魚達を楽しそうに見上げていました。
この水族館の見所のジンベイザメがいる大きな水槽に到着した時、まめは寝てしまっていたけど目が覚めるまで私達もゆったり泳ぐ魚達に癒されていましたヒーリングスポットといわれる意味が分かった気がします。

勿論まめが起きてからもこの水槽の前で随分な時間を過ごしましたまめちゃんも楽しんでいました。大きなジンベイザメをはじめマンタやエイのゆったり泳ぐ様にも何かを感じ取ってくれたような気がします。
やっぱりまめは水族館が好きなようです
涼しいし夏にはうってつけね

まめママ今回の旅行で沖縄の魅力にすっかりはまってしまいました
のんびり流れる時間や、美味しい食べ物(これとっても重要!)気候のみならず言葉や風習が随分と違うからでしょうか、日本なのにちょっと外国に来た気分でした。

またきっと行きたい!今回行かれなかったところは次回のお楽しみということで

帰宅翌日、宅配便にてお土産に買ったパイナップル5個!が到着したのでした

さんさん三歳

2008-07-23 18:10:45 | イベント
まめちゃん3歳になりました
当日は保育の日でもあり、みんなでお祝いをしてもらいました

先生とパパママのメッセージやまめの写真が入った大きな花束の仕掛けのあるカードをいただきましたよ
まめは当日早起きで、保育中眠たくってギャンギャン泣いてはいましたが嬉しい一日でした。

お家ではまめの好きな米粉のお好み焼きをして、これまたまめの食べられる米粉のケーキを作って「3」のろうそくを立ててお祝いしました

無事に3歳の誕生日を迎えることが出来ました
この一年も家族みんなが笑顔で過ごせますように。
まめも私達もゆっくりゆっくり成長していけたらと思っています

燃えるまめ

2008-07-10 11:43:02 | 日常
だんだん暑さが増してきましたね
近頃蒸し暑くて空気が薄く感じられ熱中症の軽い症状かもと感じる時もあります。。これからもっと暑くなるのに恐ろしい。。

まめといえば、外気温に体温が左右されちゃう敏感なお子様なので、
7月に入ってからというもの、平均体温は少し涼しい日で37度後半、熱いと感じる日は軽く38度を超えて39度まで見えてきそうな勢いです 
元気ではあるんだけど。
ま、体調不良でないときのこもり熱は脱水に気をつけていれば心配は要りませんが、、何せ言葉で教えてくれないから見極めは親の観察力と勘に頼るところがあるので気が抜けませぬ
また去年も真夏にはすっかり食欲が落ちちゃって、、というか全然食べなくなっちゃってかなーり心配したので、今年も食欲が落ちないか気がかりです

しかしながら良いことも一つあって、
今月に入ってからというもの、まめちゃん1人でこてんと昼寝をするようになりました。信じられないほどです
先月まで眠たいのに寝られず、泣いて怒って興奮してを繰り返し、2,3時間かかって結局寝ないなんて日が多かったのに、嘘みたい。楽チンです

私の憶測ですが、体温が上がって体力を消耗し、その程よい疲れから寝られるのでしょうか。
きっと健常のお子さんはいつもこんな風に寝るんだろうなぁってちょっと感心しているまめママなのでした

まめちゃんこの暑さはまだまだ序の口、真夏に燃え尽きおつまみ豆にならないでね~

大学病院

2008-07-01 16:15:55 | 通院・訓練
今日から7月暑い季節が目前です。
梅雨明けして欲しいけど、あの猛暑を思うともう少しこのままでも良い様な
この夏も乗り切らなくてはっ

しかし、若い頃(今も若いけど)は季節に体調が左右されるなんて感じたことも考えたこともなかったように思うけれど、子供の体調を気にするようになってからか、季節、気温やお天気にとても敏感になりました。
自分の体調も季節を感じるようになってきてるかもぉ
まだまだ若いんですけどねっ(念押し)

先月は大学病院へ何度も通いました。
一度は主治医の月一の診察。
先日見つけた原因遺伝子の発見について聞いてきましたが、まだまだ症例数はごくわずかで確立されたものではないため、今後の研究の結果でもっと進展するかもしれないし、消えていくかもしれないということでした。。
今現在まめについて検査で調べることも出来るのだそうですが、もし仮にそうであったとしても予後が大体分かるようになるだけで、今後の治療などには現在の時点では変わりはないそうです。急ぐことでもないのでまめパパとじっくり話し合いをして考えたいと思っています。

また他の日には新しく診ていただくことになったアレルギー外来に何度か通いました。まめのこれまでのアレルギー既往をお伝えし、また先日のアナフィラキシーについても伝えて、血液検査と、今後についてのアドバイスを頂いてきました。

血液検査での結果は、、お見事!というくらいぶっちぎりの過去最高アレルギー値桁一つ間違ってるのかと思うくらい増えていました。
へこみそうですが、考えてみれば今までだって色々苦労したけど慣れてしまえばなんてことないし(外食は別だけど)深刻になり過ぎないように、現実を受け止めようと思います

まっ結論を言えば、小麦に卵は絶対絶対~食べちゃいけない。
そばにピーナッツにバナナ、キゥイ、メロンもNG。
(バナナについては、まめちゃん大嫌いで一口も食べなかったんだけど、体が受け付けなかったんだね
これ位食べられなくても生きていけるもんね~
なーんて、検査には数が限られているので今回はこれだけの結果ですが、調べてみれば他の食品についても沢山引っかかりそうですけどね

おまけに基礎疾患もあるので喘息にも注意が必要で、お掃除も今まで以上にがんばらなきゃって感じですかね

大変たいへーん
ま、出来ることからやっていくしかありませぬ~