まめママ日記

難しい病気と共存しながらも元気に育つ我が家のプチ殿様「まめ」の育児を中心に、日々の出来事を綴ります。

無事帰宅

2007-06-28 17:26:48 | イベント
先日までのまめの風邪もようやく治まり、先週木曜日に実家へ帰って来ましたしかし、、まめちゃん飛行機の中でやってくれました

***注意*** くさーいくさーい話です。

離陸するなり腰に力が入り「うーん」と言い出し、冷や汗ものの私は気をそらせるので必死だったのですが、後半まめは限界でべそかいて、、着陸前のシートベルトサインが付いてから5日分のう○ちくんをしてくれました(普段は便秘で手伝わないとしないくせに・・・
大量溢れ出しでお着替え必至の状態でした臭いも相当なもので・・・周りの皆さんごめんなさい。。(汚い話で失礼失礼)


到着してから急いでおむつ交換したもののお着替えまで出来ず、、空港ビルに戻ってからお着替えしてさっぱりしましたが、1人で連れ帰ってる私は疲れ3倍一時間ほど空港でボーっとしておりました
まめはすっきりして気持ちが良かったのか放心状態でしたそんなこんなの出だしでした。

そう、今回の帰省の目的はおじいちゃんの3回忌があったからなのでした。
まめが産まれるちょうどひと月前、入院中だったおじいちゃんは天国へ。。
まめママは本当にショックでした。
おじいちゃんはまめが産まれてくることをとても楽しみにしていてくれたんだよ
まめに会ってもらえなくて本当に残念で仕方なかった。。
でも、天国から見守ってくれているはずだよ間違いなくそんな気がするよ

全国にいる親戚が一同に集まり、法事も無事終わりました。
その後数日実家にいておばあちゃんに沢山抱っこしてもらいました。
遠方からの親戚が実家に泊まってもいたし、おばあちゃんは若くないし、法事の疲れが溜まっているだろうから、、
今回は早めに東京へ戻ることにし、先日無事戻ってきました
もちろん、今度は2日前にお腹をすっきりさせておきましたとも

まめは風邪を引いてからお昼寝も良くするし、夜早くから寝てくれるので本当に大助かりです
あまりに良く寝るから調子が悪いのかな、、と心配したりもしたけど、
よぉっく考えたら、この年齢の子供の普通の生活リズムなのでした
朝6時前に目覚め、1時ごろから数時間お昼寝し、9時就寝

これまでがおかしかったんだね

その後

2007-06-18 18:09:53 | 日常
帰省を延期してからまめの風邪もだいぶ落ち着いてきたので、金曜日に診断書をもらいに療育センターへ行きました。先生は診察をして念の為レントゲンを撮ったほうがいいと・・・私は良くなって来ていると思うので週末様子を見てダメなら月曜日に撮りたいと言ったのですが、、結局近くの総合病院小児科へ紹介状持って救急で受診となりました(センターではレントゲンが撮れる日が月に3日しかなく、先日はたまたま技師さんのいる日に重なったのでした。)さくっと出掛けてさくっと帰るつもりがこんなことになるなんて、、、用意も何も持ってなかったのでいったん帰宅してまめに昼食を食べさせてから再度出掛けました。

初めての受診なので初診受付に始まり色々と時間もかかります。小児科の先生も救急で来るほど悪いようには見えないけれどと言われながら(私もそう思います!って言ったよ)レントゲンを撮って見てもらい、、結果肺炎とまでは行かないけれど気管支炎と肺炎の間との事、、お薬も今のままでよいということになり週末は様子見となりました
帰って時計を見たら5時、、まめは速攻お昼寝まだまだ病み上がりなんだから無理させないでよねー
もうっセンターの先生大事にしすぎっ

で今日も経過を診てもらいにその総合病院へ行ってきました。前回より良さそうとのことでお薬も減りました。ゼコゼコがなかなか取れないので吸引してもらいましたがまめちゃん大泣き  いやだよね~でも楽になるからね
 
小児科の先生は持参したまめの経緯を読んで、クラクラするほどの病歴だとか、難しい、診断しづらいなど散々おっしゃってましたが、負けるもんか~ 
確かに障害のある子は1人として待合にいなかったし、難しい患者で歓迎されないということは分かるけれど、24時間休日関係なく救急の診察を受けられる近所の総合病院にカルテを作って置く事は必要と思うので、ここは我慢
根底にある疾患はT大学病院で診てもらうことを伝えた上で(この病院では診きれないだろうし一番困ると思うので)、その他の病気の時に診ていただきたいとはっきり伝えてきました。
医師との信頼関係はこれから築かなくてはいけません。頑張るさー

看護師さんの頑張ってね、の言葉にはあらためて障害児の母であることを実感させられ切なくなりましたいつも通っているT大学病院も療育センターも待合にいる子供たちに健常児は多くないから感覚鈍っていたのかも、、まだまだ私はひよっこだわ強くならないとね~

それより、待合にいる子供たちの風邪やなんかのウイルスをうつされちゃ大変!頻繁に通わないでいられますように

帰省延期

2007-06-14 16:53:34 | 日常
先日の受診に続き連続3日受診しました
検査の結果は血液も尿も異常なしでしたが、受診二日目に空咳が出始め、三日目に咳が本格化し始めて、のども腫れてきたし風邪で間違いないですね、と初めてお薬が処方されました。
こちらのドクターは診断がはっきりおりないうちはお薬を出さない方針なのです。
(薬を出して症状をなくしてしまうことで大きな病気のサインを見逃すことになりかねないと考えているそうです)

しかーし、お薬をもらった午後からまめちゃんまたまた急降下げほっ、ごほっげほっ(たまにオエーッ)と深い咳がたくさん出てきてしまい、ミルクも飲みたがらないし機嫌も悪くまたまた絶不調体もぐにゃぐにゃでしんどそうです。
翌日から帰省の予定だったのに~どうしよう

結局荷物は実家へ送ったものの最終決定は帰省当日の朝にすることになり様子を見ていたのですが、熱はないものの夜中に咳き込んで何度も起きて泣くし、こりゃーダメだって事で急遽飛行機はキャンセルしました。
空港までお迎えに来てくれる予定だったおばあちゃんにも して伝え、数日大事をとる事にしました。

あぁ、この最悪な状況にならないために毎日通院したのになぁ、、もう一日早くお薬出してくれてたら・・・などと悔やんでしまいます。帰省の予定も伝えていたし、先生の考えも分かるので無理にお願いできる状況でもなかったから仕方がないんだけど

しかし、風邪薬って早めに飲むのが効果的ってのは素人考えなのかしら・・・家に戻ってから聞けばよかったと思いました。
「早めの服用が効果的」ってCMでも言ってるよね

ささ、まめちゃん出してもらったお薬しっかり飲んでしっかり治そうね!
悪くなるのも早いけど、きっと治るのも早いはず、頑張ろう

不調・・・

2007-06-11 23:53:07 | 日常
まめちゃんが土曜から絶不調です
38度~39度台の熱を出し、、といってもこの季節外気温に左右されるので、朝一から38度の熱が出てるなんて日常なのですが。。
何が違うかというと、土曜日の昼寝から覚めてからの号泣 ずぅっと泣き叫んでおりました。。風邪の症状などないし、、お腹も大丈夫だし、、どうしたのどうしたのと私たちも訳分からず。。
で泣いて落ち着いては眠ってしまうの繰り返しで、、一日の3分の2は寝ていて、目覚めた途端泣き始めている状態でした

さすがに日曜日まで続いていたので休日の緊急外来へ駆け込もうかと用意万端、まめちゃんかついで荷物もってタクシー捕まえるぞと意気込んでマンションのロビーまで出たのに、まめちゃんなんだか調子が良さそう鏡見て笑顔が出たりしばらくロビーのソファでまめちゃんを観察していたのですが、何だか昨日からは随分回復している様子。。。

部屋戻ろうか、、って3人で新聞とって帰りました。パパと、新聞取るために化粧してまめちゃんのお出かけ準備したみたいだねって苦笑い
しかし土曜より多少良くなったもののまめちゃんは寝てばかり

そんなこんなで待ち遠しい月曜日でした。早速センターへ行って診察、血液・尿検査、レントゲン撮影をしてもらいました。(やっぱり普通の診療所のような場所ではまめちゃんの状態を理解してもらうのはなかなか難しいので、専門の病院でないと心配なのです)
結果のどや肺には炎症もなくキレイで、呼吸器系の風邪ではないでしょうとの事。血液・尿検査は明日結果を聞きに行きます。なんでもないといいのだけれど。。今日も2時半から7時半まで寝続け、夜は10時から寝ています。。

今週木曜から帰省するつもりでしたが雲行き怪しくなってきましたまめちゃんどうしたの~

実はまめパパも風邪で同時に不調でした。二人して病気になってくれるな~
私が病気になったら誰が看病してくれるのでしょうか。まめちゃんはパパが見てくれるとしても。。。おー恐ろしい健康管理しなきゃね。

パパバースデー

2007-06-05 16:41:07 | イベント
昨日はパパの誕生日でしたまめちゃんと3人でお祝いをしました。
夕飯はまたまた肉よ肉何か事がある度我が家はお肉なのです(いつもよりランク上のね)そしてワインで乾杯
プレゼントはパパがほしいと言っていたコーヒーポットドリップする時に細くお湯を注ぐことが出来るのです。

早速パパにコーヒーを入れてもらってと共にいただきました。
気分的なものかもしれませんが、いつもよりコーヒーが美味しかったぁ
パパも喜んでくれました

うししし、これからコーヒーはパパの担当に決まり~

それにしても、カードには相当うけてました。
まめのキスマークを付けようとしたんだけど、口紅をペロペロ舐めちゃいそうだったので、、鼻の穴の周りに口紅塗ってトンネルアーチのプリントを。。
紛れもなくまめの鼻跡がついたのでした良いアイデアと思うんだけどな~
(・・・まるで牛!?



first kiss 奪われる

2007-06-02 17:13:12 | 日常
今日はT大学病院へ行ってきました。
薬が増量になった効果なのか4月からの不調もだいぶ回復してきつつあり、それにプラスしても少し体がぐにゃぐにゃなので、若干お薬を減量してもらいました薬の按配って難しいよね~

ひと昔前のお医者様の言うことが全て!という時代と違って、今は医師と患者側が治療や投薬についてお互い理解納得した上で進めていくようになってきているようです
病院側としては医療ミスや患者側との意思疎通が図れてないことによる様々な誤解、ましてや医療訴訟等を防ぐ意味も大きいと思うのだけれど、こういう取り組みがなされることで大病院であっても医師と患者側の距離が近く、かつ最も患者側の立場での治療が進められてきているのではと感じました。
ま、何かにつけ同意書などにサイン求められるんだけどね

受診が終わってからは、まめが当初入院していた時、同じく長期入院していたお友達ファミリーとランチをしてきました受診日が同じだったのよん
お子さんはちょうどまめと1歳違いステキなご夫婦です
お互い子供が同じ分野の病気を持っているから何の説明もなく分かる部分が多く、パパさんとは始めてお話したけど話がしやすかったかな主治医も一緒だしまたお食事など一緒できるといいな~

そう、受診が終わってお薬待ちをしている間に事は起こりました。
大きなソファーにまめちゃんをごろんと寝かせていたんだけれど、お隣の整形外科の待合にいた4,5歳と思われる女の子が退屈したのかまめを見つけて近寄ってきました最初はとっても遠慮がちにまめを覗き込んだり、私の顔色を伺いながらぷにぷにのほっぺをつついたりしていました。
私はまめがそんな風に子供にもまれる機会がなかったので新鮮でとてもいい刺激になると思い、にっこり笑いながら見守っていたのだけど、だんだんエスカレートしてほっぺにチュッ、おでこにチュッ、はたまたほっぺた両手で挟んでブチュ~されてしまいました何度も。

まめちゃん1歳にしてファーストキスは(ママパパ以外ね)インドの女の子に奪われたのでした。いやぁしかしまぁ、女の子の太ももの太かったこと!まめのウエスト位あったよ
太ももにしかれるまめなのでした。


6月

2007-06-01 16:33:37 | 日常
今日から6月。
早いなぁ~一日一日はちゃんと時間が経ってるのに気がつくとひと月単位で過ぎてしまっている。
今月は帰省もあるし来月には旅行も考えているんだけど、まめちゃんの体調大丈夫かなぁ、、ま、旅行に関しては直前キャンセルもありだわね。。
明日はT大学病院の受診日です。

これから暑くなるというのに、まめはミルク以外の水分を全く受け付けなくなってしまった
のどが渇くたびにミルク飲んでたら劇太りしそうじゃない既に夏太りの心配が浮上ちょっとぐらいならいいけどねー

今週は月曜から毎日何かしらの予定が入っていました。お友達のおうちに遊びに行ったり、留守番看護をお願いしてママの病院はしごしてきたりしました。
そう、腰痛がね、、まめちゃんはこれからますます大きく重くなるのに既に腰がやばぁい感じまだぎっくり腰にまではなってないけど、いつもイタタタタと口に出てるし、ひやひやしてるので早めに受診して来ました。結果骨には異常がなく椎間板も大丈夫だそうで、、疲労による筋肉の痛みで、、コルセットとシップを貰って来ました。まだまだ弱ってる場合じゃないのよ~

ところで、昨日は夕方からものすごい雷と雨になりました。我が家は良いのか悪いのか視界が開けているので横浜方面の空まで見えて、、ピカピカゴロゴロドンドン、一言怖かったです
まめちゃんは前半寝ていて起きてきませんでしたが、起きて来てからも怖がる気配なんて無く、逆に喜んでたかも
ある意味、今後雷の時はママがまめちゃんに救われそうだと思ったのでした