照準は運動会

秋の晴天の３連休が終わって、雨の連休明けとなりました
今日は朝からセンターへ行って発達診と検査結果を聞いてきました。

そう、先月まめちゃんは耳と目の検査を受けてきました。
目に関しては斜視も影響して見ることが得意ではないけれど、近くのものや動きのないものは見えているし、耳に関しては過敏に聞こえてるのでどちらもそんなに心配していた訳ではないのですが、先生が何度も勧めてくるので受けてみました。
結果は、目と耳の情報が入ってくる部分にはどちらも大きな問題はないとのことでした。少し左側が弱いということぐらいかな。
問題は脳に入ってからだとか
ま、今に始まったことではないし、よしと。

その後PTを受けて、またまた診察を受けて帰ってきました。というのもまめちゃん月初めに引いた鼻風邪からなかなかすっきりせずに喉がゼコゼコゴロゴロしちゃって深い咳をするようになってきたのでした。熱はないし機嫌も悪くないから心配はないと思うのだけど。明日は保育もあるので参加しても良いかも聞きたかったしね
先生に診て頂いて胸の音も悪くないし大丈夫との事でした明日の保育も参加できそうです。

そう！今週末はまめちゃんの運動会があるのです
４学年が勢ぞろいしての運動会です。ぽにょのお歌で一緒に踊ったり、マットの山を転がったり、色んな競技？があるそうです。楽しみです
なので運動会に照準を合わせて体調を整えなくてはなのです
頑張るぞーっ

大学病院

今日から７月暑い季節が目前です。
梅雨明けして欲しいけど、あの猛暑を思うともう少しこのままでも良い様な
この夏も乗り切らなくてはっ

しかし、若い頃(今も若いけど）は季節に体調が左右されるなんて感じたことも考えたこともなかったように思うけれど、子供の体調を気にするようになってからか、季節、気温やお天気にとても敏感になりました。
自分の体調も季節を感じるようになってきてるかもぉ
まだまだ若いんですけどねっ(念押し）

先月は大学病院へ何度も通いました。
一度は主治医の月一の診察。
先日見つけた原因遺伝子の発見について聞いてきましたが、まだまだ症例数はごくわずかで確立されたものではないため、今後の研究の結果でもっと進展するかもしれないし、消えていくかもしれないということでした。。
今現在まめについて検査で調べることも出来るのだそうですが、もし仮にそうであったとしても予後が大体分かるようになるだけで、今後の治療などには現在の時点では変わりはないそうです。急ぐことでもないのでまめパパとじっくり話し合いをして考えたいと思っています。

また他の日には新しく診ていただくことになったアレルギー外来に何度か通いました。まめのこれまでのアレルギー既往をお伝えし、また先日のアナフィラキシーについても伝えて、血液検査と、今後についてのアドバイスを頂いてきました。

血液検査での結果は、、お見事！というくらいぶっちぎりの過去最高アレルギー値桁一つ間違ってるのかと思うくらい増えていました。
へこみそうですが、考えてみれば今までだって色々苦労したけど慣れてしまえばなんてことないし(外食は別だけど）深刻になり過ぎないように、現実を受け止めようと思います

まっ結論を言えば、小麦に卵は絶対絶対～食べちゃいけない。
そばにピーナッツにバナナ、キゥイ、メロンもNG。
(バナナについては、まめちゃん大嫌いで一口も食べなかったんだけど、体が受け付けなかったんだね）
これ位食べられなくても生きていけるもんね～
なーんて、検査には数が限られているので今回はこれだけの結果ですが、調べてみれば他の食品についても沢山引っかかりそうですけどね

おまけに基礎疾患もあるので喘息にも注意が必要で、お掃除も今まで以上にがんばらなきゃって感じですかね

大変たいへーん
ま、出来ることからやっていくしかありませぬ～

ぼちぼち・・ ぼちぼち・・

心配をお掛けしてしまいました。すみません。

その後療育センターの先生に相談したりしていました。
（訓練の日に当日外来の予約が取れず諦めて帰ろうとして、食堂でお弁当を食べさせていました。しかし食べだしてしばらくして、またもや急にまめが激泣きしているところに、丁度ターゲットの先生がパンを買いに現れたのでした
私は精神的にも切羽詰っていたので、人目も気にせず泣いてるまめを抱いて立ったまま、先生に相談させてもらっちゃったよ本当にこんな状況の中休憩中にもかかわらず診ていただき、こちらの先生には心から感謝しています）

また主治医に相談したりなど、療育センターの先生のお考えも取り入れお薬の調整などもして、まめはここ二日ほど落ち着いています。本人もそこそこ機嫌がよく、泣きもそこまで激しくないので助かっています
このまま続いてくれればいのですが。。
ぼちぼち、ぼちぼち、、過ごしていますよ

雪やこんこん

今日は母子入園から引き続きみてただいているＯＴの訓練がありました。
遠いとぉ～い場所にあるので、行く日は朝から気合が必要です
前回はまめの体調によりお休みしてしまったので、今日は頑張っていこう！と朝からお弁当を作ったりと張り切って準備しました

さて準備万端出発だ！と玄関を出てびっくり
雪が雪が～っ結構な勢いで降ってるぅ！徒歩１０分足らずのバス停までも歩けない
ってことでタクシーをつかまえての出発でした。タクシー待ちしてるだけでも結構濡れちゃったよ
それからはを乗り継ぎ目的の駅まで。そこからは５分ほどなのでまだ雪も降っていたけど足早にセンターまで
訓練も順調に進んで、訓練の最後はいつも見ていただいているコップ飲みの練習。
とっても上手に飲めるようになっていると言ってもらえました
うん、確かに上手になってきて、あげる私もずいぶん楽になってきたよ

訓練後は食堂でまめにお弁当を食べさせ、私も食堂に売りに来るパンを購入(ここのパンがなかなか美味しいの小さな楽しみの一つです）
後片付けをしていると母子入園で１週間だけご一緒したママが声をかけてくれました
こういう偶然の出会いがあると頑張って来て良かったって更に思えるね
その方と少しお話して、まだまだ雪が降っていたので急ぎ帰路に
帰りの電車の中では眠くて眠くて泣いちゃったまめ
そう、昨日は朝遅くまで寝ていたので(その前の夜はＡＭ３時まで起きていたからね）昼寝をさせなかったら夜は９時半に寝てくれたのでしたこの時間から寝てくれると、なんて自由な時間があるんだろう！と感激しまくりのまめママ＆パパひと月に１，２度くらいしかないけどね
ゆっくりドラマを観させてもらいましたとも

話がそれましたが、まめは今朝６時に起きていた為、眠くて仕方がなかったのです。
泣くまめを何とかあやしてあやしてやっと地元の駅まで戻ってきました帰りは更に雪が沢山降っていたのでまたまたタクシーで帰ってきました
（やっぱほしーい）

行き帰りにかかる時間とむこうにいる時間、合計したらどちらが長いんだろう・・・
・・・考えないように・・・しよう。。

雪の降る中頑張って訓練にいってきた２月のいち日なのでした

癒しの空間

今日はやっと変更して予約の取れた検査を受けに行ってきました。
パパも今日一日休暇を取ってもらいました。
検査室には以前大変な迷惑をこうむったあの検査技師さんが。
いやーな予感がするなぁと思いながらも検査が始まりました。
二の前にならないようにしっかりと手順と意向と伝えて、、しかし前回とは対応も随分スムーズになっていて、しばらくの間に鍛えさせられたのかなという感じでした。(お友達親子も以前この方が担当になって、あまりの段取りと対応の悪さに切れ、検査を中断して帰ってきたのだとか）
検査はスムーズに終わり、検査結果はあさって土曜日に診察で聞く予定です。

最近お昼をはさんで外出する時にはまめのお弁当を持参しています
いわゆる保温弁当っていうやつですご飯の部分しか温かさをキープ出来ないけど、それでもこの寒い季節には大変助かっています
外食が出来たら良いんだけど、アレルギーがあるのと形態がねぇ～まだまだ柔らかい物しか食べられないから仕方がないさ～

そう、この日もお弁当を食べさせ、まめは検査で使ったお薬が残っていたのか即効寝たので、その足で東京ミッド○ウンへ行ってきました。

昨年(だったかな）オープン当初はものすごい人ごみのニュースに到底行く気にもなれなかったのだけど、ちょうど帰り道なので途中下車してきました。
テレビのＣＭに使われている空間演出があって見て楽しめたし、ゆったり広々とした作りにベビーカー連れでも快適にお買い物が出来ました
流れている音楽も心地よく、ハイセンスでステキな雑貨やインテリアのお店なども沢山あって、ちょっぴり目と心の保養ができたかな何だかこんな大きな商業スペースで時間を過ごし、癒された気分になるって不思議でした。
パパも大のお気に入りになったようで、毎回帰りには寄りたいとまで言い出してます
しかしね、、、今日は平日ですよ～人が少なかったのよ。
週末の込み具合はどんなものなのでしょうか

そろそろ復活

体調が悪くなってから2週間が過ぎようとしています　
その後まめは熱はないものの気管支炎で深く咳き込んでいる状況が長かったのですが、ようやく少しずつ近くのお散歩くらいは行けるかな～程度に回復しました
先週からは全ての予定をキャンセルして自宅で用心していました。まめちゃん退屈退屈モードです

しかし昨日は椅子の再仮合わせがあったので外出禁止令を少々解いてさくっと行って来ましたこれを逃すとまたまた1ヶ月先になっちゃうし、ま、近所だから行けるのね
以前から作り始めていた椅子ですが、母子入園をしていたので仮合わせ状態でストップしていてもらい、退園後の体の大きさや状態に再度合わせてもらう必要があったのでした。
また専用のバギーも注文してきました今のベビーカーはサイズ的に限界なのですまめちゃん大きくなりました
出来上がりは１ヶ月先です

また、今日はPTが入っているのですが、まだ少し咳が出るので周りの方に移してもいけないし、診察を受けて訓練を受けられるかどうか診てもらうことになりました。まめちゃんそろそろ復活できるでしょうか

パパが出張に行ってもうすぐ１週間です。まめと二人の生活も始めはドキドキしていたけど、だんだん慣れてきました
まめは体調が悪い割には機嫌はいいので、愚図ることも今のところないからやっていけるのでしょうね。相性の良いぺリアクチンを飲んでいるからかしら
しかしながらパパの帰りを首を長くして待っている私たちなのでしたパパお仕事頑張ってね～

気管支炎

まめの不調が続いています。
３日前に療育センターで診ていただき、薬をもらって帰ってきたのですが、ひどく咳き込んでは吐いてしまうということを繰り返していて、、喉が絡んでゼコゼコがとれず大変苦しそうです
週末に向けてお薬が足らなくなるので（吐いては飲み直し、、だったので）今日病院へ行ってきたのですが(今回は総合病院へ行ってきました）軽い気管支炎を起こしているとの事でした
また、咳やたんが絡んだ状態から回復する時は一時悪化しているかの様に見えるとの事確かに咳はひどく、咳き込んでミルクも飲めず、飲んでは吐くし、、悪化してると思っていました。ほほ～反対に回復している症状だったんだ～
しかし、これから悪くなっていくことも予想されるとの事で抗生剤など出していただきました。月曜日まで安静にしようと思います

しかし、予約外での診療だったので軽く１時間半は待たされました
この大きな病院へは色んな風邪(しかも悪化した）が大集合しているだろうから来たくなかったんだけど、、仕方がない
帰ってから手洗いうがいをしっかりしていますが、、何だか私の調子が悪くなってきました。まずいな～もらって来ちゃったかな
ここのところ頭痛やだるさがあり早めの薬でだましだまし＆気合で乗り切ろうとしていますが、さてさて。
反対に、まめは相変わらず咳き込み＆吐くを繰り返してますが全体的には機嫌もよくなってきている様子です

本当に風邪が大流行しています。気をつけましょう！（説得力なし）

もしかして！？

連休明けの朝一、総合病院へ行ってきました。
当日は前夜の39度4分の熱も治まっていたのですが、ご機嫌は悪く、、ミルクも飲みたがらないし、以前から腫れが気になっていた生えかけ奥歯の歯茎も診てもらいたいし、おでこや胸に発疹の様なものもあったので

連休明けの予約外診察には沢山の子供達が来ていて随分待たされましたが、血液検査をしてもらい、結果CRPの値が高いことから何らかのウィルス感染症でしょうとの事でしたのどは腫れていないけど、これから鼻水やお咳などの症状も出てくるかもとの事でした。また歯茎は歯肉炎を起こしているとの事
抗生物質とタンきりと、発疹の原因は分からないけれどアレルギーが強いことからそのお薬を処方してもらいました。

そして、今まであまり感染症等にかかっていない事を指摘されました
えーえー、こんなにはっきりした体調不良（基礎疾患によるもの以外で）は生まれてこのかた２回目ですもん。体が丈夫なんだと思っていましたが、逆にもっともっと感染症にかかって強くなっていった方が良いとの事でした。兄弟がいると色々もらってくるから自然と強くなるんだそうだけど。。過保護にしすぎちゃったのでしょうか
パパ風邪ひいてもいいよーなーんて、もちろん冗談です
やっぱり風邪引かれたら困るんだよね～、ま、外出をもっとしても良いって事でしょうか

その後まめは熱も下がったままです。ご機嫌はいまひとつ、ミルクの飲みも悪く、今朝は１時間かかって50cc　飲みたがってる様子なのに吸い付こうとしないし、奥歯の歯肉炎の腫れが痛いのかな～触っても痛がらないけど、、と思い悩んでいました。
で、やはり歯科で見てもらおうと決心し、以前行った歯科病院の予約が取れたので明日行ってきます！
で、お腹すいてるだろうし困ったなーとご飯の用意をして食べさせてみたら、、なんとぺろりと完食なんなんだーと、、口の中をくまなく観察したら、見つけました口内炎新たに生え出した前歯にあたる裏唇の奥に！
これが痛くて吸い付けなかったんだね
歯茎の腫れもお薬の影響なのかひいてきました。

もしかして、、今回のこの熱は歯肉炎が原因かも！？その後咳や鼻も出てこないし、、もしかして！？
明日は再度小児科受診と歯科受診。真相は如何に

あ、それと、受診時にあった発疹は、翌日見事に体の胴体全体に広がりましたが、、どうやら服を着ていた部分にのみ出ているから、、前夜お風呂に入れなかったし、、あせものようですまめは肌が弱いからすぐにあせもが出来るんだった今日はほぼ消えていました