難病指定の基準を見直すという会合が行われるそうです。
詳しくはこちら 一定期間を経過するとジャンプできなくなるようです。
以前から、1型糖尿病も難病指定されると、医療費が公費負担になって助かるね・・という意見を耳にしておりました。
(1型DMの中でも、ミトコンドリア糖尿病は、すでに認定されています。)
[難病の定義は（1）希少性（患者数がおおむね5万人未満）（2）原因不明（3）効果的な治療法が未確立（4）長期療養を必要とする]
というものだそうです。
だとしたら・・・。
(3)の効果的な治療法が未確立
完治と言う意味では、未確立よねぇー。 治療なら、インスリンがあるものね。 どっちなんでしょ?
（1）希少性 についても、当てはまらないようです。
世界の1型の患者人口が分らなかったのですが、2型患者の約1割と、強引な計算をしてみました。
（WHO） によると、2006年の時点で世界には少なくとも 1億7100万人の糖尿病患者がいるそうなので、1型は1710万人?
私にとっては、毎日、安定した血糖値でいることは、「難しい」んだけどねぇー。
もし、難病認定を受けたいと運動している方々や団体様がございましても、なんら、悪意はありません。
文中の数字も、私が数えたわけでもありませんので、真偽は定かではありません。
どうぞ、誤解のございませんよう、お願い申し上げます。
発病率は十万人に１人と言われています。
そう聞かされると凄い希少だと思いますが、
発病後完治は今の所膵移植しかないので
患者は増えていく一方なんですよね。
（完治とはインスリン離脱の事です。
リアルタイムでのコメント、ありがとうございます。
>希少性は全く当てはまらないと思いますよ。
やっぱり?
まぁ、ちょっと前、1型の余命が大幅UPの発表もあったし。
>患者は増えていく一方なんですよね。
そーそー、
おまけにね。世界的にも、1型の患者さんが増えているんですって。
環境の変化か?って、エビデンスがありました。
まぁ、検査方法や、医療側の認知度が上がったとかの要因も否定できないと思うんだけど、増えているんですってー!!
「困ってるひと」って本です。この本のこと、記事にしようと思ってました。
2年前に難病になってしまった女子大生のエッセイなんですが、
すっごく大変なことが起こっているのに、文章が軽快で、たのしく読めました。
難病の世界をかいま見た気分です。
難病指定っていうのは、どれだけ困ってるか、希少かで選ばれるのではなくて、
ただ、そういう制度があって、利用できる少数の人がいるってだけのことみたい。
少なすぎる患者の「ほんとうの難病」は指定外だし、ほんとに困ってる人を
助けるためのものではないんだそうです。
彼女はこれから、病気だけでなく、ややこしい行政とも格闘しなくてはならないそうです。
難病のこと書かれていたので、ちょっと伝えてみたくなりました。うふ。
HPがあったので、おもしろいから気が向いたら読んでみてください～♪
http://www.poplarbeech.com/komatteruhito/index.html
「素敵なもの」って、闘病中のかたのお話に対して、使っていい言葉か悩んだんだけど。
さすが、フランス文学、さすが、ソフィア大
エスプリも利いていて、楽しく、かつ、すごいなぁーと感嘆しながら読ませていただきましたよー。
愚痴ブログの私とは、雲泥の差ですね。
前向きで、すばらしいですねぇー。
ソッコーですね！
紹介したものを早速試して（？）くれて、うれしいです♪
そうそう、「おもしろい」とか言うのも、なんか悪いかなァと思うんですけど、おもしろいんですよね。
ユーモアあって、「素敵」だし。
気になるカレが出てくる回は「○○のソナタ」ってタイトルがついてたり、
「くくっ・・」と笑わせられて、うまいなぁと思います。
体はツラくても、文章の中では自由に羽ばたいてる感じがして、わくわくする！
>そうそう、「おもしろい」とか言うのも、なんか悪いかなァと思うんですけど、おもしろいんですよね。
そーなんですっ。同感。
センスがあるんですよねー。
ほんと、素敵ですよねぇー。
「難病」ってやっぱり重い現実けど、こーゆーお嬢さんもおいでなんですよねー。
おっ、ついつい、またまた愚痴っぽくなりました。でへっ。