4月。
世の中「新年度」ということで動き出していますが、私はもうしばらく完全休養の日々です。
さて、先月のことですが、リュウの卒業式のあと、14日にはついに4年間お世話になったリハビリセンターを退所。
その日のうちに入所施設「Kの家」へと移りました。
ここは、学校在学中から将来の入所を念頭に何度も現場実習(施設体験)を重ねてきたところです。
リュウにとっては「勝手知ったる」場所ではありますが、でも、同時にここは「行って帰ってくる所」でもありました。
それが「ずっと生活する所」となることを理解してくれるだろうか?
という不安はありました。
聞くところによると、リハビリのときにやや不満を爆発させたりしたものの全般的には落ち着いて生活しているとのことでした。
31日(土)には、契約をかわすために施設に出向き、リュウにも久しぶりに対面しましたが、私の顔を見たリュウは、例によって「一時帰宅できる」と思い込んでしまい、自分から車椅子に乗り換えて玄関まで行ってしまいました。
「今日は帰らないよ」
と言ってもなかなか納得せず、いつもの自傷行為(手の甲を噛む)をして抵抗しました。
2月17日に連れ帰って以来、何度か顔は合わしているものの、自宅への連れ帰りはしていませんでした。
というのも、別ブログに書いたように、私の体調が2月の終わり頃から思わしくなく、二男、三男ともに連れ帰りのペースを変えざるをなくなっていたのです。
手術後、ずっと調子よかったのですが、抗がん剤レブラミド開始と共に慢性的なダルさがあるのは前にも書きました。
そして、2月最後の週あたりから複視(ものが二重に見える症状)が再発。
さらに発熱を境にダルさがよりひどくなり、以前の首・肩の重さも再発してきました。
ふらつき感もあり、今までのように子どもの介助・介護が満足にできない状況でした。
仕事の方は、3月15日の最終日までは「ぶっ倒れてもがんばる」と決めて、なんとか無事に終えることができましたが、子どもや家のことは、かなりしんどくなっていました。
そんなことで、14日に施設に送り込んだ後、一度も連れ帰ることなく今日に至っているのです。
私の症状については重症筋無力症ではないか?との疑いが出ていて、それを明らかにするために明日から2週間ほど(検査)入院となります。
「重症筋無力症」について、ちょっと調べてみましたが、その症状は今の私の症状とほぼ合致しています。
朝は調子いいけど、徐々に体がつかれてくる、
瞼が重く垂れ下がってくる、
嚥下力の低下、
足腰のふらつき感、
複視、
首が重くなる、
などなど・・・。
しかし、これって・・・
昨秋にも同様の症状が出てて、それで、いろいろ調べてもらって「脳血流の低下」が見つかって、「いつ、脳梗塞になってもおかしくない」ということでバイパス手術を受けた、その発端だったんですよね。
手術を受けて、「血流は改善している」ということなのですが、また(症状が)出てきたてことは、どういうことなのでしょうか?
抗がん剤レブラミド開始とともに出てきた症状なので、その関連もあるかも知れませんが、今のところは何も分かりません。
重症筋無力症・・・・ごく簡単に言うと「自分の免疫細胞が、なにか勘違いを起して、自分の身体に対して攻撃をしている状態」とのことです。
またまた「難病」の疑いが出てきたわけですが、なんでもいいから早くはっきりさせて治療に入って欲しいと、というのが正直なところです。
仕事の方については、
「検査入院を経て治療が始まり、その後の体調を見極めたうえで、いつ再開するか決めればいい。それまで待ちます。」
と、ボスに言ってもらいました。
なんともありがたいことです。
世の中「新年度」ということで動き出していますが、私はもうしばらく完全休養の日々です。
さて、先月のことですが、リュウの卒業式のあと、14日にはついに4年間お世話になったリハビリセンターを退所。
その日のうちに入所施設「Kの家」へと移りました。
ここは、学校在学中から将来の入所を念頭に何度も現場実習(施設体験)を重ねてきたところです。
リュウにとっては「勝手知ったる」場所ではありますが、でも、同時にここは「行って帰ってくる所」でもありました。
それが「ずっと生活する所」となることを理解してくれるだろうか?
という不安はありました。
聞くところによると、リハビリのときにやや不満を爆発させたりしたものの全般的には落ち着いて生活しているとのことでした。
31日(土)には、契約をかわすために施設に出向き、リュウにも久しぶりに対面しましたが、私の顔を見たリュウは、例によって「一時帰宅できる」と思い込んでしまい、自分から車椅子に乗り換えて玄関まで行ってしまいました。
「今日は帰らないよ」
と言ってもなかなか納得せず、いつもの自傷行為(手の甲を噛む)をして抵抗しました。
2月17日に連れ帰って以来、何度か顔は合わしているものの、自宅への連れ帰りはしていませんでした。
というのも、別ブログに書いたように、私の体調が2月の終わり頃から思わしくなく、二男、三男ともに連れ帰りのペースを変えざるをなくなっていたのです。
手術後、ずっと調子よかったのですが、抗がん剤レブラミド開始と共に慢性的なダルさがあるのは前にも書きました。
そして、2月最後の週あたりから複視(ものが二重に見える症状)が再発。
さらに発熱を境にダルさがよりひどくなり、以前の首・肩の重さも再発してきました。
ふらつき感もあり、今までのように子どもの介助・介護が満足にできない状況でした。
仕事の方は、3月15日の最終日までは「ぶっ倒れてもがんばる」と決めて、なんとか無事に終えることができましたが、子どもや家のことは、かなりしんどくなっていました。
そんなことで、14日に施設に送り込んだ後、一度も連れ帰ることなく今日に至っているのです。
私の症状については重症筋無力症ではないか?との疑いが出ていて、それを明らかにするために明日から2週間ほど(検査)入院となります。
「重症筋無力症」について、ちょっと調べてみましたが、その症状は今の私の症状とほぼ合致しています。
朝は調子いいけど、徐々に体がつかれてくる、
瞼が重く垂れ下がってくる、
嚥下力の低下、
足腰のふらつき感、
複視、
首が重くなる、
などなど・・・。
しかし、これって・・・
昨秋にも同様の症状が出てて、それで、いろいろ調べてもらって「脳血流の低下」が見つかって、「いつ、脳梗塞になってもおかしくない」ということでバイパス手術を受けた、その発端だったんですよね。
手術を受けて、「血流は改善している」ということなのですが、また(症状が)出てきたてことは、どういうことなのでしょうか?
抗がん剤レブラミド開始とともに出てきた症状なので、その関連もあるかも知れませんが、今のところは何も分かりません。
重症筋無力症・・・・ごく簡単に言うと「自分の免疫細胞が、なにか勘違いを起して、自分の身体に対して攻撃をしている状態」とのことです。
またまた「難病」の疑いが出てきたわけですが、なんでもいいから早くはっきりさせて治療に入って欲しいと、というのが正直なところです。
仕事の方については、
「検査入院を経て治療が始まり、その後の体調を見極めたうえで、いつ再開するか決めればいい。それまで待ちます。」
と、ボスに言ってもらいました。
なんともありがたいことです。
検査で症状の原因がハッキリわかって一日も早く適切な治療が始まりますようにー!
頼れるものには頼りながら心身共に休む時間を大切にしてください(;o;)
返事遅れてすみません😢⤵️⤵️
今日の午前10時から病院の人(❓)になっています。
初めての病院なので、戸惑うこともあり、荷物のセッティングやいろんな聞き取り、診察、検査などで疲れてしまいました。
パソコン持ち込みOKなのはありがたいですが、目を休めないといけないので、使う時間は短めにするつもりです。
まあ、しばらくはのんびりさせてもらうってことにしときましょうか😁