通算39回目
長かったです。
重篤な副作用もです終了しました。副作用対策の点滴が多かったです。
🔘ブスコパン
🔘ポララミン
🔘デキサート
🔘パロノセトロン
今夜の８時過ぎです。
大量の汗、気温高いからでしょうか。
吐き気あり。下痢症状はなし。
ポララミンのせいで眠くて仕方ないです。
点滴中に来てくださった
歯科、
整形外科、
病棟医の先生との会話もうろ覚えです。
ごめんなさいm(_ _)m
点滴１日目は無事に終わりました。
タクシーが来てくれるかどうか心配でしたが、来てくれました。
まあまあ、元気に入院しました。
最近毎日楽しいので、新しい抗がん剤が奏効して欲しい。
まだ楽しいことがありそうだから、もう少し長生きしたいです。
さて、今回もラグジュアリーな個室になりました。
今日は血液検査と尿の検査のみです。
前回心電図とかしたし。
心配なのは新しい主治医。
まだお会いしてないし、どんな方かもわからない。
今日来られなかったら明日の抗がん剤は中止にしてもらえと、夫から言われました。
主治医の顔も知らないのに抗がん剤治療はないでしょう。
現在17:17まだ来られません。
さて、病棟医。
レジデントなのか経験不足。
そんなんでいいの⁉️
アバスチンとサイラムザの違いもわからんちん😭💦💦
おまけに明日のイリノテカンは50％で、腎臓の機能がかなり低下してるからそうなりましたと。
今まで一度も腎臓や肝臓が悪い言われたことありません、というと他の方の見てたかもしれませんだって⁉️
こっちは命かかってるんだから💢💢💢
はーぁ
😵💨
その後、他の病棟医がきて説明を受ける。結局イリノテカン75％。
ボーラスは検討しますとの事。
先程のレジデントには厳しく言っときます。
まだ、新しい主治医と会ってません。
明日は外の病院に行くらしいので今日中に会っとかないとね。
CEA6.43 (前回より0.3⤵️)
CA19-9 81.2 (前回より2.4⤵️)
横ばいでした😌
２年前にこんなメモを✍️書いていたようですが、忘れていました。
当時はコロナで定期検査も遅れがちで数ヶ月遅れの診察で、肺の多発転移がわかったのでした。
抗がん剤効かなかったら３ヶ月、効いて７ヶ月って言われ、転院を決めました。
多分、もうこの家に来ることはないだろうと思っていたのでしょう。
あれから２年たち、
この自宅で会いたい人に会い、明日も懐かしい方と会って来ます。
２年ぶりの東京は心地よい滞在でした。
また、来れる日を目標に少しでも元気な時間を長く保てるように抗がん剤治療もほどほどにしたいです。
庭の草木も育ちに育ち、植木屋さんにお願いしました。
二年て結構な時間ですものね。
明日、地方に戻り週明けたら、入院して抗がん剤治療です。
前にやってた抗がん剤イリノテカンに新たな分子標的薬サイラムザを加えたものです。
イリノテカンの主な副作用は下痢と脱毛。
せっかく延びつつある髪ともバイバイ🖐️。
それでも効いてくれるといいのですが、大腸がんには抗がん剤は２種類しかないのでこれが最後の抗がん剤となります。
何て言いながらこれもリトライです。
CTには写らなかった憎い奴どこにいるの？。
癌マーカーは右上がりなので、どこかにいるはず。
いて欲しくないけど、見つけてほしいのもあります。
肺の治療病院で術後２週間で術側に新たな転移が見つかり局所療法不可となり抗がん剤をしています。
コントロール出来ていたら局所療法出来るはずが、毎回マーカー値が上がっているので、コントロール不可となり抗がん剤の変更になりました。
この最後の抗がん剤を少しでも長く使い元気な時間を保ちたいと思っています。
東京に行く前土産持って会いに来てくれたゆりちゃん、ありがとう。
２年ぶりに会いお守り持ってきてくれたきよちゃん、ありがとう。
バイバイするとき泣いてたよね😢
また、来るからとにぎにぎしました。
この坂道また上ってこれますように。
この上に家🏠があります。
夕方、ご近所の方と立ち話。
お隣の旦那様、癌で今年初めなくなられたそうです。
そうなんですか❗なんて聞いていたけど実は私も何て言えるはずもなく。
術後化学療法していた３年前、引っ越して来られ半年かけて家をリフォームなさっていました。
癌は治らなければ怖いです。
前立腺がんや乳ガンなどは予後はよいようですね。
もう治るとは思ってないけど、少しでも元気でいたいと思います。
治せるものなら治したい。
青い鳥はどこにもいないのはわかってる。
やっぱり涙いっぱい💧💧💧
半ば諦めて診察に向かう。
悪くてもそんなにショックは、味わないだろう。
朝起きてすぐに吐き気🤢。
今までで一番しんどい。
しんどさがバージョンアップしています。
脈拍が120あるので息苦しい。
今日は抗がん剤はやらないつもりで、やりませんでした。
主治医最後の診察
ゲノムの結果から。
治験に繋がるもの無し。
HER2もヒットせず。してもRASが変異だと効力なし。
有効なのはコドン12のG12Vのみ。
今は標準治療を優先するのが良いとのこと。
CT結果
CT はSD （Stable Disease）
腫瘍の大きさが変化しない状態のこと。
やれやれ。主治医的外れ。
マーカーは微増と微減。
多少の増減はあるものの変化無し。
空洞化してるところ一ヶ所。
癌マーカが上がっているのは骨盤内再再発だと思うけど、
今放射線治療は出来ないかときいたところ、
明らかな再発ではないので出来ない.
影が見えるのは手術の後かもしれないから様子見。
なら毎回上がってるマーカー値原因は？
CEA 6.73 ( 0.66
) ca19-9 83.6 (0.80
) 2週間前より
) ca19-9 83.6 (0.80) 2週間前より次回からの治療
オキサリは止めて次回は入院でFOLFIRI+RAM。
これをワンクールして肺の治療病院にデータを送ってもらうことにしました。
主治医最後の診察でした。
２年間お世話になりました。
私があんまり泣くもんだから、先生困ってたね。
それから癌専門看護師さんがずっと話を聞いてくださっています。
#3FOLFOX day13.
まだ副作用あり🤢
午後より造影CT.
明後日発表会。
CT結果には期待せず、
●骨盤内再再発
●肺の腫瘍増大
●骨転移？😞💥
●多臓器転移の可能性あり。
と主治医から言われた😭
癌マーカもずっと右上がり⤴️次はREG(.スチバーガ)今はこれじゃないと思う。
まだ、RAMも試してない。
今回のFOLFOXと前回のFOLFIRIを比較してみて、癌マーカの上昇値は今回のFOLFOXの方が大きい。
もう一度FOLFIRIを試しても良いのではと思う。
夫が製薬メーカーからスチバーガのことを聞いたようだ。
このタイミングでREGするのは考えにくい。
なぜ主治医は今この時期にすすめたのだろう。
次回に聞いてみよう。
そして、3回連続でオキサリプラチン100%は癌に罹患して初めての事。
副作用きつすぎ。
次回からのREGは私の理解不足や、勘違いかも知れない。
とにかく次回主治医の最後の診察だ。
聞き逃しの無いように夫には同席してもらう。
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病院にてCT検査
いつも通り手際が悪い。
造影剤の点滴の用意をするとかでした後廊下で30分以上待たされる・
なぜCT室の中でしないのだろう。
冷房が効きすぎて手が痺れてきた。
今使っている抗がん剤は（オキサリプラチン）は寒いものに反応し、痺れを生じる。
CT室のドームの中でも待たされた。
私は強度の閉所恐怖症なのです。
無地に検査は終わる。
ついでに病院内の美容室でカットしてきました。
結果は二日後だけど、今までにない感情。
多分早いうちに死んじゃうだろ。
もう使える抗がん剤は無いに等しいし。
使えても効かないし。
半年なのかな・・・
遺伝子パネル検査の結果の説明もあるようです。
残り少ない時間を丁寧に過ごさなきゃと思うこの頃です。
泣けてくるね
体がだるくて更新するのもしんどい。
結果もあり得ない数字。
私の体どうにかなっちゃっのかな。
ぱぱもこんな数字見たことないと言う。
抗がん剤にやられた。
久しぶりに温熱に行ったけど、
怪しいんだよね。
体は暖めるのはいいけど、
疲れた😣💦⤵️
多分もう治らないし、
パパも覚悟決めたみたい。
左胸上に違和感。
骨転移か？
もう何があってもおかしくない。
肺転移大きくなってるのかな？
呼吸すると苦しいんだ。
パパともう少し遊びたいな。
癌がわかり、
東京の専門病院で
４型スキルスと言われたときと同じ気持ち。
春にわかり
秋まで生きれないと思った。
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6/8
今日が一番しんどい。
東京の友人と長話、それがどんなに癒されたか？
好中球が10%で210しかない。
それで余計しんどいのか。
癌マーカも６日前より⤵️。
CA19-9に限っては40ほども下がっている。
これにはからくりがあるようですが、一気に急上昇でないからとりあえず安心です。
CA19-9は、膵臓がん、胆管がん、胆嚢がんで80～90％、胃がん、大腸がんで30～50％の陽性率を示し、消化器系癌の腫瘍マーカーとして広く使用されています。 CA19-9は、AFP、CEAのように単一分子と異なり、分子量の違う複数の巨大な糖蛋白分子です。低・中・高の分子量にどれだけ反応するかは、測定試薬で異なるため、測定値乖離の大きな原因となっています。 CA19-9の測定試薬は、化学発光法が主流になっていますが、測定試薬によって低分子量抗原と高分子量抗原の反応速度に差があり要因の一つと推測されています。 健常人の分子サイズは通常低分子ですが、がん患者では高分子、良性疾患では低分子と高分子が混在していると報告されています。 また、患者検体中にHAMA（Human Anti Mouse Antibody）が存在している場合、偽高値になることがあります。各測定試薬メーカーでHAMAの影響を回避するように努力がなされていますが、完全にはなくなっていません。それ以外にも使用しているモノクローナル抗体の違いも要因の一つと報告されています。 〈参考〉 ・長田誠.他;Medical Technology vol.46 No.6より
6/9
朝イチで血液検査。
うちですぐ結果のでるものと、業者経由のやつ。
白血球は上がってて4300,
好中球は20%だから、860
そして、今日は移動日。
自転車とか、小さなソファー送りました。
形は整いつつあるけど、
これが在宅緩和にならなければね。
抗がん剤も肺のラジオ波の治療のためなのに、
腫瘍の大きさが変わらないとしても
癌マーカが右上がりなので
局所療法は断られる可能性
大らしいしね。
肺にたくさんの転移がなければね。
day6
吐き気あり。
小さい傷から流血してました。
膝にヒアルロン酸をと言うことで血液検査をしました。
簡易では
白血球 2200
血小板 10.4✕10000
明日はもう少し詳細なのが出るでしょう。
オキサリプラチン１００%を２週おきにするのはきつい。
体は相当痛めつけられているはず。
そのくせ癌マーカがあがっている。
来週のＣＴ。期待薄。
他に転移または、肺に無数の転移がありませんように。
前回の診察で主治医に癌がからだにある限り死に至る。
というようなことを
主治医に言いました。
多分今のままだと２年は持たないですよね。
といいました。
彼は否定はせずそうかもと
首を縦にふった。
私に残された時間と病気が
悪くなってるのを思い知らされた。
何分頭がテンパっていただろうから聞き違いや
思い過ごしもあるかもしれない。
がんになって４年目、
転移して３年目。
ずっとコロナであまりどこにも行けていない。
ずっと死と隣り合わせで、
診察の度に寿命が縮む感じ。
それは皆さん感じていることだと思う。
さて、私はこれから何をすれば良いのだろう。
いつもの私の思い過ごしだと良いけど。
今までの抗がん剤は
ずいぶんやってきたけど
最初の一回が2020年夏に効いた
だけだと思う。
私に使える抗がん剤は終わったし、
今度主治医が勧める
スチバーガは
癌を縮小する力はない。
おまじない程度の薬で、
副作用が激しいと聞いている。
手足症候群で歩けなくなる人も多い。
私はこれに反応するタイプなので怖い。
何でこれを今やるのか？
私の理解が違っていたらと思うほど。
最近は夫は診察についてこず
私一人が聞いてるから
間違いがあるかもしれない。
まあ、からだに癌細胞は一杯あるのだから
腫瘍マーカーは反応するのが
当たり前。
抗がん剤効かなかったら
上がるのも当然だ。
今までのずいぶんお金をかけて統合医療とやらもしたけど
、効果があったのかなあ。
もうお金を使うこともないから
良いんだけどね。
藁をもつかむ、
まだそこの領域には達していないと思うけどしんどい。
死に行く患者の気持ち、
奥さんの気持ち、
医者であっても夫であっても
解るまい.
死ぬのが怖いんじゃなくて、
死ぬときの苦しみが怖い。
今日は#3FOLFOX day5
副作用が激しい日です。
どうしても会いたい3人。
元気なうちに会いたい。
さて、次回のCT
これでいろいろ解るはず。
今回も骨髄抑制でできないと思いきや、
あさっさりできるということで調子抜け。
次回が主治医の最後の診察で本当に名残惜しくて、
何でこの大切な時に、
こんなに元気なのに
何か効く薬とか他にないんですか？
って無茶なこと言ってしまいました。
これからのことは次回のCT結果で決まります。
予期できる治療方針
①画像上は明らかな変化無し。
肺の治療病院に画像は送るけど、
癌マーカの値が良くないので局所療法は却下される可能性がある。
②肺の腫瘍のかなりの増大
又は数えきれないぐらいの数の腫瘍が出てる。
これは良くあることだと思います。
③私が懸念してた通り、骨盤内腫瘍の増大。
他には
④骨転移、脳転移。これはないと思う
そうであれば抗がん剤は
スチバーガーに変える。
ナゼアスチバーガーなのか？
病院はスチバーガーのデータをあつめようとしているようです。
主治医は放射線治療も考えているみたいで、
放射線科と話し合いになるかも。
次回は夫と一緒にきます。と言いました。
癌マーカは
cea 6.07 ca19-9 84.4
２月からcea 2.5倍⤴️
ca19-9 46.5は毎月10から20⤴️
どこかに何かあるはず。
オキサリプラチン２年間やっているので耐性ができてるのかもしれません。
あまり良い状態ではありません。
毎日体がしんどすぎて先のことを考える余裕がありません。
次回のCT結果がわかったら、良くてもわるくても抗がん剤の頻度を広げてもらおうと思います。
多分エンドレス抗がん剤。
何度も言うけど持って一年半から２年。
もう苦しいのとは嫌です。
最期は苦しいみたいだから。
諦め半分、良いことは期待してません。
でもパパを置いて死にたくないんです。