passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

入院しました(初日)

2022-01-30 | 入院
午後から入院しました。
四人部屋といわれていたけど個室になりました。
 
 
 
体重と身長計り病室に。
絶食が明後日の手術まで続きます。
最後のお食事?は食堂で頂きました。
 
 

そうそう体重は過去最大級です😅
 
 
 
午後3時半から5時半にかけ飲む
明日大腸内視鏡をするようです。
前にやったところの腸の繋ぎ目をみるため。知らなかったわ。
 
 
 
今午後9時前。
下剤飲んでるのでお腹ごろごろしてます。
8時ごろ主治医来る。
 
 
 
先生が優しすぎて涙😢
なんかたまたま泣いてて、
理由はないんだけど、どうしたのって。
 
 
 
看護師さんも話し聞いてくれて、
ストーマ付けたくないよ!なんて愚痴言って。
今までの経過も話して。
もしつけることになったら一緒に頑張ろうねなんてね。
 
 
 
外科の病棟は手術前に不安になる方が多いので話を聞くことしかできないから聞きますね。
優しいのです。
前に通ってた巨大がん専門病院とは違います。
そこは人数多すぎて無理だったのかも。
 
 
 
点滴も手術までするようです。
 
 

不思議とお腹すきません。
ここの消灯は10時なのでありがたいです。
 

手術の説明(2) 水溶便漏れる

2022-01-27 | 徒然

昨日から便秘気味でいつもの軟便剤を持ってくるの忘れたので、

マグミット330を2錠昨夜と朝のみ、

夜9時にラグノス飲みました。

 
 
 
明日の所要ためにホテルに滞在してますが、パンツを汚すほどの水溶便。
トイレ間に合わず床は💩まみれ。
お腹痛いし肛門も痛い。
 
 
 
お掃除した手もくさい。
洗ったパンツもなかなか便が取れない😰
部屋はウンコ臭いし、
空気清浄器がパワー上げて清浄してくれているのがうるさい😣
夫処方のブスコパンを飲む。
おさまってくれたらな😥
 
 
 
手術の説明(2)
は夫からのLINEで話そうとあったのですが、
どうってことのない話でした。
 
 
 
人工肛門はしたくないってこと。
人工肛門て肛門を縫って閉じるんですか?
相当違和感あるだろうな。
 
 
 
ステ4の私。
そろそろ覚悟せんとね。
癌仲間の一人が二年半闘って、その間何人も虹の橋を渡った。
自分は薬効かんようになって、慰め程度のきつい薬しか残ってない。
自分がもうすぐだってわかってる。
と書いてた。
泣いた😞💦
泣いた😞💦
 
 
 
その方に、私は地元の特産物を送りました。
食べること好きでお料理好きで、喜んで欲しい。
 
 
私たちには時間ないんだよね。
夫や兄はあんたは長生きするよ、って言うけど。
長生きって?
 
 
 
父は早く亡くなったと思ってたけど、
私は父の亡くなった年齢になるまで何年もある。
そんなに生きれるはずないよ。
 
 
 
入院まで2日になった。
私どうなるの?
起きたらお腹に袋が着いてるのかな?
足は動くのかな?
おしっこは出るのかな?
これで治療おしまいなら良いのだけど。
 
 
 
多発肺転移もある。
左右にある。
お腹の腫瘍取れても、抗がん剤を2ヶ月以上しないことになるから、
必ず悪化すると書いてありました。
 
 
 
兄や夫は大丈夫と言います。
本当かな。
二人とも専門家なんだけど。
 

手術の説明(1)

2022-01-27 | 診察・経過観察・検査
こういうの渡されて説明開始。
今までの内科の主治医とは雰囲気違って有無を言わせない雰囲気が漂っていて
口を挟んだら説明させてほしいと言われました。
でも嫌いじゃないんです。
 
 
 
骨盤内は色々な生殖器
、排泄する臓器、
神経も複雑に絡んでいて骨盤内の手術は難しい。
wストーマは回避したいです。
 
 
 
尿に関しては片方の神経切っても片方の神経は残っているので普通に出るのだか、
出ない人にはカテーテルで導尿する。
肛門の方は手術によっては人工肛門もあり。
でも肛門から腫瘍のあるところまで遠い。
浸潤してたら人工肛門もあり。
その場合は一時的でなく永久人工肛門。
 
 
 
足は神経の損傷具合によりお尻の方に痺れや痛みを伴うこともある。
以上機能的な説明です。
 
 
 
他には出血するので輸血の準備はしておく。
手術は腹腔鏡で5~6時間。
途中で開腹にすることもあり。
 
 
積極的治療をする場合は上記のリスクは伴うこともある。
しかし癌が広がっていたり、
取りきれそうになかったら機能障害は軽めにするが癌細胞は残る。
その場合は肺の手術も出来ない。
予後は悪い。
 
 
 
外科の先生とは三回しか話していないのにもう手術なの?って感じ。
まだ、夫とちゃんと話してないのでゆっくり相談してみます。
入院まで2日。
急がなきゃ‼️
 
 
 
手術のチャンスは今しかないので手術します。
書きたいことや残しておきたい事がたくさんあるけど書けない。
重粒子のこと、ストーマの事など。
 
つづく

たくさんたくさんいいね!や、応援ありがとう

2022-01-25 | 徒然

shibasu***さん、今日はたくさんのいいね!や応援

を押してくださってありがとう。

kenさん、他の皆さんもいつも応援ありがとうございます🎵
思うところがあってランキングの参加を解除しました。
 
 
癌に罹患している仲間が亡くなったり、
同じ部位の癌の仲間も悪化傾向の方がたくさんいます。
とても悲しいです。
来年がないかもしれないと言うことは皆さんわかっていると思います。
 
 
皆さん、今日を大切に生きています。
亡くなっただろう方が書かれたところを訪ねても
更新もなければ他の方へのコメントもありません。
そんな方が何人も。 
 
 
時として家族がお知らせとして、亡くなられたことを知ります。
癌は転移したら、消化器の場合抗がん剤だけだとほぼ2~3年で亡くなります。
それが癌と言う病気でしょう。
今日も悪化して最後の薬、効き目はないけどと書かれていたのを見つけました。 
 
 
泣きました。
明日手術の説明を聞きに行きます。
見かけ普通の体とも、さようならなのかな?
いいえ、大丈夫✌️
 
 
明日は家を6時台にでて、治療病院に。
PCR検査を経て診察です。
夫も説明には付き添ってくれます。
私どうなるの?
 

CT結果(14回目)骨盤内再発の手術が可能に

2022-01-21 | 診察・経過観察・検査

お正月に娘たちが帰って以来、

手術できるか否か考えない日はありませんでした。

夜になると涙を流し、来年の今頃はいないんだな。とか

半年後死んでるかもと思い辛い日を送っていました

 

 

入院中も主治医に手術出きるんですかって聞いたら、

今より転移が大きくならなかったら、

他に転移がでなかったら、

出来るとは思うけどCT撮っての外科との話し合いで決まります。

と言う事でした。

 

 

診察の結果、手術可でした。

消化器外科に行き、抗がん剤頑張りました、と言われました。

暮れにしたFOLFOXが効いたとはとても思えないけど、

明らかな増悪はなかったようです。

内科の主治医は少し増悪と言っていましたが画像を見る限り

そうは思いませんでした。

 

 

手術可と聞いて嬉しかったです

これですぐに死に場所を見つける必要はなくなったと夫と話しました。

 

 

癌マーカーは199は結構な上昇でしたがCEAは横ばいでした。

CEA 5.64(0.1)  CA19-9 74.1(14.6

これが効いてると言うのかどうか。

FOLFILIよりは効いてます。

 

 

肺の方は若干大きくなっているか変わらずという感じ。

一か所空洞化しているのがあって、これが良いのか悪いのかわからないとの事でした。

手術することになれば抗がん剤を2か月以上しないことになるので、

肺の腫瘍はどうなるのか、活動性のある腫瘍は3か所。

手術したことにより免疫が下がり他の所に一気に転移するという事もあるようです。

リスクはつきものです。

 

 

手術できるとしても大掛かりになるようで心配が増えるかな。。

と思っていたのも的中です。

Wストーマ、仙骨の近くの腫瘍なので神経断裂ってことになると

歩けなく一生車いすってこともある。又は一生激痛

手術の詳しい説明は来週とのことでした。

 

 

大腸がんの一番大がかりな手術。私のがこれなのか?

大腸がんの骨盤内転移の手術(骨盤内臓全摘術)を検索し

骨盤内転移の手術ががこんなに難しいものとは知りませんでした。

外科が手術は5~6時間と言っていたので上記のとは違うのかな。。。

夫が休めないので入院後でもいいですとは言ってたものの

手術の覚悟がいるから早い方がいいでしょうとは。。

難しい手術には違いないです。

 

 

名古屋大学大学院 腫瘍外科学のHP

Wストーマの画像がありました。

生きるためには仕方のない事なのでしょうか。

それなら重粒子治療を選ぶ選択もありそうですが、

今となっては後には引けないし。

こんなにつらい手術をしても再発したり転移したり、

肺の腫瘍も取れなかったら。。。

私はいつも最悪なことばかりを想定しているのでよくないですね。

 

 

いつもながら中の人は大丈夫って言っています。

ストーマが付いていなくて、腰は痛いけど普通に歩けるのも

もしかしたら後10日かもしれません。

でもきっと大丈夫

 


造影CT

2022-01-18 | 診察・経過観察・検査

単純CTやったことなくて造影CT何度やってるかわからないぐらいやっています。

癌に罹患して初めてCTやりました。

単純エックス線も20~30回やってると思うから、
相当の被爆量だと思います。
 
 
 
今日のCTは予約時間から一時間待ち、
会計も時間外となりました😲😒
別室で造影剤の点滴ルートをつけ廊下で20分あまり待ち😲、
CT室でもドームの上で10分待たされ😲、
ドームの中でも5分あまり待たされ😲、
どうしちゃったの😲❓
 
 
 
造影剤いれてすぐに喉が痒くなり
もう少しで終わるから後で診ますね。って❔
大丈夫なの?って心配てした。
手際の悪いこと。
ちょっと参りましたわ😨
 
 
 
終わった後夫が廊下にいたから呼んでもらって、
事なきを得ました。
 
造影CTも10回以上やってるしアレルギー出やすくなってるのかな。
 
 
 
結果は明日。
お正月過ぎて私の心臓ドキドキが止まりません。
手術出きるかどうかわかるし、それによって予後も決まりそうです。
手術不可だと肺の腫瘍は取れないままです。
 
 
 

FOLFILI療法3回目終了から45日目の髪の毛

2022-01-16 | 脱毛

 

前から見たところ☝ 

 

 

上から撮りました。

 

 

転移して抗がん剤する前に撮った写真です。(2020年6月)

この時はもう長くないと写真館で遺影を撮りました。

その時撮った写真の1枚です。

抗がん剤前なので髪の毛あります

もともと多かったし

 

 

FOLFOXでもかなり抜けて、

最後のFOLFILIから45日経ちましたが毎日抜け続けています。

イリノテカンではばっさり抜けてはいませんが髪を梳かしたり

洗ったりすると20本~30本づつぐらい抜けています

FOLFOXでも5FUの副作用なのか同じく20本~30本単位で抜けています。

 

転移がわかり

1年8か月でFOLFOX21回

FOLFILI3回

リトライでFOLFOX1回

しています。

 

術後化学療法でのXEROX8回では全く脱毛はありませんでした

次にやるだろうロンサーフで5~10%の方に脱毛があるそうです。

 

 

病院内の美容室(ウイッグも扱う)の方に聞いたお話

男性の方も頭のてっぺんから薄くなるのと同じように

抗がん剤の脱毛もてっぺん、前から抜けていくそうです。

私の脱毛はまさにですね。


不安で仕方ない

2022-01-14 | 参考文献・癌について思うこと

来週CT撮って、結果がわかるわけだけど不安で仕方ない。

 
 
大腸がんに使える抗がん剤は2種類しかなくて
効いてなかったら修了となる可能性もある。
残るはロンサーフスチバーガだけど、
これは抗がん剤ではないので腫瘍を小さくする力はない。
 
 
 
そう考えると私の命やっぱり半年かな。
なんてネガティブ過ぎる。
夫は来週の結果次第で考えようと言ってます。
姑息的な治療でいいから、お願いしたいところです。
兎に角、悪い方へ思考が行ってしまう。
最近は同じことしか書いてないから
読む方も飽き飽きかもしれませんね🙏
 
 
 
抗がん剤治療とわかったらまず遺伝子検査して、
KRAS.BRAF.MSI.の検査して抗がん剤が決まるわけだけど
私はKRASが変異なのでそれだけで使える抗がん剤が2種類減ってる。
 
 
 
 
MSI検査の詳細はここに書いてあります。
私はこの検査がhigh じゃなかったのでオブジーボは使えません。
家族性の大腸がんでもなかったのでキイトルーダもつかえません。
この2つはマッチするのは10%以内だったか5%だったかです。
これだけで4種類使える薬が無くなります。
誰にでも使えるメインの抗がん剤2種類になります。
 
 
 
 
最近は寝る前にはいつも布団の中で泣いてます。
一つ一つが思い出になるのかな。 
昼間は忙しくてあまり時間は取れない。
いつまで仕事やってるんだ。
夫もいつまで仕事するんだろう。
 
 
 
やっぱり東京に住みたい。
前みたいに元気じゃないと思うからどうなんだろう。
 
 
 
元気なのに治らない病気なんて。
それも死に直結する病気なんて。
あの世の長女と仲良くやらなきゃね。
もう亡くなって15年になります。 
 
 
 
喧嘩ばっかりしてたけど、生きてたら寂しくないのかな?なんて思います。
やっぱり癌で亡くなって、わかってからたったの1年7ヶ月でした。
低分化癌だったのです。
 
 
 
私はもう少し生きたい‼️
ぱぱとお出掛けしたい。
北海道に行きたい。
北海道は楽しかったんだ。
パパの学会にもついていったんだ。
 
 
 
最近は心病んでてダメです。
こんなこともあったね、何て言うときが来ればと思います。
でも、無理かな。
ステージ4で多発肺転移と骨盤内再発の私。
腰が痛いので骨転移?
 
 
怖いよ💧💧💧

#1FOLFOX(通算22回)Day20

2022-01-12 | 徒然

カテゴリーをどうしましょう。徒然にしました。

さすがに抗がん剤投与から20日経ち、体調はまずまず。

腰が痛すぎなのもましになりました。

吐き気は続いています。

 

 

口を開けたら出る言葉。

「手術できるかなぁ?」

夫も聞き飽きた感じです

癌は家族も第2の患者って言われるから

夫も辛いと思う。

出来なかった時の事を考えてあれこれ考えています。

 

 

主治医が姑息的に手術をしなければと言ったはずなのに

腫瘍が今より増悪してたら手術は出来ないなんて言ってた。

初めと違うんじゃない

 

 

放射線、陽子線治療はなんて考えてる。

とりあえずは死に場所をと思っている。

心の中では勿論できると思ってる。

毎日毎日私の頭はこのことで充満してて他の事は機能してない感じ

 

 

娘にママは手術出来なかったら半年ぐらいかな。

そしたらそっちへ行っていい?

なんて聞いてみた。

そりゃ、困るよね。

私の中では「生きる」や「死ぬ」はそんなに珍しくもないの。

 

 

今日は雪の中、パーソナルジムのカウンセリング受けてきました。

医療の知識がある方で、私は痩せたいとかそういうんじゃなくて、

体のメンテナンス。+筋肉つけたい。

そんな話をしてきました。

 

 

勿論癌の事も、転移の事も、抗がん剤の事も。

全部言えるとすっきりです。

 

 

毎日が不安

どうしていいのかわからない。

まだこんなに元気なのに。

癌に罹患する前と何ら変わらないし。なんでも食べれるし。

それなのに使える抗がん剤はないなんて。

大腸がんには2種類しかメインの抗がん剤はないんですよ

 

 

来週の今日にはわかってるんだよね。

手術出来なかったら私は泣いて夫に暴言吐くだろう。

 

何かしら情報欲しいからコメント欄明けてた方がいいのかな。。

 


腰が痛すぎ

2022-01-10 | 徒然

来年もこの加湿器を見られるのだろうか。

腰が痛すぎ。
ボルタレンSR飲んでもロキソニン飲んでも効かない。
昨日までは少し痛いだけだったのに今日は靴下も痛くて履けない。
骨転移かな?
 

経理処理をしたいが先月の資料が戻っていない。
出来ない。
これからは時間との戦いになるかも。
うちの担当者遅いんですよ🐌💨💨

多発肺転移に加えて骨盤内再発か。
厳しいね。
 

腰が痛すぎて歩くのも辛い😢🌊。
骨転移って思うのもそうだよね。って夫は言わない。
そう思っているからか、わからない。


頭がぐるぐるしてて、痛いのは許して欲しい。
あんまり生きれないかも知れない。
泣けてくるんだよ。
まだ死ぬ気はしない。
 
 
一方ではもうそろそろかなって思う。
SNSの仲間たちをみててそう思う。
Iさん、隅から隅まで追っててあなたの書く文はでて来ない。
亡くなるってそう言うことなんだろうね。
この前まで返信してくれてた方も亡くなった。
どこを探してもあなたの書く文は見つからない。
何人も何人も。
癌と言うやつはそう言うものなのだろう。
 
 
 
死にたくないし
、死ぬ気もしないけど私の体はだんだんと弱っていると思う。
抗がん剤、通算33回。
これから後何回出きるのだろう❔
ほとんどがオキサリプラタン。
三回のみイリノテカン。
オキサリプラタンで骨盤内再発して、
薬を変えてイリノテカン三回で骨盤内再発は増悪してたのです。
 
 
 
次回のCTで何度も書いてるけど手術の有無が決まるわけで。
増悪してたらオキサリプラタンは効いてないことになる。
イリノテカンが効いてなくてオキサリプラタンに戻したわけだけど、
このレジメンで骨盤内再発がわかったわけだから効いてないことになる。
 
 
 
大腸がんに使える薬はこれでお仕舞い。
手術してその組織パネル検査に出す機会も失われたわけで、お手投げね。
 
 
 
後はロンサーフ。
最新のデータで
PFSは2.0ヶ月?
OSは7.1ヶ月なんだよね。
アバスチンで+1ヶ月ぐらいかな?
 
 
私の人生これでお仕舞い。
神様、私に手術の機会をください。
何度でも書きます。