16クール8th 口内炎、手の震え

写真はエピシル

昨年の夏辺りの口内炎の悪化と似ています。

エピシルで口の中に膜を作ってごはん食べてます。赤ちゃん様のおせんべいも角が当たって食べれない。うどんはいいですね。

歯は、そのまま型がついて唇と内ほっぺたが糜爛になっています。舌のしびれ、喉の違和感、飲み込みにくさ。辛いです。

昼間仕事してて、友人にお手紙書いてて手に震えが来て筆が持てなかった。恐くて夫を呼びました。先日は指が曲がらなくなったり、足もガタガタして力が入らなかったり、わたしどうしたのでしょう。

頭も冷えると痛いのでロキソニンが欠かせません。ラジオ波後の後遺症の肋間神経痛も治ってなくて痛いのばかり。めげてます。

もう、オキサリプラチンやりません。総量2000ml超えて危ないです。主治医は大丈夫とか言うけどね。

エピシルの説明

局所管理ハイドロゲル創傷被覆・保護材 「エピシル® 口腔用液」の発売に関するお知らせ 2018年05月16日 Meiji Seika ファルマ株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役社長：小林大吉郎、以下Meiji）は本日、局所管理ハイドロゲル創傷被覆・保護材「エピシル® 口腔用液」（以下「エピシル」）の販売を開始しましたので、お知らせします。 エピシルは口腔内病変の被覆および保護を目的とする非吸収性の液状機器です。口腔粘膜に適量を適用すると数分以内に口腔粘膜の水分を吸収してゲル状になり、物理的バリアを形成することにより、化学療法や放射線療法に伴う口内炎で生じる口腔内疼痛を管理および緩和します。 エピシルはスウェーデンのCamurus ABにより創製され、2009年に欧州で最初に上市、現在世界10カ国で販売されています。日本ではソレイジア・ファーマ株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：荒井好裕）が2017年7月に医療機器製造販売承認を取得し、2018年4月に保険収載されました。2016年12月に締結したソレイジア社との契約に基づき、Meijiは日本国内でのエピシルの販売・流通およびプロモーションを行います。 Meijiはエピシルの販売を通じて、化学療法や放射線療法を受ける患者さんの「生活の質」（QOL）改善に貢献します。

16クール6th 治療病院で抜歯②

時間が３時間ほどあり、ランチ。

その後ラテを頼むもお腹に入らない。

抜歯１時間前に抗生剤を飲むようにと言われて飲む。時間はあるけど口腔外科の受付へ。

さて、診察に。

血圧計と、パルスオキシメーターをつけ診察開始するも血圧が高すぎて出来ないと言われる。

行って直ぐは高めだけど130.80でした。それが177と110でした。リラックスしましょう。しばらく診察台のうえで休憩。東京の話等々四方山話をする。歯科支援の先生も呼んで抜歯部分の確認。先生～💓とは声だけご対面。

抜歯開始。

下と上の歯の抜歯、本当にやって良かったのかな？まだ、その歯さんたちは元気そうだったんだよ。抜いたところが舌に当たってそこが痛い😭💔

痛いのばっかり😵💥😖💥

上と下の抜歯は終わったけど縫いました。溶ける糸で縫ったのでこれそうになかったら来なくていいということで取り敢えずはGW明けの診察です。

抜くより口内炎が痛すぎてダメでした。縫うときに口内炎に当たるんです。でも、気持ち良く診察というか抜歯出来ました。

あーあ、それでも舌に歯のギザギザが当たって痛いよ😖💥

🚃がもうすぐ来ます。

これから二時間の旅です。

遠いな～✴️

抗がん剤の副作用も復調しました。

今回はきつかったな‼️

やりたくないよ‼️

16クール6th 治療病院で抜歯①

昨日まで副作用で久しぶりに起き上がれない週末を２日間過ごしました。何をしてもしんどいし、吐き気と身の置き場のない倦怠感というのかな？＋肋間神経痛の痛みも加わり地獄絵のようでした。

オキサリプラチン半分にして貰ったのに前のゼロックスも入れると24クール抗がん剤をやっています。全てのレジメンにオキサリプラチンが入っています。もう勘弁願いたいところ。次回のオキサリプラチンは却下します。もうやりません。となると残りはイリノテカン。

いよいよツルツルになって、そのままあの世行きになるのもしゃくにさわります。大腸がんのメインの抗がん剤はオキサリプラチンと、イリノテカンの２種類しかないから厳しいのです。他にロンサーフ、スチバーガーとかありますが治癒には至らない薬です。オブジーボはmsi-hじゃないので使えません。使えない理由は不明だと聞いています。キイトルーダもわたしには適応外でした。使えると少し違うのかな？次回は5fuだけでいくのかな？

治療病院は隣県でコロナ感染者が多く治療の場をどうするかの話も出ています。

地元で受けたくないのは、うちが開業医であそこの奥さん末期癌なんだって！と広がるのがわかっているからです。そういうところを何度も耳にしました。私はスタッフと身近な人数人を除いて誰にも言わず治療を受けています。見かけは普通の人みたいに元気ですから。

後30分位で駅に着きます。、駅からタクシーで病院へgo❗

つづく

16クールFolfox(オキサリプラチン60%・５FU ボーラス、持続点滴共に20％減量）アバスチンは無し

診察はお決まりの「どうでした」から始まりいつものルーチンです。

今回は歯の神経を抜いたり肋間神経痛の痛みが強すぎて抗がん剤の副作用がかき消されていました。

客観的に夫から様子を言ってもらいました。

心毒性はありで辛そうでしたとの事。痛み止めの副作用で寝ったっきりだったし・・・

今回はすでにイメンド飲んだのに吐き気が止まらない。でも食欲はある。

ということでオキサリは６０％となりました。

 

歯科にて

抜歯予定の歯が痛く、それなら抜歯しましょうということで口腔外科で予約入れました。アバスチンを抜いて4週間たつのでまあ大丈夫でしょうということです。無理やり予約を入れてもらってありがたいです。いつもの支援歯科に帰り抜歯のところのブリッジを切断する必要がありその予約が取れず本日、抗がん剤が終わってという流れになりました。

吐き気を押して水は使わないでとか、風を当てないでとか話し、なるべくそうしますと言って下さり治療は終了。私にとっては癒しであるこの支援チームは最高です。いつも癒されています。衛生士さんともお話できました。かぶせは科が違って2か月後になりました。

抜歯は1週間後、コロナ禍の中今回初めて一人で電車で行きます。

 

 

薬剤師さんからは癌性疼痛には麻薬系の薬は出るけど神経疼痛にはそれ以上きつい薬は出ないとの事。

現在トラムセットとボルタレンＳＲの併用です。

 

 

気になる値

cea 2.79 　ca19-9 46.4

ca19-9は高いままでした。

Dダイマー 2.2　　総蛋白　7.1　　トリグリセルド　222　血糖値　99

C反応性たんぱく　0.72　（上限0.15未満）　CRPの事のようです。

 

本日2日目

吐き気あり、相変わらずの痛みあり。吐き気止めの点滴のデキサートイメンドが効いているのか心無し軽い気もします。

気だけだと思います。

 

今の心境

局所治療の最中でこのまま治癒を狙いたいと思っています。

ハードルは高く、遠隔転移がない事、肺の転移数が増えない事が条件です。

その間は抗がん剤が出来ないのでまさに綱渡り。１９－９は２１上がっていました。

それから一度抗がん剤をしましたが下がっていません。

でも挑戦します。

体とタイミング、時間、気力、家族の協力、お金もいります。

応援よろしくお願いいたします。

 

痛すぎたり、眠すぎたりで、体が動かない

 

 

温泉にごはん食べに行ってきました。贅沢してきました。

後何回行けるのか？

コロナだし、ステージ4だし。

治ったら良いのにな。

 

治ったらと、夢見て東京のお友達とデート💑🍴🍸するんだ。

転移の数が増えなくて、肺以外に遠隔転移しなかったら、治るかも？

全部とるには

後ラジオ波五回。

手術右肺と、左肺一回づつ。

残りの腫瘍15個です。多過ぎ！

治りたい‼️‼️‼️

 

一回目のラジオ波の後遺症で肋間神経痛が出てしまい、トラムセット8錠飲んでも効かない。

これ以上きつい薬はないので後は麻薬系しかないんだ。

まだまだ薬の調整中です。

眠いし、胃は痛いし、それが癌と引き換えならまだ良いけど。

痛すぎてやりたいことの半分も出来ない。

 

今取り組んでいること。

バッハシンホニア13番

石鹸作り

四月にはいつも思うことNHKのラジオ講座聞。

 

あー

今年年末まで後9ヵ月弱。

元気で生かして下さい。

 

がん研の見立てでは昨年末には死んでたんだよ。

抗がん剤効いて７ヶ月、効かなかったら３ヶ月。

 

 

 

今は闘いの半ば、負けたくない。

奇跡的に局所治療にたどり着けたんだし。

 

転院して半年様子見て、局所治療できないことはないと今の主治医に言われた。

 

そうなれば、寿命が少し延びる。

治るなんて思ってなかったけど、私の個人的な主治医パパは可能性があるし、それに向かってるという。

 

もうやりたくないオキサリプラチンもこれでもかってやってる。

ゼロックス8回、FOLFOX15回だよ。頑張ってるよね。

 

基本エンドレス。

辛いよね。

 

 

ラジオ波治療の後

右肺のラジオ波直後(３月１０日施術)、感覚がなくなり徐々に痛みが出始めタリージュなど試していましたが副作用の傾眠、複視等で断念しました。

今はトラムセットを１日4回飲んでしのいでいます。それでも痛みは治まらずどうしてよいものか。試行錯誤中です。

また、左肺の焼いた後が穴が開いたようになってふさがっていません。(３月１７日施術)

これは熟そうの薬をつけています。他は治ったのにこの１ヶ所がついていせん。はじめの対応が悪かったのかもしれません。

4ヶ所の治療でこれだけの問題点が。この５倍だと５倍の問題点が出るのでしょうか。

私的には治りたい一心です。

ラジオ波でとれないところは手術で左右２か所づつ。そこまで体が持つのか。。

もうおばあさんだしね。

他に遠隔転移がなければあわよくばを期待しています。