造影CT

酢の物

 

 

お昼過ぎから造影剤CT。

造影剤のアレルギー手帳を持っているのでそれを渡したら、モニター付けてくれました。

閉所恐怖症なので、目の上にタオルかけてもらいました。

終わって医師らしき人から大丈夫ですか？発疹も出てないし脈も大丈夫です。と言われ無事終了。

 

 

帰りに車で遠回りして、

ここは生まれて育ったところだけど、一年前に引っ越してきて思い出はない。

街も随分変わったし。

実家近くは変わってないけど立て替えた家も多い。

もうここともお別れなんだ。

 

 

東京の家は夫と設計士さんと考えたのだけど、帰るに当たって本来ののんびりではない。

どういった生活になるのか全く想像できない。

 

 

腫瘍マーカー500超えちゃったし、基準値の13.5倍になった今治るとか、そういったレベルではない。

次は1000超えると思う。

どんどん痛みが出てきて、麻薬の量も増えて緩和病棟に入院。

流れはそうだろう。

 

 

今はまだ、常時麻薬を使うほどではない。

まだまだ元気だし、食欲もある。

あわよくばマーカー値が下がってるかも？と淡い期待は裏切られ、現実は厳しいものでした。

 

 

もう治るのはたぶん無理。

一日でも苦しむことなく生きれたらと思う。

 

 

誰かにこうなんよ。って生の声で言えば泣いてしまいそう。

昨日の今日だから気持ちはどん底てすわ。

 

 

東京での生活は、抗がん剤やるならやった翌日あたりから１週間は起き上がれないだろう。

口内炎出来たらどこに行けば？まだ行き先決めてない。

 

 

早く転院したい。

効かないロンサーフなんかしてたって、マーカーはあがるだけだろう。

自覚してないけどもう末期なんだよね。

 

 

たぶん来年はこの世にはいないだろう。

お願いしてる亡娘の本も仕上げなきゃ。

もう一度ゆりちゃんとは会わなきゃ。

 

 

ネガティブなことしか今は浮かんできません。

 

 

癌の告知を受けて一番ショックだったのは手術前に担当医から

1.　スキルス4型だと言われた時（違ってた）6月に言われ秋までかなと思った。
2.　CA19-9が200上がり500になった時/今回だけど今年は生きてるけど来春ぐらいかな・

3．初めての転移がわかり多発肺転移で手術不可と聞いた時。

 

 

 

 

腫瘍マーカー爆上がり、そして転院決定

放射線、緩和、消化器内科と回ってきました。

 

マーカー値はずっと気になっていて、当然あるはずの血液検査がなかったので主治医に聞いてもらいました。

 

結局やったのでいつもの、うっかりミスだったのかどうか⁉️

 

前回打診を頼んでいた専門看護師さんも呼び緩和の先生と夫も交えて緩和外来で話しました。

 

緩和の先生は話しやすいし、お尻の痛み、会陰部の痺れなども言いました。

すでにマーカー値はわかっていたので骨盤内再再再発か、腹膜播種かと思いますとも。

 

マーカー値も漠上がりで、どこかに癌が潜んでんでいるのは決定です。

 

緩和の先生は夫の医局の後輩で転院先の主治医は同級生だと言うこと。

他にも縁があって転院先を決めました。

 

マーカー値あがってたら、転院をと思っていたので主治医にその旨言いました。

 

 

 

マーカー値もあがっていますが、骨髄抑制もあります。

すでに資料は用意してくれていてました。

 

明日CTを撮り、来週の診察で結果を聞き転院先に移るだけ。早く予約が取れればと思う。

 

主治医の治療計画は今のロンサーフ+アバスチンをやり、次はスチバーガ。

それで薬はおわりですが、元気ならりトライもあるが、たぶん効かないだろうとのこと。

 

治験に関わっていた兄の情報もいましたが、RASが変異の私には関係ないとか。

まだTS1もやってないし、ゼローダも４年やってないし、効かないスチバーガやるより良いと思うのだけど。

私のしっている多くのSNSの仲間の大半は一周したら2周目してるけど皆がRasが野生だとは思いません。

 

 

※RASが野生だと分子標的薬が二種類増え、それだけ抗がん剤の種類も増えます。

 

※msh-highだと抗PD-1抗体」とよばれる免疫チェックポイント阻害薬が使えます。

 

また、重粒子線治療の事も言いました。

転勤先の病院は規模もあるようだし個人の要求をどこまで聞いてくれるのかわかりません。

 

私は一ヶ月先どうなっているのでしょうか。

 

折角この地にも慣れてきたところです。

このマンションは暫く借りたままにするとの事。夫談。

 

ついにここを去るんだね。そして私の死に場所は東京になりました。

移動は元気な今がチャンスです。

 

これから、私の闘病生活の後半が始まります。

 

 

東京の家を思い浮かべて、このベランダの草花も持っていきたいし、

着けたばかりのエアコンは？その他の家具類は？気になるところもたくさん。

 

今まで治すんだと、頑張ってきました。でも、使える抗がん剤がない。などと不利な事が多くなり、

癌の勢いも今までより強くなったとすれば、あと１年持つかな？

 

 

とか、何度か書いていますが、

後半戦の始まりです。

 

長く闘えますように

 

 

 

そして、今の主治医には命預けられないと切に思いました。

#5 ロンサーフ半クールアバスチンなし。放射線科、緩和科、癌専門看護師面談、内科受診

お昼に食べました。

お昼からの診察でしたが.12時過ぎに血液検査をして、放射線科から受診しました。

放射線科

来週から入院でゴールドマーカーつけることになっていて、固定具作りは関連病院で、

サイバーナイフもそこでします。

その日程や内容を聞いてました。

リスクもたくさんあり、それも。

右肺のサイバーナイフですが、２ヶ所あり心臓に近いところは８回当て、

胸壁には５回。いずれも30分。これはきつい。

がんじがらめで固定されたまま、30分ずつはきつい。間空けてでないと無理。

そこで、今回入院することにしました。５日間の予定。

12グレイ×５回

7.5グレイ×8回

後の３回は１日１回なので通います。

腫瘍の大きさは

13mm. 17mm.でした。

緩和外来

主に重粒子線治療の副作用の痺れとむずむず症候群みたいな虫が

這っている感覚をどうにかしたいと訴えました。

夫と話し合っていて薬が決まりました。

夫は先輩にあたるのであれやこれや話してました。

薬はランドセンに決定。

他には右お尻の中心と右太もも裏が痛くなって来ました。

薬飲むほどではないけどそろそろ飲もうかなといったところです。

足の先の痺れもあります。

これは癌なのか、副作用なのかわかりません。

今日は右のお腹も痛くてズキッ😖💥。と普通に痛かったです。

播種かも？

専門看護師面談

この病院へ転院してきてからのお付き合いの看護師さん。

緩和専門と言うのかな。

ちょっとした困り後とやら愚痴を言いました。

主に主治医の方針とか疑問を訴えました。

よくできた看護師さんです。

でもはっきり言われるので癒し系ではありません。

内科主治医の診察

メインは血液検査。

今までで最高値でした。

ca199は100も上がってました。

ちょっとヤバい値です😱💧

今日は右のお腹がかなり痛い。
ひきつるような痛み。
腹膜播種かなって思う。

痛み出てきて、骨盤内再再発のときと同じ痛みだから怖い😱😱😱

また麻薬のお世話になるのかな。

見つかったらもう治らない。早めに緩和病院探さなきゃ。

東京かここか、どこで治療し終の住処をどこにするか悩んでます。

抗がん剤ロンサーフも処方されました。アバスチン抜きで半クール。

２日目にしてすでに吐き気が出てて、日曜日美容院に行けそうにありません。

まだ、地毛でそのまま歩いたことはないけど、少し生えてきたかもです。

長さも出てきたのでカットしたいと思います。

はげたまま死にたくないな😅

このブログ少しずつアメーバブログに移行中です。

インポートは終わりました。

3月3日と4月17日のCT画像での違い

3月3日M病院と4月17日治療病院撮ったCT画像の比較を聞きました。

放射線医はきっちりミリ数まで教えてくれます。

 

左の肺の転移巣　17.5ｍｍ　→　　20.5ｍｍ　ぐらいに3㎜程度成長していました。

これがマーカー値が高い原因だと納得ゆきます。

少し大きくなっていてもここを治療しているのだから問題ないと思います。

 

この転移巣がわかったのは左肺の手術をし術後の経過の診察に行き

CT画像で判明しました。

どうして手術の時にわからなかったのか。

わかっていたら手術は出来なかったわけですが血管に挟まれて

よくわからなかったそうです。

この時10㎜だから約1年で2倍になっていました。

ほっておくとやばかったので助かりました。

右2つの肺の転移巣　　　変わらず

 

次は右に金マーカー入れるので入院の日を決めるという事なので

GW明けに診察になります。

 

主治医の内科の診察はこの次。

手探り状態で診察しているのがわかります。

この先生に任せたくありません。

今は夫が私の主治医で診察室で画像を読むのも夫で、

ここがこうだからこうです。と主治医に説明しています。

あからさまじゃないので夫は出来た医者だと思います。

 

定位照射4回終わって

吐き気あり。

軽く下痢気味。

 

重粒子の後遺症

会陰部、おしり、太ももの付け根の痺れ

１日中じゃないのでまだ耐えています。

正座してて痺れで歩けなくなり段々元に

戻っていくジンジンした痺れが続いている感じです。

痺れが波打っている感じです。

 

肝炎ウイルス検査結果

記録のため残しておきます。

消化器内科受診

いつもの先生。

重粒子線施設に直近のデータが届いてなかったことについて。

他の施設でのデータは送れないことになっているようです。

だったら言って下されば良かったのに。

今日もおっちょこちょいの主治医。

５回分はあるのを５日分と勘違いしてる。

抗がん剤なんだから細心の注意をして欲しい。

相変わらずパホォーマンスステイタスPS0で元気です。

右腹が痛むけど、それはやっぱり播種なのかなと思ったりしてますが

頭の中では長くないとわかっていても日々だらだら過ごしています。

２週間後には癌マーカーわかるから転移してるかどうかわかると思います。

3桁が４桁になってたら

でも、でも、まだ死ぬ気はしない。

ところで先日のあんた死ぬよ‼️と言ったところの施設から主治医宛のお返事を渡しました。

元気だからしない！って書いてあったそうです。

やっぱり変わった先生だった。

今日からロンサーフ開始日。

どうなるのかな。

午前中は仕事してたし、さっきまでの仕事してました。

クリニックは休診だけど、中は動いてるしリースもそのまま、維持費も大変。

私死ぬまで仕事しそうです。

人事までやってるから実に大変。

財形やら厚生年金の喪失届けなんてのもあります。

退職金の書類も出さなきゃ！

このまま、元気でいさせてください‼️

放射線科、消化器内科受診 3/9

放射線科3/9

ラジオ波病院から直接重粒子線の施設にデータを送ったことを伝える。

主治医にはこれから伝えます。

重粒子線が適応かどうかで決まる治療

🔘出来なかった場合
RFAで、肺に印をつけて定位照射
右２個、左１個に対して
右8回、左5回
一回15グレイかと言われた。

右は心臓に近くて重粒子線治療はたぶん出来ないだろう。また、腫瘍が縦隔にあるので当て方は難しそうです。根治できるのか？

左は活動性があり、心臓に近く、血管を巻き込みそうになっているが、右ほどじゃない。多臓器と少しは距離がある。こちら治療が出来る限界らしい。

残りの腫瘍はこんな感じ。

全部で24個あり、他に炎症と思われるところ２個。

それを２年間で３つ迄に減らしました。

主にラジオ波ですが、放射線を当てるとラジオ波、手術の適応はなくなります。

今回も右を手術でとも思いましたが、放射線治療を選びました。

治療をするだろう病院の看護師が酷すぎるのもその要因です。

内科受診3/9

ラジオ波治療病院でのことを話しました。

すでにデータは送ってもらっている事。

肺の重粒子線病院に資料を送って欲しいと依頼しました。

直ぐに電話をしてくださり、まだデータは着いていない。

私が予約したのですが、こちらで経過をということで来なくてもいいと言われたそうですが、副作用のことを聞きたいからと行きますと伝えました。

肺の治療が出来るかどうかは直接放射線の先生に伝えるとのこと。

ちゃんと連絡ついてるのかな？

体調はいいのですが、歯の調子は悪いです。

口に対して大きい仮の入れ歯も気になります。

ステロイドって怖いと思います。

兄もステロイドで入れ歯になったと言ってたし。

と言うことですが、

明日から車で東京行ってきます。子供たちと会ってきます。

夫は何度も東京に行くことになるから車はいるはずとおもっているみたいですが、まず経過観察になるのは難しいし、マーカー値が３桁もあるのだからどこかに何かがある。

それが重粒子線治療の影響だと良いけどもう最後の放射から四ヶ月めに入るのでそれは違うと思う。

治りたいけど、この値だとどこかに転移している可能性あり。

そうだとやはり治療は抗がん剤だけで、抗がん剤も使い終えたから予後不良。私はいつもこれが頭にあるので楽観視は出来ない。

夫は仕事もしておらず一日の大半は興味のあるSNSに書いたり返事したり、隠れてスマホばかり見ている。

仕事してないなら家事をして欲しい。洗濯、掃除、食事作り、やることは色々ある。

私は病気になる前と何ら変わっていない。もう少し家事をして欲しい。元気な時と願いは同じ。

お米が炊けるようになった。

コーヒーが入れれるようになった。

どれもボタン押せば良いのだけどそれすら出来なかったのが出来るようになった。

CEA 8.6　　基準値5以外

CA19-9 162 基準値37以外

この値が悩ましい

診察 ロンサーフ3day15

血液検査104人待ち。

毎回安定の多さです。

今日は血液毒性見るだけで癌マーカーもなくて緊張はしなかったかな。

来週からの入院はするので、薬の処方はお願いしました。

血圧の薬を貰うの忘れていました。

入院の用意なかなか手に付きません。

その前に石鹸作ってと考えてて、これも手付かずです。

明日午前中にして、午後から用意しようかな。

等と考えています。

消化器内科と緩和外来診察

今日も血液検査50人待ち。

でも、結構早く呼ばれ内科の受付をして

結果が出るまで1時間の間

緩和外来に行きました。

緩和

医療用麻薬を徐々に減らし、

フェンストテープ4.5mgから0.5mgに減らし継続中だと話すと

もう止めましょうかと、言われ

万歳🙌

痛みのあったときはレスキューの

オキノームで対応してくださいとの事。

後は麻薬を減らす時に汗かいたり、

不安もありデパスを処方してもらいました。

内科　

主治医が心非ずの気がして

前回まで出てた抗がん剤の時に飲む

ステロイド入れの吐き気止めの処方無し。

前回あったプレドニンの処方も無し。

処方の回数も間違えてた。

どうしたのかな？

ロンサーフ、アバスチンなし

１日80mg➡️ 70mg へと減量になりました。

癌マーカーは高いながらも、下がっていました。

血液毒性も必要なので二週間後の診察です。

20日には肺の治療病院に行きます。

それまでに経理して、夫の確定申告の書類を作らなきゃ。

忙しいな。

副作用軽めだといいのにな。

主治医から電話

ロンサーフ#2 day27

主治医からの電話の内容は、

入院先の医師がCTは撮らなくていい。

とのこと。

これでラジオ波治療はできることになります。

ただ気になるのはマーカー値。

重粒子線治療後のマーカー値の比較など

どこにも載っていないので調べようがありません。

最近闘病仲間もいろんなところに転移して

てって言う方が多いです。

骨か肝臓か、骨盤内再再再発か。

使える抗がん剤はないので厳しいのですよ。

最近脱字、誤字が多くて困ります。