しぞーか旅行記

１泊で静岡に行ってきた。
目的は２つ。１つは専門病院でのセカンドオピニオン。もう１つは日常生活から脱走するため。たまにはお出かけしたいもーん(^O^)/　あーにとっては初めての新幹線の旅。

Ｔ病院から転院するとき、だいぶ悩んで今の病院に決めた。でも静岡の専門病院にはいつか行こうと思っていた。

９月頃からあーの首や体の変化に気付いて、薬が身体の発達に悪影響になってないの？と診察のたびにドクターに尋ねてた。
「影響は十分考えられる」という回答だった
薬を変えるのは怖い…発作が再発し、ひどくなるかもしれない…でもこのままなら身体の発達が遅れる一方…とずっと悩んでた。毎日飲ませてるこの薬、自分の手であーの発達を邪魔してるような気持ちにまでなってきた。
行くか、静岡。何か変わるかも知れないし変わらないかもしれない。でもじっと待っているだけでは何も変わらないよね？


初診は院長先生。時間を十分とって話を聞いてくれた。自然睡眠でビデオ脳波。発作なし☆ＭＲＩは起きていてとれず残念(>_<)
ここでもやはり薬が発達に関係あると言われた。が、今の薬は調整がとても難しく、減量は賭けだと。今発作が抑制できてるから、別の薬の提案もなし。あーの脳の状態から手術は適用外。
うーんやっぱり…(゜-゜)ちょっと落ち込んだが、院長先生はどんな質問も丁寧に説明してくれ、とてもありがたかった。望む結果にはならなかったが、もう十分(^人^) 行ってよかったと思う
あーのようにヒプスアリスミアが出てないWEST症候群はあまり多くないそうな。だから薬の効き等も少し違うかもねって。


小さい子を連れての旅は思った以上にハード(*_*)歳なのか、当日よりも翌日翌々日に疲れがどどーん！！と出たよ。やっと復活してきたとこ～。もうわたしもあーも元気でっす！
今回は行けなかったけど静岡は名所も多く、いいとこじゃありませんか！今度は純粋に観光で行きたいね～♪