旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

流れに身をまかせ

2008-10-09 | リハビリ
3ヶ月ぶりのリハビリ診察。
これといってできるようになったことはないんだけど、リハビリを始めてからあーの中で確実に何かが動いているような感じがする。
うーんうまく言えないけど、芽を出す前の準備段階みたいなかんじ?
早く芽を出しておくれってつい焦っちゃうけど、あーのペースなのかな?

あーは診察中全然泣かなかった。診察というか、プレイスペースで先生と遊んでるんだけど、とても安心しきっていたのが不思議。何しろ抱っこがうまいんだ。
3ヶ月前に比べて反応がよくなってるね、と言われた。薬に慣れて意識がクリアになってるんだろうね。
健診ってだいたい「○○できません」を並べられることが多いんだけど、前のあーと比較して話してもらえるとうれしい。できてないことばかり言われると希望がなくなるわ。

んで、母子入院の話がでた。時期未定だけど、いよいよ現実になりそう。
これで伸びてくれたらという期待と、これで伸びなかったらという不安が交互にやってくる。けど、やってみないとわからんね。

ラヴけーびいんさん♪

2008-10-06 | 日常のよもやま話
あーが通う2カ所のリハビリ施設には、それぞれ警備員さんがいる。
通い始めて約2ヶ月。わたしは両方の警備員さんに顔を覚えられつつある。
駐車が下手なお母さん として。

通園施設に行くと、警備員さんが出てきてハンドルの切り方まで言ってくれる。
病院では診察券を通すと通院者とわかるらしく、警備員さんが近いスペースに案内してくれる。うまくいかなくてまごまごしていると助けに来てくれる。
いつもアリガトウ。そしてスミマセン。

どっちの警備員さんもいい人で本当によかった


2008年だんじり祭

2008-10-05 | だんじり
地元のだんじり祭りのため実家に帰った。
去年「胎教」と称していろんな地区の太鼓の音を存分に聞かせておいたが、太鼓はともかく走るときの合図の笛の音が、音刺激や発作誘発につながったらどうしよう・・・と懸念していた。が、そーんな心配必要なく、あーは通過していくだんじりの太鼓の音をじっと聞いていた。

胎教ってすごい・・・(いや違うか)


本当は目の前を通るところを見せたかったんだけど、タイミングが悪くなぜか食事中ばかりに通るのであまり機会がなかった。昨日は雨だったしね。
でも、いつもと違う空気の匂い(だんじりのときは木と汗とアルコールが混ざったような匂いがする)、太鼓の音、何となく浮き足立つ独特のハレの雰囲気を感じてもらえたらうれしいな。


写真は原田地区のだんじり。
だんじりについてはまた別に語ります。そうとう熱くなりそうだから。

よいしょー

2008-10-02 | 日常のよもやま話
ごくたまーーーーにだけど、言葉に聞こえる音声を発する最近のあーさん。
前段階の喃語がまだなのでおしゃべりはきっともっと先なんだけどね。
「抱っこしろー!」と泣いているあーを抱き上げたとき、こう言った。

     「よいしょー」

・・・それはこっちのセリフだ

NTTコミュニケーション科学基礎研究所の調査によると、「よいしょ」は赤ちゃんが最初に話す言葉の第10位にランクされている。

http://mainichi.jp/select/wadai/news/20080919k0000m040133000c.html

上位10位以内の言葉を見ていると返事とママ・パパを除けば「よいしょ」が一番息の長い言葉だということがわかる。なにしろ一生使うもん。
歳をとるほど使う頻度が増えるしね

ポリオとDPT

2008-10-01 | west症候群
通院日。
採血で大泣き、主治医をしっかり人見知りして泣いた以外は特に変わりなく終了。
「発作が増えなければリボトリール減らそうと思ってた」という発言を信じたい。
できれば減らして、身体の緊張がどう変わるか見てみたいもんだわ。
ACTHが終わったとき、うつ伏せで両手で頭を支えて上げていたあー。
リボを服用してる今は力が入らず、できなくなってしまっている。薬が発作と発達の両方を抑えてるのでは?という疑問はどうしても消えない

予防接種の話をしたら、「今日ポリオの在庫があるから受けて帰りますか?」と聞かれた。
在庫があるからどうぞって言われても母子手帳持ってないんだけど・・・と思いつつ、ポリオと三種混合の2回目を同時接種!採血の時泣き叫んでいたあーは、三種混合の注射には知らん顔。シナジスより針が細いし一瞬で終わるからよくわかってなかったみたい。ワクチンよりまずい薬を飲み慣れてるから、ポリオも無事終了!DPT1回目の夜に微熱出してるから、熱を出して発作が出る可能性も相談しておいた。何かあれば救急で来るからヨロシク
「30分は院内にいてね」と言われたので、一応先生に尋ねてOKもらってから病棟に上がった。
Hibワクチン(髄膜炎の予防接種)が来年から自己負担ありではじまるので、「受けたいでーす!」と元気に答えて笑われた