旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

初・外来

2008-07-09 | west症候群
退院後、初めての外来に行ってきた
GW明けに行ったときは外来と言うより受理面接のような感じだった。
今日はホントの外来よ~。

たまたまなんだろうけど、入院していたときに同室だった人たちがたくさんいて、まるで同窓会。待ち時間が全く苦にならない。
みんなのほうが数日~数週間で早く退院していったからそれぞれちょっとずつ時期がずれてるんだけど、たくさんの元同棲仲間に会えてうれしかった。
調子に乗って病棟にまで遊びに行っちゃったよ。あたたかく迎えてくれた入院中の方々もどうもありがとう
子ども達もみんな大きくなったね~オバチャンはうれしいっ

さてさて、診察室よりもさらに狭い部屋での診察。
発作はちらほらあるがシリーズ形成しないこと、首がぐらぐらなこと等の話をした。病室よりせまーい密室なので、あーの喉のゼロゼロ音がよく響いて、「だいぶゼロゼロゆうてますねー」と言われた。
そうなのよー。いつも痰がからんでるような状態なのよー。

まあ、予想通りの結論
薬このままで様子をみましょうってことで終了。
アデロキザール(B6)が昨日で飲みきりになったので、薬は2剤。
どっちも副作用が厄介。


今日は何よりも、あーがベビーカーに黙って乗ってくれているのがうれしかった。グズって抱っこヒモを使うこともあったものの、比較的落ち着いて(姿勢崩れてたけど)乗っていたのが何よりもありがたかった。
あーありがとう
あまりに珍しいことなので、不慣れな母が操作や畳むのに手間取ってしまいましたがな。

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2 コメント

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みんな元気 (まき)
2008-07-10 05:06:08
やっぱりみんな同窓会なのね。
ACTHすると月単位の入院になるから、病棟にもなじむねー。

そう、リボの副作用です。
エクセグランでもゼロゼロしてたのがリボで倍以上になっちゃいました。
本人とても調子よく、おしゃべりのバリエーションが増え、手足の動きも活発になってるから「薬やめてくれ変えてくれ」とも強く言えなくて、主治医も悩んでました。


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お疲れ様 (ゆうママ)
2008-07-09 23:39:47
プチ同窓会になるってのはよーくわかるわぁ(´∀`)
うちは30日に外来。22日に脳波検査だよ。
脳波検査の日に病棟に行く予定☆

あーちゃんのゼロゼロ、リボトリールの副作用かな?薬の副作用はいやだけど、それ以上に発作は嫌だもんね(;´∩`)
お互い頑張ろうね(o^∀^o)
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