旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

超ブルー

2008-09-05 | west症候群
昨夜からちらほら発作が出てきている
一時的なことならいいなーと思っていますが、今朝もまた。同時に聴覚の過敏さも出てきており、ヤバイ傾向。
しかも今までほとんど出たことがない寝起きにも発作。

一気に精神的疲れが襲ってきた。
汗をかいたり、握力や首の力がついてきていて副作用が弱まってることから、たぶん体重が増えて薬の血中濃度が下がってきてるんだと思う。副作用の弱まりはそのまま作用の弱まりでもある。薬を増やせば抑制できると思うが・・・

増量して首の力、おもちゃを握れる握力がまた後退するのかと思うと辛い。
いつまでこういうことを考え続けないといけないのか。


次の外来予約の日が遠い。。。


最新の画像もっと見る

2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
気軽に相談できるシステムを (ゆうママ)
2008-09-06 15:07:46
あーちゃん、発作が出ちゃってるんですね。あーちゃんもまきさんも辛いでしょうね゜。(p>∧<q)。゜゜

入院中はちょっとした事でもすぐに先生に診ていただけて安心でしたけど、退院してしまうとそーいうわけにはいかないですもんねφ(.. ;)

電話やメールで相談ができるシステムがあるといいなぁって思います。何かあれば外来日を早めれたらいいですよね。
私が一番不安なのは土日祝日です。病院がやってないので(T_T)
返信する
ありがとう(涙) (まき)
2008-09-06 23:09:40
ゆうママさん
心配してくれてありがとう
外来予約を1週間早めてもらいました。ひどくなるようなら臨時に受診しようと考えています。
体重をあまり増やさないように、1日のミルク量を調整。これくらいしかでけへんし。。。
返信する