REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

お集まり(*^。^*)

2006年03月30日 | REE
今日は、千葉のウィリアムズおちびさん組で集まり、
にぎやかな時を過ごしてきました。

2歳、男の子3人、4歳の男の子と3歳の女の子1人づつ、
5人でそれはそれはにぎやかでした

皆、本当に可愛い。。。
でも、それぞれに、個性があって、いいです

ママたちも、日頃の心配や思いを思いっきり話して、楽しいひと時でした。

やはり、ウィリアムズの子供たちの育児は結構大変なのですよね。。。
寝なかったり、食べなかったり、動きが激しかったり。。。

ママ達にも、一息つける時間が本当に必要だと思います。

REEが同い年のお友達と、何かが通じ合うのか、
とても楽しそうに、笑顔で向き合って遊んでいました。
こんな姿は、初めて見たので嬉しかったです。

会場を準備してくれたり、おやつの用意もして下さったママには、
本当にありがとう

遠くから、電車で来てくれたママも本当にお疲れ様

また皆で遊びましょう

5人の写真がアップ出来なくて残念です!





知能テスト。。。

2006年03月23日 | REE
今日は、療育手帳と特別児童扶養手当の申請のための、知能テストに行ってきました。
お部屋に入ると、一瞬お医者さんかと不安になったのか、しがみついて泣き出したREE。
先生が、テストのための積み木などを出してくれたので、機嫌を取り戻し何とかテストを始めました。

まず、丸と三角四角のブロックを型にはめるテスト。
パズルが大好きで毎日やっているので、これは3回ともクリアー。

次に3個の箱を伏せて、どこにワンちゃんが入っているかというテスト。
1回目は、ちゃんと当てられたけど、2回目は、3個の箱をまとめて持ち上げた
「そういう風にでたかぁ~~頭イイネェ」と先生。

あとは、絵本を見て、これなあに?とか聞かれたが、
1つづつ、ちゃんと答えるものの、「ブーブー」と「ワンワン」くらいで
後はほとんど理解不能。。。わかっているけどいえない物もあったかな。

積み木を先生が5個積んで、REEくんも同じに積んで見て。と言われたが
REEは、先生が積んだ積み木の上に残り全部を積み上げました

木のビーズの紐通しは、これも大好きな遊びなので、ちゃんと通したけど、
ビーズを左手で持たずに、トレーの上にあるビーズの穴に紐を突っ込み、通していた。

その後は、箱の上にはさみを置いて、とか
積み木のそばにバナナを置いてとか、、、「うんうん」と返事はするものの
これは全く出来ません

まぁ、そんなこんなで、1才4ヶ月から、2才前くらいの判定のようで、
療育手帳は一番軽度のものが出るようです。

特児は、心臓の診断書と今日の発達に関する診断書を合わせて、提出申請して、
後の判断は行政なので、果たして通るかどうか、、、というところです。
たぶん、書類を提出してから返事が来るまでに3ヶ月位かかると思います。
何でそんなにかかるのか
障害手帳も3ヶ月以上待ったような。。。遅すぎ

知能テストの結果は、こんな感じだろうと思っていたので、
ショックはなかったけど、どこまでわかっているのか微妙な事が多いかな。。。

REE、返事と相槌のタイミングだけは、絶妙ですが

今回、何故この申請をする事にしたかと言うと、、、

去年の九月に、千葉市から隣の○○○市に転居し、
REEは千葉市の保育園に通っているため、転居を決める前に
千葉市と○○○市の市役所の保育園の担当の方に、障碍のある子で保育園を変えたくないが、転居しても今の保育園にそのまま通えるかを確認して、勤務先が千葉市なので、問題ないとの事だったので、安心して転居を決めました。
なのに、転居後になってから、
REEは、障碍枠で保育園に入っていて、加配の先生がついてくださっているため
保育園に市から出ている補助の金額が、○○○市の方が千葉市より2万円位少ない事で、その差額を○○○市が出せないと言い出しました。
転居前に言ってくれたら、勿論転居はしなかったのに
千葉市の担当の方によれば、○○○市民が千葉市にお世話になるわけで、○○○市が出すのが当然との事。。。
私は真っ青でした。やっと慣れた保育園。せっかく楽しく通えるようになったのに。。。
差額を自分で払っても、今の保育園に通いたいと言ったが、そういう問題ではないと言われ。。。
そして、○○○市が言い出したのが、特児を申請するように。ということだった。
どうも、特児が出ると、国から保育園に補助が出るようで、それで不足分を補おうと言う事らしいのだが、REEは障碍手帳を取ったとき、特児の申請もして、却下されており、心臓はその時よりも、良くなっている訳で、取得は難しいと何度も説明したのだが、今度は発達の遅れの方で申請をするようにと、再三携帯にTEL。。。
心臓の先生の診断書をもらったり、戸籍を取り寄せたり、市役所にも何度も行かなくてはならず、仕事をしている身には大変な事が多かった。
まず、普通は行政側から、療育手帳や特児の申請を勧められる事はないと思う。
○○○市でも、児童家庭科が取得を勧めたが、隣の福祉科では、まだ3歳前で療育手帳は申請が難しいと言われたし、特児に関しても、色々言われたが、隣の児童家庭科で取得するようにと言われたので。と言って、とにかく申請する事になった訳です。
まぁ、一応これでやるべき事はやったし。。。
もし特児が通らなくて、今の保育園に通えないと言う事になったら、
REEの為に、千葉市に戻ろう!!
福祉面では、何かしらお世話になっていかなくてはならないREE。
医療面でも千葉市との格差は大きく、学校の事も考えると、REEの為には、千葉市の方が良いだろう。。。

引越しにかかった費用だって、大変なものなのに、
ダメならダメで、引越しの前に言ってくれたら、こんな思いはしなくて良かったのに。。。○○○市!しっかりして下さい

国民の税金で国民の為に働いているはずのお役所。
国民が書類をひとつもらうにも手続きをするにも、
そのために休みを取らなくてはならないって、おかしいです。
このご時世。どこの企業も夜遅くまで、休日もお正月も働いている所が多いのに
役所に夜間の窓口(出生届けや死亡届け位は、夜間も受け付けるようですが)があっても当然と思うし、休日だって、住民票を取ったり、届出位受け付ける窓口があっても然るべきと思うのは私だけではないと思う。

どこの企業だって、窓口では笑顔で親切に対応するのが普通なのに、
お役所ときたら、すごーく威張ってにこりともせず「はい、今日はここまで」なんて言い切る。担当が休みなので、また別の日に来て下さいなどと平気で言う。普通の会社だったら首ですわ。。。
もちろん、親切に対応してくださる方も、特に若い方には増えてきているように感じますが。。。。。。

障害者自立支援法???
全く解らない。
弱いものを、苦しめる前に、国会議員の無駄使いを規制すべきでしょう!!!
交通費や通信費が給料とは別に出ているうえ、ハイヤーを私用で使いまくる議員もいるようだし、交際費も異常。
国民の年金が減る一方なのに、議員は何故年金をたくさんもらえるのか。。。
おかしい事だらけではないか。。。

心臓病の子供だって、今までは育成医療があったから、命を救うために手術が出来たけど、今度は窓口で払う金額が大きくなるために、手術を受けられなくなる子が出てくるかもしれない。
行政の援助を当然と思ってはいけないと思うけど、本当に辛い中にいる国民を支えていかなくてどうするのか。。。

国会でいい大人が子供のケンカみたいな議論するのは、やめてください


それに出産無料化って何??
出産は、一時の事で保険から戻るのでそんなに大きな負担はないはず。
なぜ、子供を産まない女性が増えているかを考えるべし。
能力を持った女性が子供を産んだら働けなくなる事に問題があるのよ
保育園はいっぱいで、なかなか入れない。
収入があればあるほど保育料は高く、ちょっとばかり働いたのでは保育料で消えてしまう。子供を2人も3人も保育園に通わせたら何のために働いているかわからなくなる。もちろん、収入のためだけではないとしても
子供を産んでも、安心して働ける環境を行政が整えれば、子供を産みたい女性は多いはず。子供が病気の時でも、病児保育が充実したりすれば、母親も働き易くなるでしょう。。。病気の度に仕事を休まなくてはならなくて、仕事を辞めなくてはならないお母さん達が多いのに、無駄な焦点違いの事をしていては困るよ~~~






進級決まりました!

2006年03月20日 | REE
皆さんに、ご相談してアドバイスを頂いたお陰で
REEの進級について考え直し、
今日、園長先生と担任の先生とお話をしました。

担任の先生にも、皆さんからこんなアドバイスを頂いたと言う事を
お伝えして、もう1度考えたいとお話ししてあったので
担任の、のん先生もまた別の視点から考えてくださり、
最近クラスのお友達のする事を真似ていろんな事をしようとしてみたり
言葉も増えてきて、とても良い成長が見られるので
運動面での遅れは、担任がサポートすればやっていけると思うので
皆の中に置いてあげたいと思うと言って下さいました。
園長先生も、うちの保育園では、1歳だから、2歳だからという考えではなく1人1人にあわせた保育をしているから、大丈夫。もう1年は担任を変えずに、のん先生を一緒に進級させてくださるとの事。。。もう、嬉しすぎて涙が出てしまいました。
申し訳ないような、恵まれたお話しで
REE、幸せです。
のん先生には、また大変な思いをさせてしまうと思うのですが、
REEと一緒で「私も幸せ」と言って下さいました
ついていけないことは、ますます多くなってくると思いますが、
クラスの皆もREEを全く自然に受け入れて助けてくれています。

皆さんにご相談していなければ、きっと弱気になって、
進級せずに過ごす事を選んでいたと思います。

黄色の帽子から、ピンクの帽子になるREEと一緒に頑張ります。

皆さん、貴重なアドバイスを本当にありがとうございました。
これからも、よろしくお願いします。。。


歯科受診

2006年03月16日 | REE
昨日は、久々の歯科へ。。。

高カルシウム血症以来、お休みしていた歯の治療
REE、ちょっと泣きましたが頑張りました

最近何とか歯も磨かせてくれるようになり、先生に「REE君、綺麗になってるじゃない」と褒めてもらって、予約を入れる機械に診察券を入れて、「ガー」と押させてもらって。。。
バイバイは言えなかったけど、先生がバイバイと言うと、小さな声で「ウン」と返事をしていました。

ほんとに優しい先生、上手に治療してくださるので、感謝感謝

昨日は昼寝もせず、8時半に寝たREE
今朝は、朝から歌を歌ってご機嫌

保育園では、お友達と2人で押入れに入って、

お友達「REEーくん
REE「はぁ~い~」と繰り返していたそうです

少しづつ、お友達と交流出来るようになって、ママは嬉しいです


内分泌科受診

2006年03月10日 | REE
今日は低カルシウムミルクを頂きに内分泌科に行ってきました。
受付では、元気で他の人が呼ばれているのに「はぁ~い」と大きな声で返事をして、笑われていたREEですが、診察室の前に来ると抱っこして寝たふりを決め込んでいました
まったく人見知りしないREEですが、お医者さんだけは苦手です。
診察室でありがたいミルクを頂いて、先生は怖い事何もしないのに、先生の顔も見ようとはせず、先生のほうを向けると泣きべそ
先生も「泣かなくてもいいでしょー」と困ってました。
今日もまた、バイバイもしませんで。。。
先生、ごめんなさい

帰りの駐車場でパチリ。携帯で撮ったけどチョットブレてしまったわ
しかし、小さいなぁ

土曜日の保育園

2006年03月05日 | REE
REEの外来が多いので、私は平日に1日と、日曜にお休みをもらっているので、土曜日もREEを保育園にお願いしています。
土曜日の保育園は、登園する子も少なく、少し大きいお子さんから、小さいお子さんまでが一緒のお部屋で過ごします。先生も大きいクラスの先生がいらっしゃったり。。。
REEは、ゆったりして、いつもとチョット違う土曜日の保育園が好きです
偏食のひどいREEのお弁当にママは悩むけど

夕方迎えに行くと、小さいお友達の前に立ち、顔を覗き込んで「めぇめぇ~~」と怖い顔して怒ってる
「REE、小さい子に、怒らないで!」と声をかけて、何を怒ってるのか見ていたら、後ずさりしながら先生の膝に座った
なるほど。。。先生を独占しようという魂胆かぁ。。。
やれやれ。。。